amhran
Глава 6
Баюкая своих детей


О, Боже!
Одноактная пьеса, основанная на реальных событиях.


Декорации: больничный кабинет ультразвукового исследования.
Действующие лица: специалист УЗИ, медсестра, будущая мама-аспи и встревоженный будущий отец.
Завязка: В беременности, которая поначалу протекала нормально, возникли осложнения, наблюдающий врач обеспокоен здоровьем ребенка. Назначено УЗИ, которое вот-вот начнется.

Специалист: Ложитесь. Будет немного холодно. (смазывает гелем живот будущей мамы и начинает водить инструментом) Ага, теперь все видно. Вот головка… (умолкает и делает глубокий вдох) а вот вторая головка.
Будущая мама: Вторая? Как это вторая? У ребенка две головы? (в ужасе оглядывается на мужа, который начинает сползать на пол)
Специалист: Папа, с вами все в порядке? Ну вот, еще один. (кричит в дверь) Сестра, нужна помощь, у нас опять отец в обмороке.
Входит медсестра, приводит мужа в чувство и помогает ему сесть.
Будущая мама: Две головы, как же так, не может быть... (ее начинает бить дрожь)
Специалист: Две головы? Ну, что вы, нет, конечно. Вы разве не знали, что у вас двойня?
Будущая мама: Двойня? О, Боже!

Конец.

Говорят, что правда бывает невероятнее вымысла, и, опираясь на собственный опыт, я склонна согласиться. Когда эта короткая сценка разыгралась в реальности, я действительно подумала, что у моего ребенка две головы. Не знаю, насколько это иллюстрирует буквальность моего мышления, но это прекрасно отражает мою жизнь как родителя с синдромом Аспергера. Все эти двенадцать лет я словно живу в перевернутом мире, в какой-то головоломке между тем, что должно быть, и тем, что есть на самом деле. В нашей семье не только я подаю пример детям, но и они подают пример мне. В то время как я выстраиваю иерархию моральных и этических стандартов, дети показывают мне, как вести себя на публике. Часто они, буквально и фигурально, ведут меня за руку в общественных местах, зная, что без их помощи я, скорее всего, потеряюсь. Самим своим существованием дети заставляют меня оставаться в реальности, которая до их появления едва ли что-то значила для меня. Поскольку меня искренне заботит их благополучие – чтобы они хорошо учились, могли заниматься тем, что им нравится, и были во всех смыслах довольны жизнью – я изо всех сил стараюсь следить за своим поведением и своими мыслями. Я стараюсь быть Обычной Мамой.

Хотя родительские обязанности пробуждают во мне «нормальные» качества, они также выявляют те мои грани, которые совершенно нетипичны и с которыми порой очень сложно иметь дело. Как и в большинстве других случаев, я не могу назвать одну или две проблемы, из-за которых мне хотелось бы кричать: «А-а, какая же я неудачница!» Меня не так просто выбить из седла. Скорее, это совокупность всех тех мелочей, что вызывают у меня растерянность и заставляют тихо шептать: «Ох, кажется, я опять натворила дел.»

Каждый этап жизни моих дочерей не только нов, но и чужд для меня. Стоит мне подумать, что я стала справляться с одним набором требований и ожиданий, как появляется что-то другое и ставит все с ног на голову. Я понимаю, что в этом не одинока. У всех родителей, с кем мне доводилось общаться, были свои жалобы, сомнения и ошибки. Меня озадачивает то, какие именно ситуации и трудности их волнуют. Такое ощущение, что другие родители имеют схожий опыт между собой и схожие проблемы. Мои же тревоги и ошибки как будто связаны с совершенно другими моментами. Мои проблемы так же чужды им, как их проблемы чужды мне. Раньше меня это чрезвычайно беспокоило. Мне казалось, я не способна быть хорошей матерью. Теперь, когда я больше знаю о СА, я не так сурова к себе и не так самокритична. Теперь, разговаривая с другими родителями, я вижу если и не много сходств, то хотя бы одно: все мы понимаем, что вполне можно любить своих детей, но не любить связанные с детством проблемы.

Я была рада услышать от других родителей, что их тоже донимают запахи и звуки, которые производит маленький ребенок. Мои проблемы с сенсорной перегрузкой из-за детей стали казаться чуть более нормальными. Чуть более, но не совсем. Когда я разговаривала с молодыми родителями, было ясно, что подобные вещи их беспокоят, но только в тот момент, когда это происходит. Они рассказывали о бессонных ночах или о проблемах с детскими животами, но у них не было настолько сильных эмоциональных реакций, как у меня. Они говорили что-нибудь вроде: «Нет ничего противнее грязного подгузника» или «Когда мой ребенок плакал всю ночь, я чуть не свихнулась.» И все. Когда я просила рассказать подробнее, как это действовало на них, они говорили: «Ну, меня это сильно беспокоило. Я была вся на нервах.» Я ожидала чего-то более похожего на мои собственные ощущения, более серьезного, чем беспокойство и нервозность. Но ничего подобного не слышала. Похоже, по меркам нейротипичного родителя, мои ощущения были чересчур сильны.

