Глава 6
Баюкая своих детей
часть 1О, Боже!
Одноактная пьеса, основанная на реальных событиях.
Декорации: больничный кабинет ультразвукового исследования.
Действующие лица: специалист УЗИ, медсестра, будущая мама-аспи и встревоженный будущий отец.
Завязка: В беременности, которая поначалу протекала нормально, возникли осложнения, наблюдающий врач обеспокоен здоровьем ребенка. Назначено УЗИ, которое вот-вот начнется.
Специалист: Ложитесь. Будет немного холодно. (смазывает гелем живот будущей мамы и начинает водить инструментом) Ага, теперь все видно. Вот головка… (умолкает и делает глубокий вдох) а вот вторая головка.
Будущая мама: Вторая? Как это вторая? У ребенка две головы? (в ужасе оглядывается на мужа, который начинает сползать на пол)
Специалист: Папа, с вами все в порядке? Ну вот, еще один. (кричит в дверь) Сестра, нужна помощь, у нас опять отец в обмороке.
Входит медсестра, приводит мужа в чувство и помогает ему сесть.
Будущая мама: Две головы, как же так, не может быть... (ее начинает бить дрожь)
Специалист: Две головы? Ну, что вы, нет, конечно. Вы разве не знали, что у вас двойня?
Будущая мама: Двойня? О, Боже!
Конец.
Говорят, что правда бывает невероятнее вымысла, и, опираясь на собственный опыт, я склонна согласиться. Когда эта короткая сценка разыгралась в реальности, я действительно подумала, что у моего ребенка две головы. Не знаю, насколько это иллюстрирует буквальность моего мышления, но это прекрасно отражает мою жизнь как родителя с синдромом Аспергера. Все эти двенадцать лет я словно живу в перевернутом мире, в какой-то головоломке между тем, что должно быть, и тем, что есть на самом деле. В нашей семье не только я подаю пример детям, но и они подают пример мне. В то время как я выстраиваю иерархию моральных и этических стандартов, дети показывают мне, как вести себя на публике. Часто они, буквально и фигурально, ведут меня за руку в общественных местах, зная, что без их помощи я, скорее всего, потеряюсь. Самим своим существованием дети заставляют меня оставаться в реальности, которая до их появления едва ли что-то значила для меня. Поскольку меня искренне заботит их благополучие – чтобы они хорошо учились, могли заниматься тем, что им нравится, и были во всех смыслах довольны жизнью – я изо всех сил стараюсь следить за своим поведением и своими мыслями. Я стараюсь быть Обычной Мамой.
Хотя родительские обязанности пробуждают во мне «нормальные» качества, они также выявляют те мои грани, которые совершенно нетипичны и с которыми порой очень сложно иметь дело. Как и в большинстве других случаев, я не могу назвать одну или две проблемы, из-за которых мне хотелось бы кричать: «А-а, какая же я неудачница!» Меня не так просто выбить из седла. Скорее, это совокупность всех тех мелочей, что вызывают у меня растерянность и заставляют тихо шептать: «Ох, кажется, я опять натворила дел.»
Каждый этап жизни моих дочерей не только нов, но и чужд для меня. Стоит мне подумать, что я стала справляться с одним набором требований и ожиданий, как появляется что-то другое и ставит все с ног на голову. Я понимаю, что в этом не одинока. У всех родителей, с кем мне доводилось общаться, были свои жалобы, сомнения и ошибки. Меня озадачивает то, какие именно ситуации и трудности их волнуют. Такое ощущение, что другие родители имеют схожий опыт между собой и схожие проблемы. Мои же тревоги и ошибки как будто связаны с совершенно другими моментами. Мои проблемы так же чужды им, как их проблемы чужды мне. Раньше меня это чрезвычайно беспокоило. Мне казалось, я не способна быть хорошей матерью. Теперь, когда я больше знаю о СА, я не так сурова к себе и не так самокритична. Теперь, разговаривая с другими родителями, я вижу если и не много сходств, то хотя бы одно: все мы понимаем, что вполне можно любить своих детей, но не любить связанные с детством проблемы.
Я была рада услышать от других родителей, что их тоже донимают запахи и звуки, которые производит маленький ребенок. Мои проблемы с сенсорной перегрузкой из-за детей стали казаться чуть более нормальными. Чуть более, но не совсем. Когда я разговаривала с молодыми родителями, было ясно, что подобные вещи их беспокоят, но только в тот момент, когда это происходит. Они рассказывали о бессонных ночах или о проблемах с детскими животами, но у них не было настолько сильных эмоциональных реакций, как у меня. Они говорили что-нибудь вроде: «Нет ничего противнее грязного подгузника» или «Когда мой ребенок плакал всю ночь, я чуть не свихнулась.» И все. Когда я просила рассказать подробнее, как это действовало на них, они говорили: «Ну, меня это сильно беспокоило. Я была вся на нервах.» Я ожидала чего-то более похожего на мои собственные ощущения, более серьезного, чем беспокойство и нервозность. Но ничего подобного не слышала. Похоже, по меркам нейротипичного родителя, мои ощущения были чересчур сильны.
Буквально все, что касалось родительских обязанностей, грозило вывести мою сенсорику из-под контроля. Самые простые вещи лишали меня спокойствия. Когда родилась моя первая дочь, мне захотелось создать для нее идеальную детскую. Проблема в том, что детские принадлежности в магазинах никак не соответствовали моим представлениям о том, как должна выглядеть комната ребенка. Например, откуда взялась такая приверженность к пастельным тонам? Почему столько детских вещей окрашены в цвета, словно присыпанные пудрой? Мне сложно смотреть на пастельные тона. Когда-то я пыталась их использовать. Я покрасила весь свой дом в светлой гамме. Через две недели я все перекрасила в глубокие насыщенные цвета. Всякий раз, как я захожу в комнату, наполненную приглушенными красками, мой рот наполняется слюной и начинает болеть голова. Возникает ощущение чего-то противного, неприятного. Я могу воспринимать их в малых дозах, например, в коробке с мелками или как рисунок на более темной ткани, но мне не нравится быть окруженной ими. Они меня душат.
Когда мне наконец удалось разыскать в магазине отдел с яркой мебелью и детскими принадлежностями, проблемы на этом не закончились. Возникли другие, не менее досадные. Для меня крайне важна четкость и симметрия линий. Но детские вещи обычно имеют сглаженную округлую форму – несомненно, чтобы острые углы не повредили ребенку. С точки зрения логики, мне был понятен такой дизайн, но мои ощущения отказывались его принимать. Мои глаза желали видеть предметы с четкими линиями, состоящие из квадратов и треугольников. Мне не хотелось смотреть на череду абстрактных черно-белых узоров, животных, которые выглядели так, словно их переехал трактор, или клоунов в пастельных костюмчиках. Я не могла представить, чтобы моему ребенку понравилось лежать под таким одеялом. Эти вещи пугали, а не успокаивали; они были бесформенными, а не милыми.
