Глава 7
Найти свое место, но не останавливаться
часть 1Еще до появления на свет младшей из двойняшек я знала, что она будет особенным ребенком. В животе она все время толкалась и ворочалась, как будто не находила себе места, в отличие от своих спокойных сестер. И действительно, ее роды оказались непростыми. Первую из двойняшек я родила без усилий, но вторая никак не хотела выходить. На УЗИ стало видно, что она лежит лицом вниз и ножками вперед. Доктора немедленно принялись ее поворачивать, и минут через двадцать она заняла нормальное положение, так что я смогла ее родить без кесарева сечения. Мне не терпелось увидеть малышку, которая так не хотела появляться. Врач приподнял ее и показал мне, но лишь на секунду. «Это девочка», – сказали мне, но увидела я лишь слабое безжизненное тельце. В тот же миг медсестры куда-то ее унесли. Все остальные пытались меня успокоить и уклонялись от вопросов, показывая мне старшую – розовую малышку, которая кричала, шевелилась и сосала свой крошечный кулачок. Я была безмерно рада, что она родилась здоровой и крепкой, я была счастлива держать ее в руках, но не могла отделаться от страха за ее сестру. Я спрашивала снова и снова, что со вторым ребенком. Медсестры уверяли, что ей просто нужно немного помочь. Чуть больше кислорода, чуть больше заботы – и все будет в порядке. Самые долгие минуты в моей жизни тянулись одна за другой. Я не помню, сколько времени прошло, когда ее наконец вынесли ко мне. Ее личико было совсем не таким розовым, как у сестры. Она еле шевелилась и тихо похныкивала. Хотя сестры родились почти с одинаковым весом, младшая казалась более маленькой и хрупкой. Моя особенная девочка начинала свою жизнь по-особенному, и все что я могла сделать – это прижать ее к себе и сказать, что я ее люблю.
Доктора не обмолвились ни словом о каких-либо неврологических проблемах. Они не говорили, что у нее может возникнуть задержка в развитии или какие-то отклонения от нормы, и даже вскользь не упоминали аутизм. По мнению врачей, она была здорова. И, преисполнившись оптимизма, мы с мужем стали воспитывать ее так же, как и вторую двойняшку и их старшую сестру. Но в голове у меня все время сидел голос, который нашептывал, что эта девочка… другая. Шесть лет спустя шепот стал криком, и наша жизнь навеки переменилась.
Разницы в развитии двойняшек не замечал никто кроме меня. Но то, что у них разные характеры, было совершенно очевидно. Старшая очаровывала нас своим спокойствием, лаской и милой застенчивостью. Младшая покоряла энергией, настойчивостью и непоколебимым упрямством. Жизнь наша была очень насыщенной. Мы оба работали, при этом стараясь проводить любой свободный момент с детьми, заниматься хозяйством и поддерживать дома порядок, тишину и покой, насколько это было возможно. Большей частью, сестры продолжали изумлять нас не больше и не меньше, чем все дети изумляют родителей, и мы старались воспринимать философски и каждое достижение, и каждый промах. И только когда двойняшкам пришла пора идти в школу, я начала озвучивать свои мысли о том, что младшая дочь отличается от других моих детей.
Поначалу я пыталась убедить себя, что у нее остаточная потеря слуха от многочисленных ушных инфекций, которые она перенесла в раннем детстве. Шерон, наш местный педиатр, соглашалась со мной, хотя все остальные твердили, что моя дочь просто себе на уме и имеет особое мнение о том, что делать и кого слушать. Говорили, что она упряма, как ее папа, или своенравна, как мама. Все эти высказывания не укладывались в мою реальность. Шерон, как и я, подозревала что-то большее и, наконец, по ее рекомендации, мы с мужем отвели нашу дочь в клинику слуха и речи. Как мы и догадывались, у нее обнаружились некоторые нарушения. Тесты выявили небольшую потерю слуха и проблемы со звуковым восприятием. В совокупности, это мешало ей различать звуки и отделять один от другого. Специалисты сказали, что это не самая серьезная из проблем, но ею необходимо заниматься. Нам посоветовали записать ее на занятия по речевой артикуляции и еще раз проверить слух через год. Так начался путь, который привел нас от неизвестности и тревоги к пониманию и надежде.
Довольно быстро я начала открыто делиться своими тревогами о проблемах дочери. Но меня никто не слушал. Люди продолжали говорить, что мои опасения – не более чем пессимизм и паранойя. Первые два года ее учебы в школе одна только я замечала и чувствовала тонкие отличия, незримые проблемы, мешавшие моей дочери. Я продолжала настаивать, что какой бы нормальной она ни казалась, какие бы успехи ни демонстрировала, каким бы ровным ни было ее развитие, у моей дочери есть особенности, которые в скором времени потребуют внимания. Я сердцем и умом понимала, каких усилий ей стоит держать себя под контролем и не сорваться в полный хаос. Но я не представляла, как помочь ей избежать этой бездны. Мне не пришло в голову применить то, что в моем случае использовал мой отец – техники переключения внимания, которые сейчас рекомендуют специалисты и до которых тогда он додумался сам. Я прекрасно знала – и меня огорчала эта мысль – что мне не хватает сосредоточенности и организационных навыков моего отца, его терпения и самодисциплины. Я знала, что не смогу дать дочери то, что он дал мне… и не смогу помочь ей обрести равновесие без поддержки со стороны. Проблема была в том, что я не представляла, где найти такую поддержку. К счастью, на выручку пришла моя подруга.
В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником – моей подругой Сарой. Я без умолку рассказывала о проблемах дочери, я делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определенную одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у нее мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что вряд ли она сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала все, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.
часть 2Я тут же принялась изучать о СА все, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения – четкие, настоящие, практически осязаемые. Информация, которую я искала ради дочери, стала вырисовывать и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто склеиваются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлестывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. При этом, большинство говорило, что я просто много нервничаю, или что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции… пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие – подумать о более серьезных вещах, третьи – принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.
На такие комментарии я реагировала бурно. Они заставляли думать, будто мы с дочерью просто ищем внимания и хотим оправдать свое поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьезные? Почему?
Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта – я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьез. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!
Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только все началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце мое колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый ее ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом ее неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу потекли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда его так озадачивала. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала – та картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения – но вовсе не значит, плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слезы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдем ответы на все вопросы.
Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищенную от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.
Нынче я стараюсь напоминать себе, что, хоть все мои дети очень разные, я такая, какая есть, и моя гибкость имеет пределы. В этих пределах я стараюсь дать каждой дочери то, в чем она нуждается – сознавая, что далеко не всегда я могу обеспечить эти потребности в одиночку. Другими словами, я научилась принимать тот факт, что я буду совершать ошибки практически на каждом шагу, но эти ошибки можно сгладить, если я буду честна со своими дочерьми. Во многом, аспи-дочку мне воспитывать легче. Я знаю, как понять ее и направить в нужное русло. Я стараюсь учить ее тому, что мне самой помогает справляться с окружающим миром. Я приучаю ее пользоваться берушами в шумных местах или солнечными очками при ярком свете. Я советую ей буквально прикусить язык, когда она чувствует, что может сказать что-либо грубое или обидное. Естественно, сама я способна пользоваться более сложными алгоритмами выученного поведения, чем она в свои семь лет. К примеру, мне не составляет труда заткнуть уши в общественном месте или надеть солнечные очки даже вечером или находясь в помещении. Я больше не испытываю неловкости, когда понимаю, что моя речь излишне педантична. Я люблю говорить сама с собой и делаю это на людях, хоть и знаю, что это не очень приветствуется. Я часто открыто выражаю недовольство тем, что мне не нравится – будь то яркий свет, резкие звуки, назойливые запахи и чье-то раздражающее поведение. Я давно отказалась от попыток запомнить или понять то, что нельзя четко визуализировать. Я больше не извиняюсь, когда не понимаю шуток или не улавливаю чью-то витиеватую логику. Я привыкла к самой себе. Но я давно уже взрослый человек. Остается надеяться, что я смогу помочь своей дочери развить индивидуальные навыки адаптации, чтобы она нашла собственную зону комфорта.
Я знаю, что ее решения будут сильно отличаться от моих, потому что она гораздо лучше осознает сама себя, чем я в ее возрасте. В детстве я беспечно обитала в собственной реальности. Но у меня не было ни братьев или сестер, с которыми я могла бы себя сравнить, ни четкой системы, которой нужно было следовать. Я была вольна в том, как поступать, одеваться и вести себя. Понадобились годы, чтобы мои отличия стали иметь какое-то значение для меня самой, и только тогда я ощутила то, что моя маленькая дочь чувствует сейчас. Она часто стыдится и расстраивается из-за своего поведения. Она сразу начинает стесняться, когда понимает, что выглядит или ведет себя иначе, чем другие. Но хоть она и видит собственные отличия, сравнивая себя с другими, обычно она не в состоянии сдержать свои действия, или слова или, тем более, мысли. Я иду по тонкой грани, когда пытаюсь научить дочь, как вести себя на людях, как понимать абстракции, как не быть такой прямолинейной и скоропалительной. С одной стороны, мне трудно это дается, потому что я хочу, чтобы она ощущала ту же свободу, что и я в детстве, но не платила за нее ту цену, что пришлось платить мне, прежде чем я разобралась в себе. Я не хочу, чтобы она стыдилась своих качеств и своего дара абсолютной честности. Я хочу, чтобы она высоко держала голову и могла сказать любому: «Я не обязана быть такой, как вы! Я не обязана улыбаться, когда вы делаете что-то бессмысленное. Я не обязана притворяться и следовать за общим потоком, если он тянет меня на дно. Я имею право развернуться и выйти из той ситуации, которая меня не устраивает, и вы должны уважать мое решение.» Но другая часть меня знает – чтобы она могла жить в мире с собой, чтобы у нее был шанс добиться успеха в обществе, которое настроено против любого отклонения от нормы, я должна научить ее всему, что знаю, и даже большему.
часть 3Жизнь с дочерью-аспи, при всех сложностях, мне очень понятна. Я воспитываю дочь, которая смотрит на мир так же, как и я. И эта связь между нами очень прочна. Я заранее предвижу, когда обстановка будет для нее слишком шумной, чье-то поведение покажется ей раздражающим, а та или иная реплика вызовет недоумение. Когда я улавливаю мысли своей дочери, я смотрю на нее и без удивления встречаю ответный взгляд, говорящий мне: «Ты тоже это видишь, да, мам?» Иногда мне неловко от того, что она ощущает такую связь только со мной, а не с отцом или сестрами. Они очень стараются ее понять, но, думаю, вряд ли им это под силу – они просто слишком нормальные. Муж особенно старается разгадать ее и быть на шаг впереди, поскольку зачастую это единственный способ предотвратить ее промахи в общении или логике, или, что еще важнее, уберечь от сенсорной перегрузки. Обычно нам удается помочь ей справиться с непониманием контекста и проблемами в общении, если мы в это время находимся рядом. Мы можем заранее предупредить ее не говорить о человеке что-то, что он может услышать. Мы можем подготовить ее к месту, куда мы идем, и прорепетировать, что она будет видеть, слышать, обонять, трогать, пробовать и делать. Также, мы можем напомнить, чтобы она подходила к нам, или к сестрам, или к одному из доверенных взрослых, которых мы научили ее узнавать, если она почувствует, что слишком растеряна или огорчена, и не может справиться сама. Мы можем попросить ее пользоваться берушами или закрывать глаза, когда какие-то звуки или виды будут ей мешать. Мы можем дать ей упругий мячик, который можно сжимать, чтобы высвободить нервную энергию. Мы даже можем предложить ей безопасные темы для разговора и научить ее некоторым фразам и шуткам. Но как бы ни были важны эти навыки, мы не сможем научить ее самому главному – самоосознанию и умению найти собственный стиль. Этого она должна будет достичь сама. И я верю, что со временем у нее это получится.
