Нет, про книгу я не забыла.
Приложение I
Как рассказать другим о своих особенностях
В среде людей с синдромом Аспергера регулярно вспыхивают дискуссии о том, стоит ли нам делиться с миром своими проблемами и особенностями. Те, кто предпочитает держать свой диагноз в тайне, часто изобретают самые разные способы лавировать между социальными нормами и требованиями образовательных систем. Но для многих, особенно тех, кто затронут аутизмом сильнее, возможно, было бы полезнее рассказывать людям об этом расстройстве, как в целом, так и применительно к себе лично. Говорить о синдроме Аспергера или нет, и если говорить, то кому – это, разумеется, ваш личный выбор. Однако, скорее всего, рано или поздно вам придется сообщить об этом как минимум узкому кругу друзей, членам семьи, преподавателям и врачам, чтобы вы могли получить защиту и поддержку, необходимую для комфортного существования. Если для вас настал момент, когда необходимо поделиться СА с другими людьми, вам может пригодиться следующая информация.
Потенциальные плюсы раскрытияПотенциальные плюсы раскрытия
Лично я – сторонница полной открытости. Я рассказываю всем и каждому то, что знаю о СА, и особенно, как он влияет на мою нынешнюю жизнь. Я убедилась, что люди не способны воспринимать меня должным образом, если они не знают, как работают мои мысли и поведение. Например, со стороны я могу казаться резкой, упрямой и несговорчивой, тогда как, на самом деле, я искренне и всеми силами стараюсь быть доброй и покладистой. Просто мои старания не всегда заметны окружающему миру. Мои особенности – словно статика, помехи, которые не дают другим настроиться на сигнал, который я пытаюсь передать. Когда я рассказываю об этих помехах, я стараюсь устранить их воздействие, чтобы настоящая я проявилась как можно четче. Я считаю, что открытость дает мне больше шансов установить положительные отношения с окружающими, будь то незнакомцы в магазине или мои ближайшие друзья и родные.
На самом деле, любая из следующих причин может оказаться достаточной, чтобы рассказать о СА. Уверена, что есть еще множество доводов, о которых я не подумала.
1. Вам не придется постоянно беспокоиться о том, чтобы скрывать свои стереотипии, тики, сенсорную чувствительность, трудности в общении и другие черты. Люди, которым известен ваш диагноз, будут знать, что эти особенности являются частью СА и их не стоит воспринимать как нечто из ряда вон выходящее.
2. Если другие будут знать о СА, они смогут оказать вам помощь и поддержку.
3. Чем раньше широкая публика узнает, что такое СА и как он проявляется, тем скорее люди научатся понимать его и принимать.
4. Возможно, люди, знающие о вашем СА, будут лучше понимать, почему вы отказываетесь от каких-либо поручений – например, быть помощником учителя на уроке или выступать от имени группы на общественном мероприятии.
5. Друзья научатся не ждать, что вы будете проявлять привязанность привычным для них образом.
6. Когда вы объясните окружающим, что такое СА, они смогут распознать его в других недиагностированных людях среди своих знакомых.
7. Просвещая других и делясь связанными с СА проблемами, возможно, вы научитесь больше ценить себя, как ни были сильны ваши отличия.
Риски, связанные с раскрытиемРиски, связанные с раскрытием
Хотя я предпочитаю полную открытость, нужно признать, что иногда я жалела, что заговорила о синдроме Аспергера. Я не раз сталкивалась с очень стойкими предрассудками и обидным непониманием, когда пыталась объяснить, что такое СА, незнакомцам, друзьям или даже членам семьи. Хотелось бы мне сказать, что я понимаю их нежелание проявить каплю доброты и открытости – тогда я перестала бы переживать. Но это не так. Меня переполняет гнев всякий раз, как я вспоминаю их реакцию и свою обиду, злость, разочарование или, что хуже, стыд за то, что я такая. И все же, как преподаватель, мать и обладатель синдрома Аспергера, я считаю, что для меня самой будет лучше рассказывать людям о СА, и этим я надеюсь развеять мнение о том, что мы в чем-либо менее способны или менее достойны, чем другие.