часть 2Ничуть не проще оказалось подобрать постельное белье, занавески и настенные украшения. Меня опять ждали бледные краски и бесформенные узоры, но теперь пришлось иметь дело еще и с текстурами. Разные поверхности вызывают у меня совершенно разные ощущения. Я не люблю прикасаться к необработанному дереву, хотя люблю его запах. При этом, дерево с блестящей полировкой я тоже не люблю. Мне нравится, когда деревянная мебель или пол чуть-чуть сохраняют шершавость. Мне нравится мебель, которая способна выдержать порыв сильного ветра, а не та, что выглядит так, будто сломается под моим весом. Мне нравится тонкий хлопок, бугристая шениль и грубый бархат. Мои пальцы отдергиваются сами собой, когда я прикасаюсь к атласу, полиэстеру, нейлону, небеленому льну или ворсистой пряже. Я не укрываюсь одеялами, которые рекламируются как «невесомые», но и не пользуюсь слишком тяжелыми, которые нельзя сбросить ногой. Меня успокаивают одеяла среднего веса, слегка комковатые. От всех прочих у меня возникают мурашки. Я не была уверена, что дети будут разделять мои вкусы, но знала, что если мне придется обращаться с их вещами, то вещи эти должны быть для меня приемлемы. В итоге, я все-таки обставила комнаты своих дочерей так, чтобы в них было хорошо и уютно. Правда, некоторые ткани мне так и не удалось найти, и я попросила маму, чтобы она сшила занавески и постельные покрывала из белого хлопка. Меня радовало, что я могу войти в детскую, и меня ничто не будет отвлекать и раздражать. Совсем не радовало то, что остальные мои органы чувств было не так легко усмирить.
Мне сложно воспринимать движение. Мой желудок переворачивается, когда я смотрю на карусель, еду на машине через крутой холм или слишком быстро поворачиваю за угол. Когда родился первый ребенок, быстро выяснилось, что мои проблемы вестибулярного аппарата касаются не только аттракционов и автомобильных поездок. Я не могла укачивать своих детей. Я могла разве что покачиваться из стороны в сторону, что и делала, даже сидя в кресле-качалке. Наклонившись вперед к краю сиденья или, наоборот, откинувшись назад, я раскачивалась корпусом влево и вправо, поглаживая ребенка, чтобы унять его слезы. Когда от этого меня начинало мутить, я вставала и начинала чуть-чуть покачиваться стоя, буквально на пару дюймов в каждую сторону. Когда и это становилось чересчур, я ходила из комнаты в комнату, слегка потряхивая ребенка вверх-вниз. Детей мои попытки обычно не устраивали, и успокаивались они только на руках у отца. Жаль, что даже это не могло его заставить взять на себя все ночные подъемы.
Каждый раз, когда я решалась как-то поухаживать за детьми, мне грозила сенсорная перегрузка, особенно, если дело касалось запахов. Ни плач, от которого просыпались соседи, ни полуночные походы в магазин за подгузниками, ни ночные кормления – ничто не могло сравниться с детскими слюнями, срыгиванием, дерматитными корочками и грязными подгузниками. Должно быть, даже самый лучший родитель все это ненавидит, но, подозреваю, я была восприимчивее многих. В случае особенно неприятных запахов я бледнела, меня тошнило, и мне требовалось прилечь.
Удивительно, но я довольно легко переносила шум. Мне не нравился плач и грохот игрушек, но я способна была их терпеть. Может быть, дело в том, что меня больше волновали причины плача, чем сам звук. Мой отец всегда советует мне найти что-то, что поможет мне переключиться. Он хорошо меня знает. Мысль о том, что дети плачут от того, что им очень плохо, творила чудеса и быстро прогоняла из головы все прочие проблемы и раздражители.
Бывало, что я ложилась спать с ощущением, что подвела своих детей – потому что выбежала из комнаты подальше от запахов или поручила мужу укачивать их вместо меня. Но не было ни одного утра, когда бы я не говорила себе, что отдам детям все лучшее, что во мне есть. Я осознала, что воспринимаю мир необычным образом, задолго до того, как услышала слова «синдром Аспергера». Но я никогда не считала, что это не даст мне стать хорошей и любящей матерью. Я была устроена иначе, чем другие родители, но я была матерью своих дочерей, и готова была приложить все силы, чтобы они получали необходимую им заботу. Я очень быстро научилась откладывать в сторону книги о воспитании детей, говорившие о том, что есть только одна мать и только один способ любить своего ребенка.
По мере того, как девочки росли, их взросление проливало яркий свет буквально на каждую из моих аспи-черт. Хотя я могла найти способы преодолеть или хотя бы скрыть свои сенсорные проблемы, я не могла отделаться от черт, которые преследовали меня в любой ситуации. Находясь дома, я могла многое предпринять, чтобы держать в узде мои самые очевидные особенности. Я могла контролировать обстановку, устраняя то, что меня раздражало, или просто игнорировать те проблемы, которыми не научилась управлять. Как минимум, когда что-то нельзя было проигнорировать или устранить, меня мог выручить муж. Но он не всегда был рядом. Если я оказывалась одна в такой ситуации, когда меня отвлекал избыток образов и деталей, я рисковала потерять контроль над СА. Моя речь становилась слишком педантичной, мимика – утрированной, мышление – зацикленным, а поведение – грубым.
Ситуации, связанные с наибольшим стрессом и, следовательно, наибольшим риском, напрямую касались моих детей. Я воспринимаю свою семью как замкнутый круг, куда мы приглашаем людей только на своих условиях, когда и если мы этого хотим. Меня легко вывести из себя, когда люди пытаются вторгнуться в защитный купол, который я держу над своими детьми и мужем. Я никогда не вмешиваюсь в чужие семейные дела (по крайней мере, осознанно) и, думаю, вправе ожидать, что другие будут уважать наши границы. Однако, мои ожидания редко оправдываются, и это мне очень не нравится. До того, как у нас появились дети, мы с мужем полностью контролировали свое окружение. Если в дверь звонили незваные гости, когда у нас не было желания их развлекать, мы делали вид, что нас нет дома. Если мы приходили в ресторан, и там было слишком много людей, мы шли в другое место. Если люди отнимали слишком много нашего времени, мы не отвечали на звонки. Если внешний мир становился слишком назойлив, мы от него закрывались. Мы никогда не старались быть грубыми. Мы старались быть честными.