Раз за разом я замечаю, как моя дочь ищет новые способы справляться с окружающим миром. И как же радостно это видеть. Всякий раз, как она пробует что-то новое, очередной способ успокоиться или завести друга, меня переполняет гордость, словно она завоевала ценный приз. К примеру, совсем недавно мы ходили в магазин, который был перенасыщен всякими раздражителями. Дочка попросила меня посадить ее в продуктовую тележку, а все покупки положить сверху. Я так и сделала – мне было интересно, что из этого получится, но сама просьба меня не удивила. Ее отец и сестры, следуя моему совету, продолжали совершать покупки как ни в чем не бывало. Все было хорошо, и ей действительно удавалось держать себя под контролем, пока мы не подошли к кассе. Как только кассир увидела мою дочь в заполненной продуктами тележке, она сказала очень агрессивным тоном: «Пусть она оттуда вылезет. Немедленно!» Дочь быстро выбралась из-под мешка с яблоками, пакетов молока, одежды, коробок с хлопьями, собачьего корма и прочих покупок. Даже не глядя на нее, я знала, что творится у нее в голове. Моментально вскипев, я повернулась к кассиру, чтобы все ей высказать. К счастью для этой женщины, мой спокойный и уравновешенный муж сориентировался быстрее, чем я выплеснула на ее поток брани. Он попросил меня и девочек уйти из магазина. Его взгляд, твердая рука на моем плече и негромкий голос дали понять, что он разберется с ситуацией, не доводя до скандала и еще большего унижения нашей дочери. Не будь его с нами, я бы без сомнения проявила одно из самых ярких своих качеств: мой несдержанный нрав. Мы вышли из магазина, но я знала, что ситуация не прошла бесследно. Мою дочь переполняли обида и стыд. Она взглянула на меня полными слез глазами и крепко прижалась ко мне. Ее сестры стояли рядом, и по их взглядам было ясно, что они, как и я, вступят в любую битву, чтобы защитить ее. Я стояла со своими дочерьми, ощущая, что мы – одно целое, и это наполняло меня гордостью. Но, глядя на перепуганную и растерянную младшую, я знала, что если сейчас ей все не объяснить, она, скорее всего, никогда больше не попытается помочь себе своими силами. Я наклонилась, чтобы оказаться с ней лицом к лицу, крепко сжала ее плечи – одновременно успокаивая ее этим жестом и показывая свою полную поддержку – и сказала: «Я горжусь, что ты придумала, как защититься от перегрузки. Ты все сделала правильно. Никогда не нужно стыдиться, что ты помогаешь себе успокоиться. Если тебе захочется снова зарыться в покупки, можешь делать это сколько угодно.»
Когда я спросила, поняла ли она меня, стало ясно, что она не только усвоила сказанное, но и тоже была готова продемонстрировать кассиру нашу общую с ней черту – очень бурный характер. Будь моя воля, я бы предпочла, чтобы моя дочь действительно пошла и все ей высказала. Злость – это не так уж плохо (если она, конечно, не превращается в насилие). То, что дочь разозлилась, показывает, что она не махнула на себя рукой, а это немало. Слишком часто люди с синдромом Аспергера тонут в пучине низкой самооценки и всеобщего порицания, и из этого очень сложно выбраться. Я стараюсь при любой возможности демонстрировать и дочери, и самой себе, что мы способны сами менять свою жизнь к лучшему.
Для этого я регулярно напоминаю ей, что это правильно – прислушиваться к себе и удовлетворять собственные потребности. Я хочу, чтобы она знала – если ей нужно висеть в гамаке вниз головой, или топать ногами при ходьбе, чтобы ощущать связь с поверхностью, или мять в руках мешочки, наполненные мукой, или шепотом рассказывать мне, каким странным ей кажется какой-то человек, или предпочитать компанию собаки своим друзьям, или лупить боксерскую грушу, даже если ей нужно кричать, чтобы удержаться на краю той бездны, что подстерегает многих людей с аутистическими расстройствами – мы с мужем готовы ей это позволить. Наша единственная просьба как родителей, которым она дорога – чтобы она никоим образом не вредила самой себе или другим. Все, что находится в рамках безопасности, физической и психической, мы позволим ей исследовать, зная, что каждый человек уникален, и способы адаптироваться к разным ситуациям у каждого свои.
Я знаю на собственном опыте, что проблемы моей дочери будут частыми и многочисленными. Но я не сомневаюсь, что она найдет свой путь, как нашла я. Если отбросить все лишнее, настоящая и самая важная часть меня была сформирована уроками, которые дали мне родители. Основа и суть их воспитания была в том, чтобы я гордилась своей индивидуальностью со всеми ее особенностями. Для меня это величайший из принципов, потому что в его простоте кроется источник уверенности в себе и в своих силах и стремление добиваться большего. Это важно для здоровья и благополучия любого ребенка, но особенно для того, кто растет в семье, затронутой СА. Те же принципы я должна привить собственным детям, если хочу, чтобы они были счастливы, живя рядом со мной. Почему? Потому что синдром Аспергера представляет загадку для тех, кто с ним не знаком – особенно в моем случае, когда его проявления стали так незаметны. Мои дети не могут указать на очевидную физическую проблему и попросить других быть терпимее к их матери. Соответственно, они не могут ожидать, что остальные будут понимать меня так же хорошо, как они. Моим дочерям придется научиться противостоять мнению окружающих о своей матери, и, вероятно, им будет сложнее находить повод гордиться мной. Но, живя в атмосфере взаимной поддержки и открытого самовыражения, думаю, они научились принимать мое публичное поведение, не испытывая большого стыда. Конечно, они напоминают мне, чтобы я не разговаривала сама с собой на людях, не слишком повышала голос, не вываливала рассказы о своих собаках на первого встречного, не затыкала в парке уши с криком «Кто в здравом уме способен терпеть такой шум?!» и не зажимала нос с возгласами «Боже, ну и вонь!» Но меня вполне устраивают их замечания, потому что при всех моих странностях и особенностях, они никогда не забывают говорить мне, что любят меня какой бы то ни было.
часть 4 (конец главы)Чтобы сохранить любовь и понимание, с которыми ко мне относятся в семье, я все время говорю своим родным, что это совершенно нормально, если иногда они недовольны моим поведением, смущены моей реакцией или даже шокированы моими словами. Надеюсь, они помнят об этом, потому что меньше всего мне хотелось бы, чтобы они испытывали чувство вины, если время от времени у них возникает желание, чтобы их мама была больше похожа на других мам. Я объясняю им, что любому ребенку порой хотелось бы переделать своих родителей, и мечтать об идеальной маме – совершенно естественно. Кто бы не мечтал?