Буквально все, что касалось родительских обязанностей, грозило вывести мою сенсорику из-под контроля. Самые простые вещи лишали меня спокойствия. Когда родилась моя первая дочь, мне захотелось создать для нее идеальную детскую. Проблема в том, что детские принадлежности в магазинах никак не соответствовали моим представлениям о том, как должна выглядеть комната ребенка. Например, откуда взялась такая приверженность к пастельным тонам? Почему столько детских вещей окрашены в цвета, словно присыпанные пудрой? Мне сложно смотреть на пастельные тона. Когда-то я пыталась их использовать. Я покрасила весь свой дом в светлой гамме. Через две недели я все перекрасила в глубокие насыщенные цвета. Всякий раз, как я захожу в комнату, наполненную приглушенными красками, мой рот наполняется слюной и начинает болеть голова. Возникает ощущение чего-то противного, неприятного. Я могу воспринимать их в малых дозах, например, в коробке с мелками или как рисунок на более темной ткани, но мне не нравится быть окруженной ими. Они меня душат.

Когда мне наконец удалось разыскать в магазине отдел с яркой мебелью и детскими принадлежностями, проблемы на этом не закончились. Возникли другие, не менее досадные. Для меня крайне важна четкость и симметрия линий. Но детские вещи обычно имеют сглаженную округлую форму – несомненно, чтобы острые углы не повредили ребенку. С точки зрения логики, мне был понятен такой дизайн, но мои ощущения отказывались его принимать. Мои глаза желали видеть предметы с четкими линиями, состоящие из квадратов и треугольников. Мне не хотелось смотреть на череду абстрактных черно-белых узоров, животных, которые выглядели так, словно их переехал трактор, или клоунов в пастельных костюмчиках. Я не могла представить, чтобы моему ребенку понравилось лежать под таким одеялом. Эти вещи пугали, а не успокаивали; они были бесформенными, а не милыми.

Ничуть не проще оказалось подобрать постельное белье, занавески и настенные украшения. Меня опять ждали бледные краски и бесформенные узоры, но теперь пришлось иметь дело еще и с текстурами. Разные поверхности вызывают у меня совершенно разные ощущения. Я не люблю прикасаться к необработанному дереву, хотя люблю его запах. При этом, дерево с блестящей полировкой я тоже не люблю. Мне нравится, когда деревянная мебель или пол чуть-чуть сохраняют шершавость. Мне нравится мебель, которая способна выдержать порыв сильного ветра, а не та, что выглядит так, будто сломается под моим весом. Мне нравится тонкий хлопок, бугристая шениль и грубый бархат. Мои пальцы отдергиваются сами собой, когда я прикасаюсь к атласу, полиэстеру, нейлону, небеленому льну или ворсистой пряже. Я не укрываюсь одеялами, которые рекламируются как «невесомые», но и не пользуюсь слишком тяжелыми, которые нельзя сбросить ногой. Меня успокаивают одеяла среднего веса, слегка комковатые. От всех прочих у меня возникают мурашки. Я не была уверена, что дети будут разделять мои вкусы, но знала, что если мне придется обращаться с их вещами, то вещи эти должны быть для меня приемлемы. В итоге, я все-таки обставила комнаты своих дочерей так, чтобы в них было хорошо и уютно. Правда, некоторые ткани мне так и не удалось найти, и я попросила маму, чтобы она сшила занавески и постельные покрывала из белого хлопка. Меня радовало, что я могу войти в детскую, и меня ничто не будет отвлекать и раздражать. Совсем не радовало то, что остальные мои органы чувств было не так легко усмирить.

Мне сложно воспринимать движение. Мой желудок переворачивается, когда я смотрю на карусель, еду на машине через крутой холм или слишком быстро поворачиваю за угол. Когда родился первый ребенок, быстро выяснилось, что мои проблемы вестибулярного аппарата касаются не только аттракционов и автомобильных поездок. Я не могла укачивать своих детей. Я могла разве что покачиваться из стороны в сторону, что и делала, даже сидя в кресле-качалке. Наклонившись вперед к краю сиденья или, наоборот, откинувшись назад, я раскачивалась корпусом влево и вправо, поглаживая ребенка, чтобы унять его слезы. Когда от этого меня начинало мутить, я вставала и начинала чуть-чуть покачиваться стоя, буквально на пару дюймов в каждую сторону. Когда и это становилось чересчур, я ходила из комнаты в комнату, слегка потряхивая ребенка вверх-вниз. Детей мои попытки обычно не устраивали, и успокаивались они только на руках у отца. Жаль, что даже это не могло его заставить взять на себя все ночные подъемы.