Когда появились дети, наше личное пространство исчезло. Наши закрытые двери превратились в распахнутые окна. Тихие прогулки по улице превратились в парад, к которому присоединялись все соседские дети. Телефон трезвонил до тех пор, пока мы не снимем трубку. Люди стучали в дверь и заглядывали в окна, приглашая на улицу. В то время я много улыбалась. Я не знала, что еще делать. Я смеялась, наливала лимонад, пекла печенье и придумывала затейливые праздники для своих детей и их приятелей. Я осваивала навыки, читая наш район, как справочную книгу. Единственная проблема была в том, что книга была не полной. Она много говорила о том, как что-то делать, но мало о том, как чего-то не делать. Я не знала, как сделать так, чтобы чужие дети не приходили, когда мне не хочется лишнего шума; как избежать разговоров с соседями, когда нечего сказать; как не натягивать на лицо улыбку, когда я чувствую себя загнанной в угол. В моих эмоциях и ощущениях творился полный хаос. Я знала, что мне необходимо для собственного покоя, но не знала, как этого добиться, не переступив через нужды своей семьи. Я могла бы снова запереть двери, но мои дети хотели, чтобы друзья приходили к ним играть. Я могла бы игнорировать людей, но это поставило бы в неловкое положение моих родных. Я не умела вежливо уклоняться от беседы или делать тонкие намеки. Я не умела переключаться с одного на другое. Я не знала, как отделить потребности дочерей от своих собственных, не разлучая нас самих.
часть 3Чтобы дети были здоровы, образованы, счастливы и социально адаптированы, нужны не только родители, нужна целая команда людей. Этот факт меня не радовал, но был совершенно ясен, и я сказала себе, что мне нужно научиться с этим жить. С некоторыми членами этой команды было легче иметь дело, чем с другими. Например, визиты к врачу не представляли больших проблем. Физические параметры детей измерялись и оценивались, проблемы выявлялись и решались. Доктора не занимались пустой болтовней, они делали свою работу, а затем переходили к следующему пациенту. С другими ситуациями было сложнее. Особенно если дело касалось школы. Самые простые вещи сбивали меня с толку. К примеру, что значит организовать вечеринку для всего класса? Я не знала правил, не имела инструкций – у меня была куча вопросов и ни единого ответа. Подойдут ли любые развлечения, или нужно нанять профессионалов? Готовить ли легкую еду или полноценный обед? Нужно ли опросить других родителей и узнать их мнения? Должна ли я сама их приглашать? Если я планирую занятия поделками, нужно ли как-то ограничивать материалы, которыми могут пользоваться дети? Я не представляла, с чего начать, или, что еще хуже, чем закончить. Все это было для меня кромешным ужасом. Меня переполнял страх, что люди узнают о моих странностях, поэтому мне было очень и очень трудно спрашивать у других, как они готовили детские праздники. Казалось, все откуда-то сами знают, что делать, даже молодые мамы. Я не сомневалась, что если сознаюсь в своем невежестве или озвучу свои мысли, детям будет за меня стыдно. В конце концов, кому охота быть дочерью ничего не смыслящей матери?
Я особенно хорошо помню одну вечеринку на Хэллоуин, когда моя старшая дочь училась в младших классах. Мы с мужем пришли на праздник, как и многие другие родители. Мы пришли первыми и удобно устроились в конце класса, с удовольствием наблюдая за детьми. В классной комнате мне было приятно и спокойно, как всегда. С маленькими детьми и стариками мне проще всего иметь дело. Они великодушны к моим промахам и принимают меня со всеми отличиями. Мы с Томом общались с подбегавшими к нам детьми и время от времени улыбались учительнице, показывая, что все хорошо. Когда появились другие мамы и папы, мне стало ясно, что я упустила очередное неписанное правило. Все они были в костюмах – а мы нет. Откуда им было известно то, чего не знали мы? Я воображала себе худшее. Может, у них есть закрытый клуб, когда допускаются только те, кто знает секретный рецепт печенья? Может, теперь они каждый Хэллоуин будут обсуждать нас как пару, которая явилась в уличной одежде? Я изводила себя целыми днями, пока муж наконец не убедил меня, что мой промах не так уж велик. Но я никогда не забуду то чувство, которое меня охватило, когда дочка подбежала к нам и спросила, почему мы не в костюмах, как другие мамы и папы.
Жизнь идет дальше, и неважно, сколько мы, родители с синдромом Аспергера, будем спрашивать себя, что произошло и что мы могли сделать по-другому. В таких вещах нет предсказуемости, на которую можно опереться, нет объективности, которая может перевесить субъективность, которая от природы заложена в детях. Как бы мы ни желали, мы не сможем предотвратить неизбежное… мы будем снова и снова совершать ошибки. Задача, которую я поставила перед собой, проста. Я говорю себе, что никогда не буду знать, что делать и как себя вести, если не научусь осознанно разбираться во всех тонкостях родительского ремесла. Постепенно я нашла хороших друзей, у которых могу попросить помощи и совета, друзей, которые возьмут меня под свое крыло и не будут смеяться надо мной или вводить в заблуждение.
Одна из моих проблем как родителя связана с неспособностью обобщать информацию и применять ее к другим ситуациям. Я хорошо решаю задачи только в двух случаях: когда правильных и неправильных ответов нет в принципе, например, когда я пишу вымышленную историю; или когда ответы конкретные и четкие, например, когда я провожу исследования. Когда на ситуацию влияют такие размытые факторы, как человеческие эмоции, социальные нормы, скрытый подтекст и личные предубеждения, я пребываю в растерянности. Большинство ситуаций, которые касаются детей, включают в себя переменные, которые я не могу сходу обнаружить. К сожалению, это делает меня не очень последовательным родителем. К каждому новому препятствию я подхожу так, словно никогда не сталкивалась с подобным раньше. В итоге я слишком много времени анализирую и размышляю, как я должна реагировать на поведение своих детей. У меня есть определенные правила, но мои дочери постоянно находят новые способы их обойти. Каждый такой поступок заставляет меня возвращаться к началу и искать решение заново. Не сомневаюсь, что это приводит моих детей в недоумение и временами портит их дисциплину. Они прекрасно знают, когда их поведение меня огорчит, проблема не в этом. Но они не могут предугадать, как именно я отреагирую.