Но, вместе с этим, я стараюсь привить им высокие моральные принципы, основанные на порядочности и доброте. Я хочу, чтобы мои дети умели видеть в людях хорошее, даже если для этого им придется очень постараться. Я хочу, чтобы они всегда помнили, что каждый человек – не только их мама – важен, ценен и уникален, и каждый может многое дать другим. Мне достаточно, что семья меня понимает. Что касается прочих – их мнение значит для меня все меньше и меньше. При этом я все же стараюсь помочь тем, кто действительно хочет меня узнать. Как я это делаю, зависит от конкретного человека и того, насколько он готов принять мои отличия. Если, к примеру, кто-то продолжает считать СА сиюминутным явлением и отказывается верить, когда я объясняю, что думаю и чувствую в определенных ситуациях, с таким человеком я стараюсь свести общение к минимуму. Если бы он хотел быть моим другом, он не стал бы отмахиваться от моих слов; он постарался бы понять меня и пойти навстречу. С другой стороны, когда я понимаю, что тема СА важна для собеседника, я воодушевляюсь, как путешественник, который вернулся из увлекательной поездки и жаждет поделиться впечатлениями. Я полностью открываюсь и рассказываю все, что знаю о расстройствах аутистического спектра – хорошее и плохое, тяжелое и удивительное. Я полагаюсь на собственную честность и личный опыт, а также на исследования специалистов. Я даже не останавливаюсь, чтобы спросить, понятно ли я выражаюсь – я лишь хочу указать двери знания, чтобы человек мог распахнуть их, когда будет готов.
Вспоминая, какой я была тридцать, двадцать, десять, даже пять лет назад, я замечаю, как сильно я изменилась, как сильно приблизилась к стандартному определению нормальности. Временами это наполняет меня радостью и оптимизмом. Думаю, моя история наглядно демонстрирует, как много возможностей может открыться человеку, когда поддержка друзей и близких сочетается со своевременными и правильными методами адаптации. Но также я знаю, что, по сути, мои аутичные черты никогда не имели шанса помешать мне приблизиться к «нормальной» жизни. Мой интеллект слишком высок, мои творческие способности слишком сильны, а мои родные и друзья слишком меня любят, чтобы стал возможен какой-то иной вариант.
С одной стороны, я не могу не радоваться, что достигла определенного комфорта в жизни. Сейчас моя жизнь находится в равновесии между нейротипичностью и синдромом Аспергера. С другой стороны, я гляжу на себя с некоторой грустью, потому что часто думаю о том, от каких своих граней мне пришлось отказаться ради этого комфорты. Что, если бы из меня получился более талантливый писатель, позволь я своему странному взгляду на мир найти выход на бумаге? Что, если за моими особенностями скрывалась чудесная, необычная и причудливая книга, которую я уже никогда не напишу, потому что обуздала многие из своих прежних привычек и мыслей? Если бы меня не учили и помогали быть настолько общительной, какой я стала сейчас, нашла бы я другой, но в каком-то смысле более приятный и подходящий мне стиль жизни? Избежала я бы таких проблем, как синдром раздраженного кишечника и панические атаки, если бы не старалась так сильно казаться нормальной?
Конечно, этого я никогда не узнаю. Но я не хочу отказываться от таких размышлений, потому что они заставляют меня помнить, что каждый имеет право на поиск собственной нормальности, точно так же, как имеет право знать и видеть, что получится, если всеми силами стараться контролировать свои отличия, менять себя, следовать общепринятым правилам. Но в итоге, главным остается одно – каждому должна быть дана свобода выбирать, каким он станет, и этот выбор достоин уважения.
Рамки аутичности не мешают таким вещам, как тепло, уют и покой – особенно такие гибкие, как рамки СА. Нет ничего плохого в потребности быть одному или в том, чтобы обладать рядом особенностей, включая чрезвычайную прямолинейность. Нет ничего ужасного в том, чтобы испытывать сильную неприязнь к одним ощущениям и жаждать другим. И нет ни единой причины, почему термин «нормальный» не должен быть весьма относительным. Я смотрю на тех, кто демонстрирует свой СА куда более явно, чем я, с некоторой завистью. Я восхищаюсь их способностью делиться своими потрясающими отличиями. Я аплодирую им за умение принимать себя. Я рада, что такие люди есть. И я надеюсь, что по мере того, как мы продолжим исследовать природу расстройств аутистического спектра и лучше узнавать людей, затронутых ими, мы обогатим собственную жизнь и укрепим свою общность. Может быть, тогда мир перестанет считать, что люди, сохранившие свои аутичные черты неизменными, будь то благодаря сознательному выбору или потому что это единственно возможный для них вариант, чем-то плохи или неправильны.
Как и другие люди, обладатели синдрома Аспергера зачастую талантливы, умны, интересны и высоко образованы в самых разных областях. Среди них множество добрых, открытых, бескорыстных, любящих, веселых и приятных людей. И, как у всех, у них есть свои трудности, свои огорчения и разочарования. Бывает очень тяжело смотреть на жизнь через причудливые линзы, которые искажают и усложняют самые простые действия, которые для нейротипиков считаются обычными – ходить в магазин, водить машину, учиться, иметь работу, оплачивать счета и общаться с друзьями. Бывает очень грустно обнаруживать, что как бы ни были велики усилия, результаты остаются едва заметными. Бывает унизительно постоянно просить помощи у незнакомцев и поддержки у близких. Бывает одиноко жить в собственном мире, который настолько чужд для большинства.
При этом, не смотря на все сложности, я не желаю, чтобы синдром Аспергера стал излечим. Я желаю, чтобы стала излечимой распространенная болезнь, которая задевает так много жизней. Болезнь, которая заставляет людей сравнивать себя с нормой, измеряемой некими идеальными и абсолютными стандартами, многие из которых недостижимы вообще ни для кого. Думаю, гораздо более продуктивно и приятно было бы жить в соответствии с принципами, которые основаны на гораздо более субъективных аспектах – любознательности, творчестве, изобретательности, оригинальности, ощущении чуда. Возможно, тогда все мы обретем мир и научимся радоваться друг другу.
----------------
Это последняя глава, которая касается биографии автора. Дальше идут различные приложения, дополнения и советы людям с СА - которые я тоже, конечно, буду переводить.