Каждый раз, когда я решалась как-то поухаживать за детьми, мне грозила сенсорная перегрузка, особенно, если дело касалось запахов. Ни плач, от которого просыпались соседи, ни полуночные походы в магазин за подгузниками, ни ночные кормления – ничто не могло сравниться с детскими слюнями, срыгиванием, дерматитными корочками и грязными подгузниками. Должно быть, даже самый лучший родитель все это ненавидит, но, подозреваю, я была восприимчивее многих. В случае особенно неприятных запахов я бледнела, меня тошнило, и мне требовалось прилечь.

Удивительно, но я довольно легко переносила шум. Мне не нравился плач и грохот игрушек, но я способна была их терпеть. Может быть, дело в том, что меня больше волновали причины плача, чем сам звук. Мой отец всегда советует мне найти что-то, что поможет мне переключиться. Он хорошо меня знает. Мысль о том, что дети плачут от того, что им очень плохо, творила чудеса и быстро прогоняла из головы все прочие проблемы и раздражители.

Бывало, что я ложилась спать с ощущением, что подвела своих детей – потому что выбежала из комнаты подальше от запахов или поручила мужу укачивать их вместо меня. Но не было ни одного утра, когда бы я не говорила себе, что отдам детям все лучшее, что во мне есть. Я осознала, что воспринимаю мир необычным образом, задолго до того, как услышала слова «синдром Аспергера». Но я никогда не считала, что это не даст мне стать хорошей и любящей матерью. Я была устроена иначе, чем другие родители, но я была матерью своих дочерей, и готова была приложить все силы, чтобы они получали необходимую им заботу. Я очень быстро научилась откладывать в сторону книги о воспитании детей, говорившие о том, что есть только одна мать и только один способ любить своего ребенка.

По мере того, как девочки росли, их взросление проливало яркий свет буквально на каждую из моих аспи-черт. Хотя я могла найти способы преодолеть или хотя бы скрыть свои сенсорные проблемы, я не могла отделаться от черт, которые преследовали меня в любой ситуации. Находясь дома, я могла многое предпринять, чтобы держать в узде мои самые очевидные особенности. Я могла контролировать обстановку, устраняя то, что меня раздражало, или просто игнорировать те проблемы, которыми не научилась управлять. Как минимум, когда что-то нельзя было проигнорировать или устранить, меня мог выручить муж. Но он не всегда был рядом. Если я оказывалась одна в такой ситуации, когда меня отвлекал избыток образов и деталей, я рисковала потерять контроль над СА. Моя речь становилась слишком педантичной, мимика – утрированной, мышление – зацикленным, а поведение – грубым.

Ситуации, связанные с наибольшим стрессом и, следовательно, наибольшим риском, напрямую касались моих детей. Я воспринимаю свою семью как замкнутый круг, куда мы приглашаем людей только на своих условиях, когда и если мы этого хотим. Меня легко вывести из себя, когда люди пытаются вторгнуться в защитный купол, который я держу над своими детьми и мужем. Я никогда не вмешиваюсь в чужие семейные дела (по крайней мере, осознанно) и, думаю, вправе ожидать, что другие будут уважать наши границы. Однако, мои ожидания редко оправдываются, и это мне очень не нравится. До того, как у нас появились дети, мы с мужем полностью контролировали свое окружение. Если в дверь звонили незваные гости, когда у нас не было желания их развлекать, мы делали вид, что нас нет дома. Если мы приходили в ресторан, и там было слишком много людей, мы шли в другое место. Если люди отнимали слишком много нашего времени, мы не отвечали на звонки. Если внешний мир становился слишком назойлив, мы от него закрывались. Мы никогда не старались быть грубыми. Мы старались быть честными.

Когда появились дети, наше личное пространство исчезло. Наши закрытые двери превратились в распахнутые окна. Тихие прогулки по улице превратились в парад, к которому присоединялись все соседские дети. Телефон трезвонил до тех пор, пока мы не снимем трубку. Люди стучали в дверь и заглядывали в окна, приглашая на улицу. В то время я много улыбалась. Я не знала, что еще делать. Я смеялась, наливала лимонад, пекла печенье и придумывала затейливые праздники для своих детей и их приятелей. Я осваивала навыки, читая наш район, как справочную книгу. Единственная проблема была в том, что книга была не полной. Она много говорила о том, как что-то делать, но мало о том, как чего-то не делать. Я не знала, как сделать так, чтобы чужие дети не приходили, когда мне не хочется лишнего шума; как избежать разговоров с соседями, когда нечего сказать; как не натягивать на лицо улыбку, когда я чувствую себя загнанной в угол. В моих эмоциях и ощущениях творился полный хаос. Я знала, что мне необходимо для собственного покоя, но не знала, как этого добиться, не переступив через нужды своей семьи. Я могла бы снова запереть двери, но мои дети хотели, чтобы друзья приходили к ним играть. Я могла бы игнорировать людей, но это поставило бы в неловкое положение моих родных. Я не умела вежливо уклоняться от беседы или делать тонкие намеки. Я не умела переключаться с одного на другое. Я не знала, как отделить потребности дочерей от своих собственных, не разлучая нас самих.
запись создана: 04.08.2017 в 10:58

@темы: переводы, СА, pretending to be normal