Из длинной череды моих неловких ситуаций, одна выглядит особенно странной даже в глазах друзей, которые принимают мои особенности. В один из дней я занялась делами, потеряла счет времени и вдруг поняла, что мне давно пора забирать двойняшек из подготовительной группы. Я немедленно все бросила, села за руль и как можно скорее, насколько позволяли правила, помчалась к школе. Подъехав к зданию, я побежала к классу, не обращая внимания на удивленные и недоумевающие взгляды встречных. Я знала, что взрослому человеку неприлично бегать по школьному коридору, но мне уже было не до того. Я подвела своих дочерей и должна была все исправить. Наконец, я отыскала своих двойняшек и, к большому облегчению, увидела, что они стоят и спокойно разговаривают с учителями. Я замедлила шаг, давая девочкам возможность закончить разговор. Учителя замолчали, как только меня увидели. Их рты раскрылись, глаза расширились, они начали смеяться. Девочки обернулись, чтобы узнать, в чем дело, но даже не улыбнулись, увидев меня. Они смотрели на меня так, словно видели впервые в жизни. Я не могла понять выражения их лиц. Я не знала, почему учителя смеются, а девочки так потрясены. В замешательстве, я спросила одну из учительниц, что тут не так. Она громко расхохоталась и сказала: «Только вы могли появиться здесь в таком виде.» Я озадаченно посмотрела на одну из двойняшек, которая воскликнула: «Мамочка, что с тобой?» А другая вовсе не могла ничего сказать. Мне стало ясно, что я допустила очередную ошибку. Когда я поняла, что опаздываю, я сидела в кресле парикмахера и делала мелирование волос. Я прекрасно знала, что процедура еще не закончена, и я выгляжу не лучшим образом, но даже представить не могла, что все будут настолько шокированы. Вряд ли я выглядела настолько ужасно. Я была крайне удивлена такой реакцией. Для меня опоздание можно было исправить только одним способом – добраться до детей как можно скорее. Мне было неважно, что у меня вся голова в краске. Но это было важно для дочерей. Одна из них проплакала всю дорогу домой, а другая на все лады повторяла, как она на меня злится. Тогда я сделала единственное, что остается в таких случаях. Я извинилась перед ними и сказала: «Надеюсь, вы знаете, что я ни за что не хотела вас расстроить.»
часть 4 (конец главы)Меня часто беспокоит, как я влияю на самооценку своих дочерей и их счастье. Я не хочу, чтобы они стыдились меня или тревожились о моем поведении. Забота о них заставляет меня вливаться в общий поток, даже это причиняет мне боль. Мне неловко, что я не поощряю их приглашать в гости друзей, что я не могу помочь им с математикой и даже с правописанием мне приходится идти на хитрости. Мне жаль, что разговоры с родителями их друзей даются мне нелегко. Мне стыдно, когда я не знаю, как себя вести. Я сама себе не нравлюсь, когда говорю: «Потише! Остановитесь, давайте помедленнее. Мне не угнаться за вашими словами. Не говорите со мной все сразу», – когда дочери возбужденно делятся со мной событиями дня. Мне тяжело от мысли, что дети оказываются моими учителями чаще, чем я – их.
Я знаю, что жизнь с мамой-аспи нелегка. Лично я бываю чрезвычайно назойливой, упертой, несдержанной и шумной. Я регулярно нарушаю покой своих детей и прерываю их размышления. Я говорю то, что не следует, и выбираю для этого самый неподходящий момент. Я сыплю историями с чрезмерным количеством метафор, я говорю слишком громко и быстро. Я высказываю самые неожиданные просьбы и замечания, понимаю все слишком буквально, зацикливаюсь на чужих словах и действиях, и обычно это я – тот человек, до которого все доходит в последнюю очередь. Я стараюсь работать над собой, но это, конечно, требует времени. Чаще всего, мне приходится извиняться, а потом извиняться снова. Я учусь объяснять детям свои особенности так, чтобы они это поняли.
К счастью, честность и прямота для людей с синдромом Аспергера входят в базовый комплект. Мы не можем удержаться, чтобы не высказать свои мысли, как только они пришли нам в голову. Это может вызывать неловкость у собеседника, но иногда бывает настоящим даром. Моим детям никогда не приходится гадать, что у меня на уме. Я постоянно озвучиваю свои мысли – часто к их большому неудовольствию. Так или иначе, наши отношения все время развиваются, меняются и растут.
Когда-то я надеялась, что всегда буду обращена к детям наилучшей стороной. Я хотела, чтобы они брали с меня пример и могли положиться на меня как на мать, которая будет подсказывать им, каких путей избегать, а какими следовать. Я вовсе не думала, что я сама буду полагаться на них так сильно, как это делаю сейчас. В нашей семье роли часто оказываются смещены, и мне приходится рассчитывать на здравомыслие детей и их мнение. Они для меня – советчики и лучшие друзья. Я могу попросить их найти выход из торгового центра, провести меня через скопление людей, подержать меня за руку, когда подступает паника, дать мне знать, когда я говорю то, что не следует. И они никогда меня не подводят. Они воспринимают мои просьбы так же легко, как если бы я попросила их убрать на место обувь или помыть посуду.
Думаю, девочки прекрасно видят, что я далека от совершенства. Меня это вполне устраивает, потому что отсюда можно почерпнуть очень многое. Если я смогу показать им, что ошибаться – это нормально, что совершенство – не залог счастья, я наделю их умением принимать самих себя. Если я научу их упорству и смелости перед лицом проблем и сомнений, я подарю им целеустремленность. Если я покажу, что индивидуальность и свобода самовыражения – это то, к чему стоит стремиться, я дам им возможность найти себя. И если, взрослея рядом со мной, они поймут, как важно понимание и сострадание, значит, я научу их терпимости. Если все это станет частью их самих, наверное, мой пример будет не так уж плох. Я хочу, чтобы они видели доброту в людях и были в мире с собой.
Наша семья идет по проверенному пути, который ведет нас к взаимному уважению и искренней поддержке. Конечно, мы ругаемся и спорим, и говорим то, о чем потом сожалеем, но в этом нет ничего необычного. Синдром Аспергера не сделал наши отношения сложнее, чем они могли бы быть. Мы позволяем ему влиять на нас, но не больше, чем на нас влияют гены. Мы принимаем как данность, что четверо из нас носят очки, и у всех кроме одного темные волосы. Мы принимаем как данность, что в семье есть мама, которая продолжает бороться с проявлениями СА. Мы знаем, что нам предстоит еще многое узнать друг о друге и многому научиться друг у друга. Постепенно мы учимся не оправдываться за то, что мы такие как есть, и не сожалеть, что не можем быть другими. Мы учимся поддерживать друг друга всегда и во всем – и иногда действительно большего и не требуется.
Баюкая своих детей
часть 1О, Боже!
Одноактная пьеса, основанная на реальных событиях.
Декорации: больничный кабинет ультразвукового исследования.
Действующие лица: специалист УЗИ, медсестра, будущая мама-аспи и встревоженный будущий отец.
Завязка: В беременности, которая поначалу протекала нормально, возникли осложнения, наблюдающий врач обеспокоен здоровьем ребенка. Назначено УЗИ, которое вот-вот начнется.