Чтобы ослабить негативные последствия признания, я сформулировала для себя несколько сценариев, на которые стараюсь полагаться в случае необходимости. Вкратце, есть четыре варианта, как я могу отреагировать – в зависимости от того, с кем я говорю и насколько сильно я задета. Чем лучше я знаю человека, тем выше вероятность, что меня огорчит его негативная реакция. В свою очередь, я не жду особого понимания от тех, кто никак во мне не заинтересован или просто не в состоянии понять тонкости СА. Таким образом, я могу (а) сохранять спокойствие и терпение в надежде, что моя информация со временем пробудит в человеке уважение и понимание; (б) сказать себе, что не в моих силах переубедить каждого, с кем я имею дело; (в) напомнить себе, что злость не приносит пользы, а лишь мешает моему собственному самопознанию и движению вперед; (г) дистанцироваться от человека, которому я пыталась что-то объяснить.
Независимо от того, как я решаю отнестись к мнению тех, с кем обсуждаю СА, мне очень хочется думать, что преимущества открытости намного перевешивают риск. Я говорю себе, что только от меня зависит, как реагировать на тех, кто встречает мои добрые намерения грубостью и предрассудками.
Если вы решите поделиться своими знаниями о СА с другими людьми, будьте готовы к следующим сценариям.
1. Поскольку СА часто незаметен со стороны, люди могут полагать, что он не влечет каких-то серьезных проблем, а те, кто о нем говорят, просто используют модное поветрие, чтобы оправдать свое поведение.
2. Узнав, что такое СА, некоторые могут сознательно исключить вас из своих компаний, клубов, комитетов и каких-либо других групп.
3. Люди могут ошибочно счесть, что вы «такой же», как обладатели более легких или тяжелых нейрологических или психических расстройств, и будут относиться к вам не так, как следовало бы.
4. Когда вы откроетесь людям, у вас может возникнуть желание отгородиться от других и чувство, что вы слишком оголены и уязвимы перед чужой критикой.
Кому и как говоритьКому и как говорить
Когда я впервые обнаружила, что причина моих отличий может крыться в синдроме Аспергера, я стремилась всем своим знакомым рассказать о СА как можно больше и как можно скорее. Вскоре я поняла, что лучше это делать по-другому. Я стала придумывать различные способы рассказывать людям о СА, в зависимости от вида наших отношений, предполагаемой реакции и близости общения. В целом, я поделила людей на две группы: тех, кому нужно знать, и тех, кому знать не обязательно. Я не допускаю мысли, что никому ничего не скажу. Я всегда оставляю эту возможность открытой. Как проводить границы – личное дело каждого, но можно смело сказать, что некоторые отношения требуют большей открытости, чем другие. В некоторых случаях вам придется рассказать хотя бы что-то о ваших особенностях и о том, как СА влияет на вас. Лично я определяю группы «тех, кому нужно знать» и «тех, кому знать не обязательно» следующим образом.
1. Те, кому нужно знать.
а) Люди, которые занимают вышестоящую позицию и имеют влияние на ваши действия или ваше будущее. Сюда могут входить преподаватели, работодатели, спортивные тренеры и даже представители полиции. Не зная о СА, они вряд ли смогут помочь вам в ваших потребностях, но с большой вероятностью неверно истолкуют ваши намерения и проблемы.
б) Люди, с которыми у вас складываются близкие, доверительные, важные для вас отношения – это романтические партнеры, хорошие друзья, родственники, соседи по комнате или коллеги. Близким людям необходимо знать что-то (или многое) о СА, если вы хотите, чтобы они понимали ваши особенности и образ жизни в целом.
в) Люди, к которым вы обращаетесь за советом или поддержкой – священники, психологи, социальные работники, врачи. Обладая информацией о СА, они будут лучше знать, как вам помочь.
2. Те, кому знать не обязательно.
а) Посторонние, к которым вы обращаетесь только по мере надобности – продавцы, официанты, администраторы, сантехники и т. д.