Найти свое место, но не останавливаться
часть 1Еще до появления на свет младшей из двойняшек я знала, что она будет особенным ребенком. В животе она все время толкалась и ворочалась, как будто не находила себе места, в отличие от своих спокойных сестер. И действительно, ее роды оказались непростыми. Первую из двойняшек я родила без усилий, но вторая никак не хотела выходить. На УЗИ стало видно, что она лежит лицом вниз и ножками вперед. Доктора немедленно принялись ее поворачивать, и минут через двадцать она заняла нормальное положение, так что я смогла ее родить без кесарева сечения. Мне не терпелось увидеть малышку, которая так не хотела появляться. Врач приподнял ее и показал мне, но лишь на секунду. «Это девочка», – сказали мне, но увидела я лишь слабое безжизненное тельце. В тот же миг медсестры куда-то ее унесли. Все остальные пытались меня успокоить и уклонялись от вопросов, показывая мне старшую – розовую малышку, которая кричала, шевелилась и сосала свой крошечный кулачок. Я была безмерно рада, что она родилась здоровой и крепкой, я была счастлива держать ее в руках, но не могла отделаться от страха за ее сестру. Я спрашивала снова и снова, что со вторым ребенком. Медсестры уверяли, что ей просто нужно немного помочь. Чуть больше кислорода, чуть больше заботы – и все будет в порядке. Самые долгие минуты в моей жизни тянулись одна за другой. Я не помню, сколько времени прошло, когда ее наконец вынесли ко мне. Ее личико было совсем не таким розовым, как у сестры. Она еле шевелилась и тихо похныкивала. Хотя сестры родились почти с одинаковым весом, младшая казалась более маленькой и хрупкой. Моя особенная девочка начинала свою жизнь по-особенному, и все что я могла сделать – это прижать ее к себе и сказать, что я ее люблю.
Доктора не обмолвились ни словом о каких-либо неврологических проблемах. Они не говорили, что у нее может возникнуть задержка в развитии или какие-то отклонения от нормы, и даже вскользь не упоминали аутизм. По мнению врачей, она была здорова. И, преисполнившись оптимизма, мы с мужем стали воспитывать ее так же, как и вторую двойняшку и их старшую сестру. Но в голове у меня все время сидел голос, который нашептывал, что эта девочка… другая. Шесть лет спустя шепот стал криком, и наша жизнь навеки переменилась.
Разницы в развитии двойняшек не замечал никто кроме меня. Но то, что у них разные характеры, было совершенно очевидно. Старшая очаровывала нас своим спокойствием, лаской и милой застенчивостью. Младшая покоряла энергией, настойчивостью и непоколебимым упрямством. Жизнь наша была очень насыщенной. Мы оба работали, при этом стараясь проводить любой свободный момент с детьми, заниматься хозяйством и поддерживать дома порядок, тишину и покой, насколько это было возможно. Большей частью, сестры продолжали изумлять нас не больше и не меньше, чем все дети изумляют родителей, и мы старались воспринимать философски и каждое достижение, и каждый промах. И только когда двойняшкам пришла пора идти в школу, я начала озвучивать свои мысли о том, что младшая дочь отличается от других моих детей.
Поначалу я пыталась убедить себя, что у нее остаточная потеря слуха от многочисленных ушных инфекций, которые она перенесла в раннем детстве. Шерон, наш местный педиатр, соглашалась со мной, хотя все остальные твердили, что моя дочь просто себе на уме и имеет особое мнение о том, что делать и кого слушать. Говорили, что она упряма, как ее папа, или своенравна, как мама. Все эти высказывания не укладывались в мою реальность. Шерон, как и я, подозревала что-то большее и, наконец, по ее рекомендации, мы с мужем отвели нашу дочь в клинику слуха и речи. Как мы и догадывались, у нее обнаружились некоторые нарушения. Тесты выявили небольшую потерю слуха и проблемы со звуковым восприятием. В совокупности, это мешало ей различать звуки и отделять один от другого. Специалисты сказали, что это не самая серьезная из проблем, но ею необходимо заниматься. Нам посоветовали записать ее на занятия по речевой артикуляции и еще раз проверить слух через год. Так начался путь, который привел нас от неизвестности и тревоги к пониманию и надежде.
Довольно быстро я начала открыто делиться своими тревогами о проблемах дочери. Но меня никто не слушал. Люди продолжали говорить, что мои опасения – не более чем пессимизм и паранойя. Первые два года ее учебы в школе одна только я замечала и чувствовала тонкие отличия, незримые проблемы, мешавшие моей дочери. Я продолжала настаивать, что какой бы нормальной она ни казалась, какие бы успехи ни демонстрировала, каким бы ровным ни было ее развитие, у моей дочери есть особенности, которые в скором времени потребуют внимания. Я сердцем и умом понимала, каких усилий ей стоит держать себя под контролем и не сорваться в полный хаос. Но я не представляла, как помочь ей избежать этой бездны. Мне не пришло в голову применить то, что в моем случае использовал мой отец – техники переключения внимания, которые сейчас рекомендуют специалисты и до которых тогда он додумался сам. Я прекрасно знала – и меня огорчала эта мысль – что мне не хватает сосредоточенности и организационных навыков моего отца, его терпения и самодисциплины. Я знала, что не смогу дать дочери то, что он дал мне… и не смогу помочь ей обрести равновесие без поддержки со стороны. Проблема была в том, что я не представляла, где найти такую поддержку. К счастью, на выручку пришла моя подруга.
В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником – моей подругой Сарой. Я без умолку рассказывала о проблемах дочери, я делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определенную одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у нее мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что вряд ли она сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала все, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.
часть 2Я тут же принялась изучать о СА все, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения – четкие, настоящие, практически осязаемые. Информация, которую я искала ради дочери, стала вырисовывать и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто склеиваются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлестывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. При этом, большинство говорило, что я просто много нервничаю, или что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции… пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие – подумать о более серьезных вещах, третьи – принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.
На такие комментарии я реагировала бурно. Они заставляли думать, будто мы с дочерью просто ищем внимания и хотим оправдать свое поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьезные? Почему?
Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта – я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьез. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!
Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только все началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце мое колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый ее ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом ее неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу потекли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда его так озадачивала. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала – та картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения – но вовсе не значит, плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слезы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдем ответы на все вопросы.
Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищенную от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.