Специалист: Ложитесь. Будет немного холодно. (смазывает гелем живот будущей мамы и начинает водить инструментом) Ага, теперь все видно. Вот головка… (умолкает и делает глубокий вдох) а вот вторая головка.
Будущая мама: Вторая? Как это вторая? У ребенка две головы? (в ужасе оглядывается на мужа, который начинает сползать на пол)
Специалист: Папа, с вами все в порядке? Ну вот, еще один. (кричит в дверь) Сестра, нужна помощь, у нас опять отец в обмороке.
Входит медсестра, приводит мужа в чувство и помогает ему сесть.
Будущая мама: Две головы, как же так, не может быть... (ее начинает бить дрожь)
Специалист: Две головы? Ну, что вы, нет, конечно. Вы разве не знали, что у вас двойня?
Будущая мама: Двойня? О, Боже!
Конец.
Говорят, что правда бывает невероятнее вымысла, и, опираясь на собственный опыт, я склонна согласиться. Когда эта короткая сценка разыгралась в реальности, я действительно подумала, что у моего ребенка две головы. Не знаю, насколько это иллюстрирует буквальность моего мышления, но это прекрасно отражает мою жизнь как родителя с синдромом Аспергера. Все эти двенадцать лет я словно живу в перевернутом мире, в какой-то головоломке между тем, что должно быть, и тем, что есть на самом деле. В нашей семье не только я подаю пример детям, но и они подают пример мне. В то время как я выстраиваю иерархию моральных и этических стандартов, дети показывают мне, как вести себя на публике. Часто они, буквально и фигурально, ведут меня за руку в общественных местах, зная, что без их помощи я, скорее всего, потеряюсь. Самим своим существованием дети заставляют меня оставаться в реальности, которая до их появления едва ли что-то значила для меня. Поскольку меня искренне заботит их благополучие – чтобы они хорошо учились, могли заниматься тем, что им нравится, и были во всех смыслах довольны жизнью – я изо всех сил стараюсь следить за своим поведением и своими мыслями. Я стараюсь быть Обычной Мамой.
Хотя родительские обязанности пробуждают во мне «нормальные» качества, они также выявляют те мои грани, которые совершенно нетипичны и с которыми порой очень сложно иметь дело. Как и в большинстве других случаев, я не могу назвать одну или две проблемы, из-за которых мне хотелось бы кричать: «А-а, какая же я неудачница!» Меня не так просто выбить из седла. Скорее, это совокупность всех тех мелочей, что вызывают у меня растерянность и заставляют тихо шептать: «Ох, кажется, я опять натворила дел.»
Каждый этап жизни моих дочерей не только нов, но и чужд для меня. Стоит мне подумать, что я стала справляться с одним набором требований и ожиданий, как появляется что-то другое и ставит все с ног на голову. Я понимаю, что в этом не одинока. У всех родителей, с кем мне доводилось общаться, были свои жалобы, сомнения и ошибки. Меня озадачивает то, какие именно ситуации и трудности их волнуют. Такое ощущение, что другие родители имеют схожий опыт между собой и схожие проблемы. Мои же тревоги и ошибки как будто связаны с совершенно другими моментами. Мои проблемы так же чужды им, как их проблемы чужды мне. Раньше меня это чрезвычайно беспокоило. Мне казалось, я не способна быть хорошей матерью. Теперь, когда я больше знаю о СА, я не так сурова к себе и не так самокритична. Теперь, разговаривая с другими родителями, я вижу если и не много сходств, то хотя бы одно: все мы понимаем, что вполне можно любить своих детей, но не любить связанные с детством проблемы.
Я была рада услышать от других родителей, что их тоже донимают запахи и звуки, которые производит маленький ребенок. Мои проблемы с сенсорной перегрузкой из-за детей стали казаться чуть более нормальными. Чуть более, но не совсем. Когда я разговаривала с молодыми родителями, было ясно, что подобные вещи их беспокоят, но только в тот момент, когда это происходит. Они рассказывали о бессонных ночах или о проблемах с детскими животами, но у них не было настолько сильных эмоциональных реакций, как у меня. Они говорили что-нибудь вроде: «Нет ничего противнее грязного подгузника» или «Когда мой ребенок плакал всю ночь, я чуть не свихнулась.» И все. Когда я просила рассказать подробнее, как это действовало на них, они говорили: «Ну, меня это сильно беспокоило. Я была вся на нервах.» Я ожидала чего-то более похожего на мои собственные ощущения, более серьезного, чем беспокойство и нервозность. Но ничего подобного не слышала. Похоже, по меркам нейротипичного родителя, мои ощущения были чересчур сильны.
Буквально все, что касалось родительских обязанностей, грозило вывести мою сенсорику из-под контроля. Самые простые вещи лишали меня спокойствия. Когда родилась моя первая дочь, мне захотелось создать для нее идеальную детскую. Проблема в том, что детские принадлежности в магазинах никак не соответствовали моим представлениям о том, как должна выглядеть комната ребенка. Например, откуда взялась такая приверженность к пастельным тонам? Почему столько детских вещей окрашены в цвета, словно присыпанные пудрой? Мне сложно смотреть на пастельные тона. Когда-то я пыталась их использовать. Я покрасила весь свой дом в светлой гамме. Через две недели я все перекрасила в глубокие насыщенные цвета. Всякий раз, как я захожу в комнату, наполненную приглушенными красками, мой рот наполняется слюной и начинает болеть голова. Возникает ощущение чего-то противного, неприятного. Я могу воспринимать их в малых дозах, например, в коробке с мелками или как рисунок на более темной ткани, но мне не нравится быть окруженной ими. Они меня душат.
Когда мне наконец удалось разыскать в магазине отдел с яркой мебелью и детскими принадлежностями, проблемы на этом не закончились. Возникли другие, не менее досадные. Для меня крайне важна четкость и симметрия линий. Но детские вещи обычно имеют сглаженную округлую форму – несомненно, чтобы острые углы не повредили ребенку. С точки зрения логики, мне был понятен такой дизайн, но мои ощущения отказывались его принимать. Мои глаза желали видеть предметы с четкими линиями, состоящие из квадратов и треугольников. Мне не хотелось смотреть на череду абстрактных черно-белых узоров, животных, которые выглядели так, словно их переехал трактор, или клоунов в пастельных костюмчиках. Я не могла представить, чтобы моему ребенку понравилось лежать под таким одеялом. Эти вещи пугали, а не успокаивали; они были бесформенными, а не милыми.