б) Люди, которых вы эпизодически встречаете на учебе, на работе, в спортзале, во дворе и т. д.
в) Дальние родственники или прежние друзья, с которыми вы редко общаетесь.
г) Учителя ваших детей, друзья детей, родители их друзей.
д) Случайные люди, которых вы видите, скорее всего, единственный раз в жизни – например, те, с кем вы стоите в очереди, сидите на соседних местах в театре или идете по одной улице.
Возможные стратегии раскрытияВозможные стратегии раскрытия
Иногда решить, кому рассказывать, – легче всего. Для меня часто сложнее придумать, как именно рассказать. Обычно пригождается хотя бы одна из следующих стратегий.
1. Составьте одну или две подборки материалов по СА, которые вы могли бы распространять. В одну подборку включите материал, который доходчиво и простыми словами описывает, что такое СА. Используйте истории из своего или чужого личного опыта, видеоролики, общие статьи, ваши любимые книги на эту тему. Во вторую подборку, для тех, кто захочет изучить вопрос глубже, добавьте научные статьи, доклады об исследованиях, списки литературы (см. полезные источники в Приложении VI).
2. Пригласите тех, кому стоит знать о СА, на местное собрание или конференцию, посвященную расстройствам аутистического спектра.
3. Расскажите собственную историю. Опишите, что значит СА в вашей жизни, даже если у вас самих нет диагноза. Используйте свою любимую форму выражения – пусть это будет письменный или устный рассказ, презентация, танец, подборка фотографий или рисунков и т. д.
4. Подготовьте визитную карточку с важной информацией о синдроме, чтобы вы могли дать ее незнакомому человеку, если вам вдруг понадобится его помощь. К примеру, в моей написано:
«У меня синдром Аспергера – нейробиологическое расстройство, которое иногда мешает мне разговаривать или действовать спокойно и рационально. Если я дала вам эту карточку, скорее всего, я считаю, что мое поведение может вас обеспокоить. Из-за синдрома Аспергера я не всегда могу говорить медленно и не перебивая, а также контролировать свои жесты и мимику. Кроме того, мне может быть сложно следить за ходом ваших мыслей, поэтому я могу неверно понять то, что вы хотите сказать или сделать. Мне будет легче, если вы будете говорить спокойно и отвечать на мои вопросы полно и ясно. Прошу прощения, если мое поведение кажется вам некорректным. Для получения дополнительной информации о синдроме Аспергера пишите по следующему адресу: ASPEN of America, Inc. P.O. Box 2577, Jacksonville, Florida 32303-2577.»
5. Держите материалы по СА на виду у себя дома, чтобы привлечь к ним внимание гостей.
6. Подпишите людей, которых вы хотели бы просветить на тему СА, на соответствующие рассылки и журналы.
7. Составьте список, включающий в себя многие, если не все ваши особенности, которые связаны с СА. Например, вы можете написать следующее: меня нервируют скопления людей; я часто встаю слишком близко к собеседнику во время разговора; мне нравится гладить других людей по голове; когда вы хмуритесь, я не знаю, вы сердиты, расстроены, или вам одиноко. Перечислите как можно больше особенностей, чтобы у людей не было соблазна отмахнуться от ваших проблем и сказать, что так бывает у всех. Одно только количество поможет убедить их, что вы испытываете больше трудностей, чем большинство людей.
Приложение I
Как рассказать другим о своих особенностях
В среде людей с синдромом Аспергера регулярно вспыхивают дискуссии о том, стоит ли нам делиться с миром своими проблемами и особенностями. Те, кто предпочитает держать свой диагноз в тайне, часто изобретают самые разные способы лавировать между социальными нормами и требованиями образовательных систем. Но для многих, особенно тех, кто затронут аутизмом сильнее, возможно, было бы полезнее рассказывать людям об этом расстройстве, как в целом, так и применительно к себе лично. Говорить о синдроме Аспергера или нет, и если говорить, то кому – это, разумеется, ваш личный выбор. Однако, скорее всего, рано или поздно вам придется сообщить об этом как минимум узкому кругу друзей, членам семьи, преподавателям и врачам, чтобы вы могли получить защиту и поддержку, необходимую для комфортного существования. Если для вас настал момент, когда необходимо поделиться СА с другими людьми, вам может пригодиться следующая информация.
