"Aspergirls" Глава 21

[amhran-na-habhann]

Это заключительная глава. Еще будут некоторые дополнительные материалы, но, в целом, книга закончена)

Глава 21
Болезнь или дар

Чтобы решить, считать СА болезнью или даром, я должна спросить себя – действительно ли это нарушение, которое ограничивает мои возможности? Я предпочитаю думать, что мои возможности иные, чем у других. В каких-то сферах жизни способности аспи выше, чем у большинства. Мы быстро читаем и лучше других воспринимаем письменную информацию, но нам сложно поддерживать разговор. Мы без труда разберем и соберем компьютер, но заблудимся в супермаркете. Мы часами можем говорить о своих специнтересах, но повседневное общение способно вызвать у нас мигрень или срыв. Мы рисуем картины и придумываем удивительные вещи, но не можем позаботиться о собственной прическе. Мы пишем книги, но не знаем, что приготовить на ужин.

Некоторые думают, что синдром Аспергера – относительное понятие, и если бы все люди были аутичными, проблема бы исчезла. Соглашусь, я бы менее остро ощущала свои отличия, но моя сенсорная чувствительность никуда бы не делась. Мне бывает сложно слушать длинные монологи своих собратьев по спектру. Кроме того, мне случалось ранить других аспи, потому что они, как и я, чувствительны, а я прямолинейна.

Если устранить аутизм, исчезнут и таланты, с ним связанные – сейчас с этим согласны многие. Конечно, никто не хочет, чтобы люди страдали от тяжелых форм аутизма, но мнение, что от него нужно избавляться путем генетического отбора и тому подобных методов, пугает и печалит. Хотя я не раз жалела, что родилась на свет, меня оскорбляет, когда люди (с наилучшими намерениями) говорят: «Мне так жаль», услышав, что у меня синдром Аспергера. Если бы не аспи и их одержимость своими увлечениями, возможно, у нас не было бы ни теории относительности, ни «Волшебной флейты», ни «Майкрософта»… ни «Охотников за привидениями». Вот что другие женщины говорят о СА:

«В каком-то смысле, мне повезло – у меня очень высокий документально зафиксированный уровень интеллекта, и благодаря этому я сделала карьеру как специалист. Это также помогло мне скрывать свои особенности от окружающих. Но близкие люди, например, бывшие мужья и мой сын, знают, что у меня большие проблемы с тем, чтобы заботиться о себе и своем доме. Однако, я никогда не хотела измениться или стать более «нормальной». Я столько получаю от своих специнтересов, своих коллекций, я очень восприимчива к впечатлениям и ощущениям. Я считаю СА огромной частью своей личности и не могу представить себя без этого.» (Siv)

«Даже изолированность имеет свои преимущества – это освобождает от мнения большинства и позволяет сохранить свой собственный уникальный взгляд на вещи.» (Widders)

«Когда дело касается образования и интеллектуальных видов деятельности, я думаю, что СА – это замечательный дар. Я хорошо умею концентрироваться. Я могу долго заниматься одним и тем же. Я обожаю решать логические задачи. Может быть, я изобрету какую-нибудь технологию будущего. Однако, оглядываясь на свою жизнь, я понимаю, что у меня никогда не было настоящих отношений, я не могу бывать в большинстве людных мест, меня очень легко обмануть, и в целом мир людей меня просто пугает. И я понимаю, что я не такая, как другие. Наверное, если бы все были такими, как я, то я бы не ощущала своих отличий.» (Andi)

«У меня есть таланты – живой ум, особое видение, умение рисовать. Но есть и сложности. Я не могу иметь дело с людьми – это всегда приводит к конфликтам, беспокойству, растерянности и утомлению.» (Camilla)

«Я заметила, что с годами стала более «нормальной», по крайней мере, менее аутичной внешне. При этом моя способность концентрироваться также ослабла. Возможно, у меня притупилась зрительная память из-за того, что мне чаще приходится полагаться на речь, а не на мой «родной» язык образов. Если избавиться от проблем, то исчезнут и таланты.» (Stella)

«Когда я читаю о возможностях выявления причин СА, меня беспокоит подтекст – что от СА нужно избавиться. На мой взгляд, причины важны для того, чтобы поставить человеку точный диагноз, дать ему возможность развивать свои таланты и помогать ему справляться с проблемами. Насчет того, чтобы избавиться от СА – нет уж… Как бы ни была тяжела моя жизнь, я не хотела бы быть нормальной.» (Tina)