часть 2Ничуть не проще оказалось подобрать постельное белье, занавески и настенные украшения. Меня опять ждали бледные краски и бесформенные узоры, но теперь пришлось иметь дело еще и с текстурами. Разные поверхности вызывают у меня совершенно разные ощущения. Я не люблю прикасаться к необработанному дереву, хотя люблю его запах. При этом, дерево с блестящей полировкой я тоже не люблю. Мне нравится, когда деревянная мебель или пол чуть-чуть сохраняют шершавость. Мне нравится мебель, которая способна выдержать порыв сильного ветра, а не та, что выглядит так, будто сломается под моим весом. Мне нравится тонкий хлопок, бугристая шениль и грубый бархат. Мои пальцы отдергиваются сами собой, когда я прикасаюсь к атласу, полиэстеру, нейлону, небеленому льну или ворсистой пряже. Я не укрываюсь одеялами, которые рекламируются как «невесомые», но и не пользуюсь слишком тяжелыми, которые нельзя сбросить ногой. Меня успокаивают одеяла среднего веса, слегка комковатые. От всех прочих у меня возникают мурашки. Я не была уверена, что дети будут разделять мои вкусы, но знала, что если мне придется обращаться с их вещами, то вещи эти должны быть для меня приемлемы. В итоге, я все-таки обставила комнаты своих дочерей так, чтобы в них было хорошо и уютно. Правда, некоторые ткани мне так и не удалось найти, и я попросила маму, чтобы она сшила занавески и постельные покрывала из белого хлопка. Меня радовало, что я могу войти в детскую, и меня ничто не будет отвлекать и раздражать. Совсем не радовало то, что остальные мои органы чувств было не так легко усмирить.
Мне сложно воспринимать движение. Мой желудок переворачивается, когда я смотрю на карусель, еду на машине через крутой холм или слишком быстро поворачиваю за угол. Когда родился первый ребенок, быстро выяснилось, что мои проблемы вестибулярного аппарата касаются не только аттракционов и автомобильных поездок. Я не могла укачивать своих детей. Я могла разве что покачиваться из стороны в сторону, что и делала, даже сидя в кресле-качалке. Наклонившись вперед к краю сиденья или, наоборот, откинувшись назад, я раскачивалась корпусом влево и вправо, поглаживая ребенка, чтобы унять его слезы. Когда от этого меня начинало мутить, я вставала и начинала чуть-чуть покачиваться стоя, буквально на пару дюймов в каждую сторону. Когда и это становилось чересчур, я ходила из комнаты в комнату, слегка потряхивая ребенка вверх-вниз. Детей мои попытки обычно не устраивали, и успокаивались они только на руках у отца. Жаль, что даже это не могло его заставить взять на себя все ночные подъемы.
Каждый раз, когда я решалась как-то поухаживать за детьми, мне грозила сенсорная перегрузка, особенно, если дело касалось запахов. Ни плач, от которого просыпались соседи, ни полуночные походы в магазин за подгузниками, ни ночные кормления – ничто не могло сравниться с детскими слюнями, срыгиванием, дерматитными корочками и грязными подгузниками. Должно быть, даже самый лучший родитель все это ненавидит, но, подозреваю, я была восприимчивее многих. В случае особенно неприятных запахов я бледнела, меня тошнило, и мне требовалось прилечь.
Удивительно, но я довольно легко переносила шум. Мне не нравился плач и грохот игрушек, но я способна была их терпеть. Может быть, дело в том, что меня больше волновали причины плача, чем сам звук. Мой отец всегда советует мне найти что-то, что поможет мне переключиться. Он хорошо меня знает. Мысль о том, что дети плачут от того, что им очень плохо, творила чудеса и быстро прогоняла из головы все прочие проблемы и раздражители.
Бывало, что я ложилась спать с ощущением, что подвела своих детей – потому что выбежала из комнаты подальше от запахов или поручила мужу укачивать их вместо меня. Но не было ни одного утра, когда бы я не говорила себе, что отдам детям все лучшее, что во мне есть. Я осознала, что воспринимаю мир необычным образом, задолго до того, как услышала слова «синдром Аспергера». Но я никогда не считала, что это не даст мне стать хорошей и любящей матерью. Я была устроена иначе, чем другие родители, но я была матерью своих дочерей, и готова была приложить все силы, чтобы они получали необходимую им заботу. Я очень быстро научилась откладывать в сторону книги о воспитании детей, говорившие о том, что есть только одна мать и только один способ любить своего ребенка.
По мере того, как девочки росли, их взросление проливало яркий свет буквально на каждую из моих аспи-черт. Хотя я могла найти способы преодолеть или хотя бы скрыть свои сенсорные проблемы, я не могла отделаться от черт, которые преследовали меня в любой ситуации. Находясь дома, я могла многое предпринять, чтобы держать в узде мои самые очевидные особенности. Я могла контролировать обстановку, устраняя то, что меня раздражало, или просто игнорировать те проблемы, которыми не научилась управлять. Как минимум, когда что-то нельзя было проигнорировать или устранить, меня мог выручить муж. Но он не всегда был рядом. Если я оказывалась одна в такой ситуации, когда меня отвлекал избыток образов и деталей, я рисковала потерять контроль над СА. Моя речь становилась слишком педантичной, мимика – утрированной, мышление – зацикленным, а поведение – грубым.
Ситуации, связанные с наибольшим стрессом и, следовательно, наибольшим риском, напрямую касались моих детей. Я воспринимаю свою семью как замкнутый круг, куда мы приглашаем людей только на своих условиях, когда и если мы этого хотим. Меня легко вывести из себя, когда люди пытаются вторгнуться в защитный купол, который я держу над своими детьми и мужем. Я никогда не вмешиваюсь в чужие семейные дела (по крайней мере, осознанно) и, думаю, вправе ожидать, что другие будут уважать наши границы. Однако, мои ожидания редко оправдываются, и это мне очень не нравится. До того, как у нас появились дети, мы с мужем полностью контролировали свое окружение. Если в дверь звонили незваные гости, когда у нас не было желания их развлекать, мы делали вид, что нас нет дома. Если мы приходили в ресторан, и там было слишком много людей, мы шли в другое место. Если люди отнимали слишком много нашего времени, мы не отвечали на звонки. Если внешний мир становился слишком назойлив, мы от него закрывались. Мы никогда не старались быть грубыми. Мы старались быть честными.