Потенциальные плюсы раскрытияПотенциальные плюсы раскрытия
Лично я – сторонница полной открытости. Я рассказываю всем и каждому то, что знаю о СА, и особенно, как он влияет на мою нынешнюю жизнь. Я убедилась, что люди не способны воспринимать меня должным образом, если они не знают, как работают мои мысли и поведение. Например, со стороны я могу казаться резкой, упрямой и несговорчивой, тогда как, на самом деле, я искренне и всеми силами стараюсь быть доброй и покладистой. Просто мои старания не всегда заметны окружающему миру. Мои особенности – словно статика, помехи, которые не дают другим настроиться на сигнал, который я пытаюсь передать. Когда я рассказываю об этих помехах, я стараюсь устранить их воздействие, чтобы настоящая я проявилась как можно четче. Я считаю, что открытость дает мне больше шансов установить положительные отношения с окружающими, будь то незнакомцы в магазине или мои ближайшие друзья и родные.
На самом деле, любая из следующих причин может оказаться достаточной, чтобы рассказать о СА. Уверена, что есть еще множество доводов, о которых я не подумала.
1. Вам не придется постоянно беспокоиться о том, чтобы скрывать свои стереотипии, тики, сенсорную чувствительность, трудности в общении и другие черты. Люди, которым известен ваш диагноз, будут знать, что эти особенности являются частью СА и их не стоит воспринимать как нечто из ряда вон выходящее.
2. Если другие будут знать о СА, они смогут оказать вам помощь и поддержку.
3. Чем раньше широкая публика узнает, что такое СА и как он проявляется, тем скорее люди научатся понимать его и принимать.
4. Возможно, люди, знающие о вашем СА, будут лучше понимать, почему вы отказываетесь от каких-либо поручений – например, быть помощником учителя на уроке или выступать от имени группы на общественном мероприятии.
5. Друзья научатся не ждать, что вы будете проявлять привязанность привычным для них образом.
6. Когда вы объясните окружающим, что такое СА, они смогут распознать его в других недиагностированных людях среди своих знакомых.
7. Просвещая других и делясь связанными с СА проблемами, возможно, вы научитесь больше ценить себя, как ни были сильны ваши отличия.
Риски, связанные с раскрытиемРиски, связанные с раскрытием
Хотя я предпочитаю полную открытость, нужно признать, что иногда я жалела, что заговорила о синдроме Аспергера. Я не раз сталкивалась с очень стойкими предрассудками и обидным непониманием, когда пыталась объяснить, что такое СА, незнакомцам, друзьям или даже членам семьи. Хотелось бы мне сказать, что я понимаю их нежелание проявить каплю доброты и открытости – тогда я перестала бы переживать. Но это не так. Меня переполняет гнев всякий раз, как я вспоминаю их реакцию и свою обиду, злость, разочарование или, что хуже, стыд за то, что я такая. И все же, как преподаватель, мать и обладатель синдрома Аспергера, я считаю, что для меня самой будет лучше рассказывать людям о СА, и этим я надеюсь развеять мнение о том, что мы в чем-либо менее способны или менее достойны, чем другие.
Чтобы ослабить негативные последствия признания, я сформулировала для себя несколько сценариев, на которые стараюсь полагаться в случае необходимости. Вкратце, есть четыре варианта, как я могу отреагировать – в зависимости от того, с кем я говорю и насколько сильно я задета. Чем лучше я знаю человека, тем выше вероятность, что меня огорчит его негативная реакция. В свою очередь, я не жду особого понимания от тех, кто никак во мне не заинтересован или просто не в состоянии понять тонкости СА. Таким образом, я могу (а) сохранять спокойствие и терпение в надежде, что моя информация со временем пробудит в человеке уважение и понимание; (б) сказать себе, что не в моих силах переубедить каждого, с кем я имею дело; (в) напомнить себе, что злость не приносит пользы, а лишь мешает моему собственному самопознанию и движению вперед; (г) дистанцироваться от человека, которому я пыталась что-то объяснить.