«То, в какой мере СА считается болезнью, зависит от окружающих и от того, насколько они готовы принять нас.» (Anemone)

«Я знаю, что некоторые считают СА даром и действительно обладают многими качествами благодаря ему – савантическими навыками, выдающимися талантами, развитым визуальным мышлением или способностью концентрироваться. Но у меня ничего этого нет, и для меня СА – это болезнь. Защитники прав аутистов все чаще говорят о том, что людям с СА нужно просто дать спокойно жить, а не лечить их и не изобретать способы предродовой диагностики, чтобы исключить СА из генофонда. Я не знаю, что чувствую по этому поводу… мне не нравится мысль, что родители сделали бы аборт, если бы знали, что у них родится такой ребенок, как я. Но в то же время не знаю, желала ли бы я этому ребенку такой жизни, как у меня.» (Polly)

«Я отношусь к этому, как к астигматизму. Людям с астигматизмом нужны особые очки, чтобы хорошо видеть. Людям с СА также нужны особые средства, чтобы «хорошо видеть» мир других людей.» (Dame Kev)

«В наше время, из-за требований общества (быть гибким, общительным, уверенным в себе и т. д.), СА часто считается болезнью. Возможно, в другое время и в другую эпоху, где ценились бы другие черты – постоянство, способность к монотонной работе, склонность к уединению – он считался бы даром.» (Elle)

«Я думаю, аспи всегда вносили вклад в общество свойственным им образом.» (Jayne)

Советы аспи-девочкам от аспи-девочек

Я спросила аспи-девочек, какой бы совет они дали другим. В результате получился следующий список:

• Получите официальный диагноз.
• Гордитесь своими отличиями.
• Ищите учебу и работу в сфере своих интересов, тогда СА не будет вам мешать.
• Развивайте свои таланты и старайтесь обратить их в навык, приносящий доход.
• Будьте собой. Тогда вас найдут и полюбят такие же люди, как вы.
• Вы можете быть счастливым человеком с синдромом Аспергера или несчастным человеком с синдромом Аспергера. Я пробовала и то, и другое. Счастливой мне нравится больше.
• Аутизм дает нам концентрацию не только для того, чтобы с головой уходить в специнтересы, но и достичь успеха в жизни.
• Если у вас плохой день, попробуйте зайти на какой-нибудь форум. Даже если вам кажется, что вы одиноки, это далеко не так.
• У вас синдром Аспергера, но синдром Аспергера – это еще не вы.
• Тщательно выбирайте мужчин.
• Ищите людей, которые будут любить вас бескорыстно.
• Цените свое одиночество.
• Не беспокойтесь о том, что думают другие. Важно то, кто вы есть, и кем хотите быть. Достичь успеха – означает пройти путь от одного пункта до другого.
• Прислушивайтесь к мнению других людей. Если они высказывают сомнения по поводу какого-либо человека или ситуации, они могут быть правы. Мы не всегда хорошо разбираемся в людях и можем от этого пострадать.
• Ищите наставниц среди аутичных женщин.
• Не волнуйтесь слишком много, чаще всего для этого нет причин.
• Относитесь с максимальным терпением и пониманием к другим людям.
• Развивайте свою уверенность.
• Старайтесь сделать свою жизнь проще.
• Жизнь дана не для того, чтобы оправдывать чьи-то чужие ожидания.
• Не позволяйте предрассудкам задеть вас. Боритесь с мнением, что аутизм делает человека ущербным.
• Держите себя в форме, занимайтесь спортом и правильно питайтесь.
• Если вас не устраивает собственная роль в жизни, смените эту роль.
• Читайте много книг, и не только о синдроме Аспергера.
• Если вы учитесь в школе, не беспокойтесь о том, что думают о вас одноклассники. Скорее всего, вы никогда не увидите их после выпуска.

Мой совет – оставайтесь чувствительными и будьте отважными. Как зрительный контакт содержит для нас слишком много информации, видимо, так же дело обстоит и с «жизненным контактом». СА становится болезнью, когда наша чрезмерная чувствительность обращается вовнутрь и заставляет нас замыкаться в себе и обрастать скорлупой. В последнее время, синдрому Аспергера стало уделяться все больше внимания – об этом говорят в новостях, пишут книги, снимают фильмы. Расскажите свою собственную историю.