Когда появились дети, наше личное пространство исчезло. Наши закрытые двери превратились в распахнутые окна. Тихие прогулки по улице превратились в парад, к которому присоединялись все соседские дети. Телефон трезвонил до тех пор, пока мы не снимем трубку. Люди стучали в дверь и заглядывали в окна, приглашая на улицу. В то время я много улыбалась. Я не знала, что еще делать. Я смеялась, наливала лимонад, пекла печенье и придумывала затейливые праздники для своих детей и их приятелей. Я осваивала навыки, читая наш район, как справочную книгу. Единственная проблема была в том, что книга была не полной. Она много говорила о том, как что-то делать, но мало о том, как чего-то не делать. Я не знала, как сделать так, чтобы чужие дети не приходили, когда мне не хочется лишнего шума; как избежать разговоров с соседями, когда нечего сказать; как не натягивать на лицо улыбку, когда я чувствую себя загнанной в угол. В моих эмоциях и ощущениях творился полный хаос. Я знала, что мне необходимо для собственного покоя, но не знала, как этого добиться, не переступив через нужды своей семьи. Я могла бы снова запереть двери, но мои дети хотели, чтобы друзья приходили к ним играть. Я могла бы игнорировать людей, но это поставило бы в неловкое положение моих родных. Я не умела вежливо уклоняться от беседы или делать тонкие намеки. Я не умела переключаться с одного на другое. Я не знала, как отделить потребности дочерей от своих собственных, не разлучая нас самих.
часть 3Чтобы дети были здоровы, образованы, счастливы и социально адаптированы, нужны не только родители, нужна целая команда людей. Этот факт меня не радовал, но был совершенно ясен, и я сказала себе, что мне нужно научиться с этим жить. С некоторыми членами этой команды было легче иметь дело, чем с другими. Например, визиты к врачу не представляли больших проблем. Физические параметры детей измерялись и оценивались, проблемы выявлялись и решались. Доктора не занимались пустой болтовней, они делали свою работу, а затем переходили к следующему пациенту. С другими ситуациями было сложнее. Особенно если дело касалось школы. Самые простые вещи сбивали меня с толку. К примеру, что значит организовать вечеринку для всего класса? Я не знала правил, не имела инструкций – у меня была куча вопросов и ни единого ответа. Подойдут ли любые развлечения, или нужно нанять профессионалов? Готовить ли легкую еду или полноценный обед? Нужно ли опросить других родителей и узнать их мнения? Должна ли я сама их приглашать? Если я планирую занятия поделками, нужно ли как-то ограничивать материалы, которыми могут пользоваться дети? Я не представляла, с чего начать, или, что еще хуже, чем закончить. Все это было для меня кромешным ужасом. Меня переполнял страх, что люди узнают о моих странностях, поэтому мне было очень и очень трудно спрашивать у других, как они готовили детские праздники. Казалось, все откуда-то сами знают, что делать, даже молодые мамы. Я не сомневалась, что если сознаюсь в своем невежестве или озвучу свои мысли, детям будет за меня стыдно. В конце концов, кому охота быть дочерью ничего не смыслящей матери?
Я особенно хорошо помню одну вечеринку на Хэллоуин, когда моя старшая дочь училась в младших классах. Мы с мужем пришли на праздник, как и многие другие родители. Мы пришли первыми и удобно устроились в конце класса, с удовольствием наблюдая за детьми. В классной комнате мне было приятно и спокойно, как всегда. С маленькими детьми и стариками мне проще всего иметь дело. Они великодушны к моим промахам и принимают меня со всеми отличиями. Мы с Томом общались с подбегавшими к нам детьми и время от времени улыбались учительнице, показывая, что все хорошо. Когда появились другие мамы и папы, мне стало ясно, что я упустила очередное неписанное правило. Все они были в костюмах – а мы нет. Откуда им было известно то, чего не знали мы? Я воображала себе худшее. Может, у них есть закрытый клуб, когда допускаются только те, кто знает секретный рецепт печенья? Может, теперь они каждый Хэллоуин будут обсуждать нас как пару, которая явилась в уличной одежде? Я изводила себя целыми днями, пока муж наконец не убедил меня, что мой промах не так уж велик. Но я никогда не забуду то чувство, которое меня охватило, когда дочка подбежала к нам и спросила, почему мы не в костюмах, как другие мамы и папы.
Жизнь идет дальше, и неважно, сколько мы, родители с синдромом Аспергера, будем спрашивать себя, что произошло и что мы могли сделать по-другому. В таких вещах нет предсказуемости, на которую можно опереться, нет объективности, которая может перевесить субъективность, которая от природы заложена в детях. Как бы мы ни желали, мы не сможем предотвратить неизбежное… мы будем снова и снова совершать ошибки. Задача, которую я поставила перед собой, проста. Я говорю себе, что никогда не буду знать, что делать и как себя вести, если не научусь осознанно разбираться во всех тонкостях родительского ремесла. Постепенно я нашла хороших друзей, у которых могу попросить помощи и совета, друзей, которые возьмут меня под свое крыло и не будут смеяться надо мной или вводить в заблуждение.
Одна из моих проблем как родителя связана с неспособностью обобщать информацию и применять ее к другим ситуациям. Я хорошо решаю задачи только в двух случаях: когда правильных и неправильных ответов нет в принципе, например, когда я пишу вымышленную историю; или когда ответы конкретные и четкие, например, когда я провожу исследования. Когда на ситуацию влияют такие размытые факторы, как человеческие эмоции, социальные нормы, скрытый подтекст и личные предубеждения, я пребываю в растерянности. Большинство ситуаций, которые касаются детей, включают в себя переменные, которые я не могу сходу обнаружить. К сожалению, это делает меня не очень последовательным родителем. К каждому новому препятствию я подхожу так, словно никогда не сталкивалась с подобным раньше. В итоге я слишком много времени анализирую и размышляю, как я должна реагировать на поведение своих детей. У меня есть определенные правила, но мои дочери постоянно находят новые способы их обойти. Каждый такой поступок заставляет меня возвращаться к началу и искать решение заново. Не сомневаюсь, что это приводит моих детей в недоумение и временами портит их дисциплину. Они прекрасно знают, когда их поведение меня огорчит, проблема не в этом. Но они не могут предугадать, как именно я отреагирую.