Нынче я стараюсь напоминать себе, что, хоть все мои дети очень разные, я такая, какая есть, и моя гибкость имеет пределы. В этих пределах я стараюсь дать каждой дочери то, в чем она нуждается – сознавая, что далеко не всегда я могу обеспечить эти потребности в одиночку. Другими словами, я научилась принимать тот факт, что я буду совершать ошибки практически на каждом шагу, но эти ошибки можно сгладить, если я буду честна со своими дочерьми. Во многом, аспи-дочку мне воспитывать легче. Я знаю, как понять ее и направить в нужное русло. Я стараюсь учить ее тому, что мне самой помогает справляться с окружающим миром. Я приучаю ее пользоваться берушами в шумных местах или солнечными очками при ярком свете. Я советую ей буквально прикусить язык, когда она чувствует, что может сказать что-либо грубое или обидное. Естественно, сама я способна пользоваться более сложными алгоритмами выученного поведения, чем она в свои семь лет. К примеру, мне не составляет труда заткнуть уши в общественном месте или надеть солнечные очки даже вечером или находясь в помещении. Я больше не испытываю неловкости, когда понимаю, что моя речь излишне педантична. Я люблю говорить сама с собой и делаю это на людях, хоть и знаю, что это не очень приветствуется. Я часто открыто выражаю недовольство тем, что мне не нравится – будь то яркий свет, резкие звуки, назойливые запахи и чье-то раздражающее поведение. Я давно отказалась от попыток запомнить или понять то, что нельзя четко визуализировать. Я больше не извиняюсь, когда не понимаю шуток или не улавливаю чью-то витиеватую логику. Я привыкла к самой себе. Но я давно уже взрослый человек. Остается надеяться, что я смогу помочь своей дочери развить индивидуальные навыки адаптации, чтобы она нашла собственную зону комфорта.
Я знаю, что ее решения будут сильно отличаться от моих, потому что она гораздо лучше осознает сама себя, чем я в ее возрасте. В детстве я беспечно обитала в собственной реальности. Но у меня не было ни братьев или сестер, с которыми я могла бы себя сравнить, ни четкой системы, которой нужно было следовать. Я была вольна в том, как поступать, одеваться и вести себя. Понадобились годы, чтобы мои отличия стали иметь какое-то значение для меня самой, и только тогда я ощутила то, что моя маленькая дочь чувствует сейчас. Она часто стыдится и расстраивается из-за своего поведения. Она сразу начинает стесняться, когда понимает, что выглядит или ведет себя иначе, чем другие. Но хоть она и видит собственные отличия, сравнивая себя с другими, обычно она не в состоянии сдержать свои действия, или слова или, тем более, мысли. Я иду по тонкой грани, когда пытаюсь научить дочь, как вести себя на людях, как понимать абстракции, как не быть такой прямолинейной и скоропалительной. С одной стороны, мне трудно это дается, потому что я хочу, чтобы она ощущала ту же свободу, что и я в детстве, но не платила за нее ту цену, что пришлось платить мне, прежде чем я разобралась в себе. Я не хочу, чтобы она стыдилась своих качеств и своего дара абсолютной честности. Я хочу, чтобы она высоко держала голову и могла сказать любому: «Я не обязана быть такой, как вы! Я не обязана улыбаться, когда вы делаете что-то бессмысленное. Я не обязана притворяться и следовать за общим потоком, если он тянет меня на дно. Я имею право развернуться и выйти из той ситуации, которая меня не устраивает, и вы должны уважать мое решение.» Но другая часть меня знает – чтобы она могла жить в мире с собой, чтобы у нее был шанс добиться успеха в обществе, которое настроено против любого отклонения от нормы, я должна научить ее всему, что знаю, и даже большему.
часть 3Жизнь с дочерью-аспи, при всех сложностях, мне очень понятна. Я воспитываю дочь, которая смотрит на мир так же, как и я. И эта связь между нами очень прочна. Я заранее предвижу, когда обстановка будет для нее слишком шумной, чье-то поведение покажется ей раздражающим, а та или иная реплика вызовет недоумение. Когда я улавливаю мысли своей дочери, я смотрю на нее и без удивления встречаю ответный взгляд, говорящий мне: «Ты тоже это видишь, да, мам?» Иногда мне неловко от того, что она ощущает такую связь только со мной, а не с отцом или сестрами. Они очень стараются ее понять, но, думаю, вряд ли им это под силу – они просто слишком нормальные. Муж особенно старается разгадать ее и быть на шаг впереди, поскольку зачастую это единственный способ предотвратить ее промахи в общении или логике, или, что еще важнее, уберечь от сенсорной перегрузки. Обычно нам удается помочь ей справиться с непониманием контекста и проблемами в общении, если мы в это время находимся рядом. Мы можем заранее предупредить ее не говорить о человеке что-то, что он может услышать. Мы можем подготовить ее к месту, куда мы идем, и прорепетировать, что она будет видеть, слышать, обонять, трогать, пробовать и делать. Также, мы можем напомнить, чтобы она подходила к нам, или к сестрам, или к одному из доверенных взрослых, которых мы научили ее узнавать, если она почувствует, что слишком растеряна или огорчена, и не может справиться сама. Мы можем попросить ее пользоваться берушами или закрывать глаза, когда какие-то звуки или виды будут ей мешать. Мы можем дать ей упругий мячик, который можно сжимать, чтобы высвободить нервную энергию. Мы даже можем предложить ей безопасные темы для разговора и научить ее некоторым фразам и шуткам. Но как бы ни были важны эти навыки, мы не сможем научить ее самому главному – самоосознанию и умению найти собственный стиль. Этого она должна будет достичь сама. И я верю, что со временем у нее это получится.