Из длинной череды моих неловких ситуаций, одна выглядит особенно странной даже в глазах друзей, которые принимают мои особенности. В один из дней я занялась делами, потеряла счет времени и вдруг поняла, что мне давно пора забирать двойняшек из подготовительной группы. Я немедленно все бросила, села за руль и как можно скорее, насколько позволяли правила, помчалась к школе. Подъехав к зданию, я побежала к классу, не обращая внимания на удивленные и недоумевающие взгляды встречных. Я знала, что взрослому человеку неприлично бегать по школьному коридору, но мне уже было не до того. Я подвела своих дочерей и должна была все исправить. Наконец, я отыскала своих двойняшек и, к большому облегчению, увидела, что они стоят и спокойно разговаривают с учителями. Я замедлила шаг, давая девочкам возможность закончить разговор. Учителя замолчали, как только меня увидели. Их рты раскрылись, глаза расширились, они начали смеяться. Девочки обернулись, чтобы узнать, в чем дело, но даже не улыбнулись, увидев меня. Они смотрели на меня так, словно видели впервые в жизни. Я не могла понять выражения их лиц. Я не знала, почему учителя смеются, а девочки так потрясены. В замешательстве, я спросила одну из учительниц, что тут не так. Она громко расхохоталась и сказала: «Только вы могли появиться здесь в таком виде.» Я озадаченно посмотрела на одну из двойняшек, которая воскликнула: «Мамочка, что с тобой?» А другая вовсе не могла ничего сказать. Мне стало ясно, что я допустила очередную ошибку. Когда я поняла, что опаздываю, я сидела в кресле парикмахера и делала мелирование волос. Я прекрасно знала, что процедура еще не закончена, и я выгляжу не лучшим образом, но даже представить не могла, что все будут настолько шокированы. Вряд ли я выглядела настолько ужасно. Я была крайне удивлена такой реакцией. Для меня опоздание можно было исправить только одним способом – добраться до детей как можно скорее. Мне было неважно, что у меня вся голова в краске. Но это было важно для дочерей. Одна из них проплакала всю дорогу домой, а другая на все лады повторяла, как она на меня злится. Тогда я сделала единственное, что остается в таких случаях. Я извинилась перед ними и сказала: «Надеюсь, вы знаете, что я ни за что не хотела вас расстроить.»
часть 4 (конец главы)Меня часто беспокоит, как я влияю на самооценку своих дочерей и их счастье. Я не хочу, чтобы они стыдились меня или тревожились о моем поведении. Забота о них заставляет меня вливаться в общий поток, даже это причиняет мне боль. Мне неловко, что я не поощряю их приглашать в гости друзей, что я не могу помочь им с математикой и даже с правописанием мне приходится идти на хитрости. Мне жаль, что разговоры с родителями их друзей даются мне нелегко. Мне стыдно, когда я не знаю, как себя вести. Я сама себе не нравлюсь, когда говорю: «Потише! Остановитесь, давайте помедленнее. Мне не угнаться за вашими словами. Не говорите со мной все сразу», – когда дочери возбужденно делятся со мной событиями дня. Мне тяжело от мысли, что дети оказываются моими учителями чаще, чем я – их.
Я знаю, что жизнь с мамой-аспи нелегка. Лично я бываю чрезвычайно назойливой, упертой, несдержанной и шумной. Я регулярно нарушаю покой своих детей и прерываю их размышления. Я говорю то, что не следует, и выбираю для этого самый неподходящий момент. Я сыплю историями с чрезмерным количеством метафор, я говорю слишком громко и быстро. Я высказываю самые неожиданные просьбы и замечания, понимаю все слишком буквально, зацикливаюсь на чужих словах и действиях, и обычно это я – тот человек, до которого все доходит в последнюю очередь. Я стараюсь работать над собой, но это, конечно, требует времени. Чаще всего, мне приходится извиняться, а потом извиняться снова. Я учусь объяснять детям свои особенности так, чтобы они это поняли.
К счастью, честность и прямота для людей с синдромом Аспергера входят в базовый комплект. Мы не можем удержаться, чтобы не высказать свои мысли, как только они пришли нам в голову. Это может вызывать неловкость у собеседника, но иногда бывает настоящим даром. Моим детям никогда не приходится гадать, что у меня на уме. Я постоянно озвучиваю свои мысли – часто к их большому неудовольствию. Так или иначе, наши отношения все время развиваются, меняются и растут.
Когда-то я надеялась, что всегда буду обращена к детям наилучшей стороной. Я хотела, чтобы они брали с меня пример и могли положиться на меня как на мать, которая будет подсказывать им, каких путей избегать, а какими следовать. Я вовсе не думала, что я сама буду полагаться на них так сильно, как это делаю сейчас. В нашей семье роли часто оказываются смещены, и мне приходится рассчитывать на здравомыслие детей и их мнение. Они для меня – советчики и лучшие друзья. Я могу попросить их найти выход из торгового центра, провести меня через скопление людей, подержать меня за руку, когда подступает паника, дать мне знать, когда я говорю то, что не следует. И они никогда меня не подводят. Они воспринимают мои просьбы так же легко, как если бы я попросила их убрать на место обувь или помыть посуду.
Думаю, девочки прекрасно видят, что я далека от совершенства. Меня это вполне устраивает, потому что отсюда можно почерпнуть очень многое. Если я смогу показать им, что ошибаться – это нормально, что совершенство – не залог счастья, я наделю их умением принимать самих себя. Если я научу их упорству и смелости перед лицом проблем и сомнений, я подарю им целеустремленность. Если я покажу, что индивидуальность и свобода самовыражения – это то, к чему стоит стремиться, я дам им возможность найти себя. И если, взрослея рядом со мной, они поймут, как важно понимание и сострадание, значит, я научу их терпимости. Если все это станет частью их самих, наверное, мой пример будет не так уж плох. Я хочу, чтобы они видели доброту в людях и были в мире с собой.
Наша семья идет по проверенному пути, который ведет нас к взаимному уважению и искренней поддержке. Конечно, мы ругаемся и спорим, и говорим то, о чем потом сожалеем, но в этом нет ничего необычного. Синдром Аспергера не сделал наши отношения сложнее, чем они могли бы быть. Мы позволяем ему влиять на нас, но не больше, чем на нас влияют гены. Мы принимаем как данность, что четверо из нас носят очки, и у всех кроме одного темные волосы. Мы принимаем как данность, что в семье есть мама, которая продолжает бороться с проявлениями СА. Мы знаем, что нам предстоит еще многое узнать друг о друге и многому научиться друг у друга. Постепенно мы учимся не оправдываться за то, что мы такие как есть, и не сожалеть, что не можем быть другими. Мы учимся поддерживать друг друга всегда и во всем – и иногда действительно большего и не требуется.
@темы: переводы, pretending to be normal, СА
-
-
06.09.2017 в 10:53В истории с волосами и опозданием мне странным кажется как раз поведение учителей. Да, появиться в школе с недокрашенной головой - необычный поступок. Но смеяться и хамить человеку в лицо - по-моему, верх неприличия.
-
-
06.09.2017 в 11:01не знаю, кормила ли автор грудью, а я кормила, а окситоцин - это именно то, как говорят, чего не хватает аспи для нормализации общения. Насколько я понимаю, я этого окситоцина за два года получила довольно много, так что многие аспи-черты сгладились. После родов стало заметно проще общаться с людьми. Правда, это имело и оборотную сторону, мне стало очень трудно сосредоточиться на работе и память у меня стала не та, что раньше.
А все эти родительско-школьные заморочки меня мало коснулись, надо было только приходить на родительские собрания, и главное, что меня волновало, это не перепутала ли я классы из-за своей жуткой памяти на лица. Но слава богу, на первых порах оказалось, что одна из родительниц - моя школьная подруга, а потом я научилась опознавать еще одну женщину.