Раз за разом я замечаю, как моя дочь ищет новые способы справляться с окружающим миром. И как же радостно это видеть. Всякий раз, как она пробует что-то новое, очередной способ успокоиться или завести друга, меня переполняет гордость, словно она завоевала ценный приз. К примеру, совсем недавно мы ходили в магазин, который был перенасыщен всякими раздражителями. Дочка попросила меня посадить ее в продуктовую тележку, а все покупки положить сверху. Я так и сделала – мне было интересно, что из этого получится, но сама просьба меня не удивила. Ее отец и сестры, следуя моему совету, продолжали совершать покупки как ни в чем не бывало. Все было хорошо, и ей действительно удавалось держать себя под контролем, пока мы не подошли к кассе. Как только кассир увидела мою дочь в заполненной продуктами тележке, она сказала очень агрессивным тоном: «Пусть она оттуда вылезет. Немедленно!» Дочь быстро выбралась из-под мешка с яблоками, пакетов молока, одежды, коробок с хлопьями, собачьего корма и прочих покупок. Даже не глядя на нее, я знала, что творится у нее в голове. Моментально вскипев, я повернулась к кассиру, чтобы все ей высказать. К счастью для этой женщины, мой спокойный и уравновешенный муж сориентировался быстрее, чем я выплеснула на ее поток брани. Он попросил меня и девочек уйти из магазина. Его взгляд, твердая рука на моем плече и негромкий голос дали понять, что он разберется с ситуацией, не доводя до скандала и еще большего унижения нашей дочери. Не будь его с нами, я бы без сомнения проявила одно из самых ярких своих качеств: мой несдержанный нрав. Мы вышли из магазина, но я знала, что ситуация не прошла бесследно. Мою дочь переполняли обида и стыд. Она взглянула на меня полными слез глазами и крепко прижалась ко мне. Ее сестры стояли рядом, и по их взглядам было ясно, что они, как и я, вступят в любую битву, чтобы защитить ее. Я стояла со своими дочерьми, ощущая, что мы – одно целое, и это наполняло меня гордостью. Но, глядя на перепуганную и растерянную младшую, я знала, что если сейчас ей все не объяснить, она, скорее всего, никогда больше не попытается помочь себе своими силами. Я наклонилась, чтобы оказаться с ней лицом к лицу, крепко сжала ее плечи – одновременно успокаивая ее этим жестом и показывая свою полную поддержку – и сказала: «Я горжусь, что ты придумала, как защититься от перегрузки. Ты все сделала правильно. Никогда не нужно стыдиться, что ты помогаешь себе успокоиться. Если тебе захочется снова зарыться в покупки, можешь делать это сколько угодно.»
Когда я спросила, поняла ли она меня, стало ясно, что она не только усвоила сказанное, но и тоже была готова продемонстрировать кассиру нашу общую с ней черту – очень бурный характер. Будь моя воля, я бы предпочла, чтобы моя дочь действительно пошла и все ей высказала. Злость – это не так уж плохо (если она, конечно, не превращается в насилие). То, что дочь разозлилась, показывает, что она не махнула на себя рукой, а это немало. Слишком часто люди с синдромом Аспергера тонут в пучине низкой самооценки и всеобщего порицания, и из этого очень сложно выбраться. Я стараюсь при любой возможности демонстрировать и дочери, и самой себе, что мы способны сами менять свою жизнь к лучшему.
Для этого я регулярно напоминаю ей, что это правильно – прислушиваться к себе и удовлетворять собственные потребности. Я хочу, чтобы она знала – если ей нужно висеть в гамаке вниз головой, или топать ногами при ходьбе, чтобы ощущать связь с поверхностью, или мять в руках мешочки, наполненные мукой, или шепотом рассказывать мне, каким странным ей кажется какой-то человек, или предпочитать компанию собаки своим друзьям, или лупить боксерскую грушу, даже если ей нужно кричать, чтобы удержаться на краю той бездны, что подстерегает многих людей с аутистическими расстройствами – мы с мужем готовы ей это позволить. Наша единственная просьба как родителей, которым она дорога – чтобы она никоим образом не вредила самой себе или другим. Все, что находится в рамках безопасности, физической и психической, мы позволим ей исследовать, зная, что каждый человек уникален, и способы адаптироваться к разным ситуациям у каждого свои.
Я знаю на собственном опыте, что проблемы моей дочери будут частыми и многочисленными. Но я не сомневаюсь, что она найдет свой путь, как нашла я. Если отбросить все лишнее, настоящая и самая важная часть меня была сформирована уроками, которые дали мне родители. Основа и суть их воспитания была в том, чтобы я гордилась своей индивидуальностью со всеми ее особенностями. Для меня это величайший из принципов, потому что в его простоте кроется источник уверенности в себе и в своих силах и стремление добиваться большего. Это важно для здоровья и благополучия любого ребенка, но особенно для того, кто растет в семье, затронутой СА. Те же принципы я должна привить собственным детям, если хочу, чтобы они были счастливы, живя рядом со мной. Почему? Потому что синдром Аспергера представляет загадку для тех, кто с ним не знаком – особенно в моем случае, когда его проявления стали так незаметны. Мои дети не могут указать на очевидную физическую проблему и попросить других быть терпимее к их матери. Соответственно, они не могут ожидать, что остальные будут понимать меня так же хорошо, как они. Моим дочерям придется научиться противостоять мнению окружающих о своей матери, и, вероятно, им будет сложнее находить повод гордиться мной. Но, живя в атмосфере взаимной поддержки и открытого самовыражения, думаю, они научились принимать мое публичное поведение, не испытывая большого стыда. Конечно, они напоминают мне, чтобы я не разговаривала сама с собой на людях, не слишком повышала голос, не вываливала рассказы о своих собаках на первого встречного, не затыкала в парке уши с криком «Кто в здравом уме способен терпеть такой шум?!» и не зажимала нос с возгласами «Боже, ну и вонь!» Но меня вполне устраивают их замечания, потому что при всех моих странностях и особенностях, они никогда не забывают говорить мне, что любят меня какой бы то ни было.
часть 4 (конец главы)Чтобы сохранить любовь и понимание, с которыми ко мне относятся в семье, я все время говорю своим родным, что это совершенно нормально, если иногда они недовольны моим поведением, смущены моей реакцией или даже шокированы моими словами. Надеюсь, они помнят об этом, потому что меньше всего мне хотелось бы, чтобы они испытывали чувство вины, если время от времени у них возникает желание, чтобы их мама была больше похожа на других мам. Я объясняю им, что любому ребенку порой хотелось бы переделать своих родителей, и мечтать об идеальной маме – совершенно естественно. Кто бы не мечтал?
Но, вместе с этим, я стараюсь привить им высокие моральные принципы, основанные на порядочности и доброте. Я хочу, чтобы мои дети умели видеть в людях хорошее, даже если для этого им придется очень постараться. Я хочу, чтобы они всегда помнили, что каждый человек – не только их мама – важен, ценен и уникален, и каждый может многое дать другим. Мне достаточно, что семья меня понимает. Что касается прочих – их мнение значит для меня все меньше и меньше. При этом я все же стараюсь помочь тем, кто действительно хочет меня узнать. Как я это делаю, зависит от конкретного человека и того, насколько он готов принять мои отличия. Если, к примеру, кто-то продолжает считать СА сиюминутным явлением и отказывается верить, когда я объясняю, что думаю и чувствую в определенных ситуациях, с таким человеком я стараюсь свести общение к минимуму. Если бы он хотел быть моим другом, он не стал бы отмахиваться от моих слов; он постарался бы понять меня и пойти навстречу. С другой стороны, когда я понимаю, что тема СА важна для собеседника, я воодушевляюсь, как путешественник, который вернулся из увлекательной поездки и жаждет поделиться впечатлениями. Я полностью открываюсь и рассказываю все, что знаю о расстройствах аутистического спектра – хорошее и плохое, тяжелое и удивительное. Я полагаюсь на собственную честность и личный опыт, а также на исследования специалистов. Я даже не останавливаюсь, чтобы спросить, понятно ли я выражаюсь – я лишь хочу указать двери знания, чтобы человек мог распахнуть их, когда будет готов.
Вспоминая, какой я была тридцать, двадцать, десять, даже пять лет назад, я замечаю, как сильно я изменилась, как сильно приблизилась к стандартному определению нормальности. Временами это наполняет меня радостью и оптимизмом. Думаю, моя история наглядно демонстрирует, как много возможностей может открыться человеку, когда поддержка друзей и близких сочетается со своевременными и правильными методами адаптации. Но также я знаю, что, по сути, мои аутичные черты никогда не имели шанса помешать мне приблизиться к «нормальной» жизни. Мой интеллект слишком высок, мои творческие способности слишком сильны, а мои родные и друзья слишком меня любят, чтобы стал возможен какой-то иной вариант.
С одной стороны, я не могу не радоваться, что достигла определенного комфорта в жизни. Сейчас моя жизнь находится в равновесии между нейротипичностью и синдромом Аспергера. С другой стороны, я гляжу на себя с некоторой грустью, потому что часто думаю о том, от каких своих граней мне пришлось отказаться ради этого комфорты. Что, если бы из меня получился более талантливый писатель, позволь я своему странному взгляду на мир найти выход на бумаге? Что, если за моими особенностями скрывалась чудесная, необычная и причудливая книга, которую я уже никогда не напишу, потому что обуздала многие из своих прежних привычек и мыслей? Если бы меня не учили и помогали быть настолько общительной, какой я стала сейчас, нашла бы я другой, но в каком-то смысле более приятный и подходящий мне стиль жизни? Избежала я бы таких проблем, как синдром раздраженного кишечника и панические атаки, если бы не старалась так сильно казаться нормальной?
Конечно, этого я никогда не узнаю. Но я не хочу отказываться от таких размышлений, потому что они заставляют меня помнить, что каждый имеет право на поиск собственной нормальности, точно так же, как имеет право знать и видеть, что получится, если всеми силами стараться контролировать свои отличия, менять себя, следовать общепринятым правилам. Но в итоге, главным остается одно – каждому должна быть дана свобода выбирать, каким он станет, и этот выбор достоин уважения.
Рамки аутичности не мешают таким вещам, как тепло, уют и покой – особенно такие гибкие, как рамки СА. Нет ничего плохого в потребности быть одному или в том, чтобы обладать рядом особенностей, включая чрезвычайную прямолинейность. Нет ничего ужасного в том, чтобы испытывать сильную неприязнь к одним ощущениям и жаждать другим. И нет ни единой причины, почему термин «нормальный» не должен быть весьма относительным. Я смотрю на тех, кто демонстрирует свой СА куда более явно, чем я, с некоторой завистью. Я восхищаюсь их способностью делиться своими потрясающими отличиями. Я аплодирую им за умение принимать себя. Я рада, что такие люди есть. И я надеюсь, что по мере того, как мы продолжим исследовать природу расстройств аутистического спектра и лучше узнавать людей, затронутых ими, мы обогатим собственную жизнь и укрепим свою общность. Может быть, тогда мир перестанет считать, что люди, сохранившие свои аутичные черты неизменными, будь то благодаря сознательному выбору или потому что это единственно возможный для них вариант, чем-то плохи или неправильны.
Как и другие люди, обладатели синдрома Аспергера зачастую талантливы, умны, интересны и высоко образованы в самых разных областях. Среди них множество добрых, открытых, бескорыстных, любящих, веселых и приятных людей. И, как у всех, у них есть свои трудности, свои огорчения и разочарования. Бывает очень тяжело смотреть на жизнь через причудливые линзы, которые искажают и усложняют самые простые действия, которые для нейротипиков считаются обычными – ходить в магазин, водить машину, учиться, иметь работу, оплачивать счета и общаться с друзьями. Бывает очень грустно обнаруживать, что как бы ни были велики усилия, результаты остаются едва заметными. Бывает унизительно постоянно просить помощи у незнакомцев и поддержки у близких. Бывает одиноко жить в собственном мире, который настолько чужд для большинства.
При этом, не смотря на все сложности, я не желаю, чтобы синдром Аспергера стал излечим. Я желаю, чтобы стала излечимой распространенная болезнь, которая задевает так много жизней. Болезнь, которая заставляет людей сравнивать себя с нормой, измеряемой некими идеальными и абсолютными стандартами, многие из которых недостижимы вообще ни для кого. Думаю, гораздо более продуктивно и приятно было бы жить в соответствии с принципами, которые основаны на гораздо более субъективных аспектах – любознательности, творчестве, изобретательности, оригинальности, ощущении чуда. Возможно, тогда все мы обретем мир и научимся радоваться друг другу.
----------------
Это последняя глава, которая касается биографии автора. Дальше идут различные приложения, дополнения и советы людям с СА - которые я тоже, конечно, буду переводить.
@темы: переводы, pretending to be normal, СА
-
-
28.09.2017 в 11:25-
-
06.10.2017 в 15:12-
-
06.10.2017 в 16:05elhana, видимо, да. Она сама говорит о том, что с возрастом ее аутичные черты все больше слабеют.
-
-
06.10.2017 в 17:27-
-
09.10.2017 в 17:20-
-
09.10.2017 в 18:15-
-
10.10.2017 в 20:05Интересно будет почитать советы
-
-
10.10.2017 в 20:05Интересно будет почитать советы
-
-
11.10.2017 в 10:19