Независимо от того, как я решаю отнестись к мнению тех, с кем обсуждаю СА, мне очень хочется думать, что преимущества открытости намного перевешивают риск. Я говорю себе, что только от меня зависит, как реагировать на тех, кто встречает мои добрые намерения грубостью и предрассудками.
Если вы решите поделиться своими знаниями о СА с другими людьми, будьте готовы к следующим сценариям.
1. Поскольку СА часто незаметен со стороны, люди могут полагать, что он не влечет каких-то серьезных проблем, а те, кто о нем говорят, просто используют модное поветрие, чтобы оправдать свое поведение.
2. Узнав, что такое СА, некоторые могут сознательно исключить вас из своих компаний, клубов, комитетов и каких-либо других групп.
3. Люди могут ошибочно счесть, что вы «такой же», как обладатели более легких или тяжелых нейрологических или психических расстройств, и будут относиться к вам не так, как следовало бы.
4. Когда вы откроетесь людям, у вас может возникнуть желание отгородиться от других и чувство, что вы слишком оголены и уязвимы перед чужой критикой.
Кому и как говоритьКому и как говорить
Когда я впервые обнаружила, что причина моих отличий может крыться в синдроме Аспергера, я стремилась всем своим знакомым рассказать о СА как можно больше и как можно скорее. Вскоре я поняла, что лучше это делать по-другому. Я стала придумывать различные способы рассказывать людям о СА, в зависимости от вида наших отношений, предполагаемой реакции и близости общения. В целом, я поделила людей на две группы: тех, кому нужно знать, и тех, кому знать не обязательно. Я не допускаю мысли, что никому ничего не скажу. Я всегда оставляю эту возможность открытой. Как проводить границы – личное дело каждого, но можно смело сказать, что некоторые отношения требуют большей открытости, чем другие. В некоторых случаях вам придется рассказать хотя бы что-то о ваших особенностях и о том, как СА влияет на вас. Лично я определяю группы «тех, кому нужно знать» и «тех, кому знать не обязательно» следующим образом.
1. Те, кому нужно знать.
а) Люди, которые занимают вышестоящую позицию и имеют влияние на ваши действия или ваше будущее. Сюда могут входить преподаватели, работодатели, спортивные тренеры и даже представители полиции. Не зная о СА, они вряд ли смогут помочь вам в ваших потребностях, но с большой вероятностью неверно истолкуют ваши намерения и проблемы.
б) Люди, с которыми у вас складываются близкие, доверительные, важные для вас отношения – это романтические партнеры, хорошие друзья, родственники, соседи по комнате или коллеги. Близким людям необходимо знать что-то (или многое) о СА, если вы хотите, чтобы они понимали ваши особенности и образ жизни в целом.
в) Люди, к которым вы обращаетесь за советом или поддержкой – священники, психологи, социальные работники, врачи. Обладая информацией о СА, они будут лучше знать, как вам помочь.
2. Те, кому знать не обязательно.
а) Посторонние, к которым вы обращаетесь только по мере надобности – продавцы, официанты, администраторы, сантехники и т. д.
б) Люди, которых вы эпизодически встречаете на учебе, на работе, в спортзале, во дворе и т. д.
в) Дальние родственники или прежние друзья, с которыми вы редко общаетесь.
г) Учителя ваших детей, друзья детей, родители их друзей.
д) Случайные люди, которых вы видите, скорее всего, единственный раз в жизни – например, те, с кем вы стоите в очереди, сидите на соседних местах в театре или идете по одной улице.
Возможные стратегии раскрытияВозможные стратегии раскрытия
Иногда решить, кому рассказывать, – легче всего. Для меня часто сложнее придумать, как именно рассказать. Обычно пригождается хотя бы одна из следующих стратегий.
1. Составьте одну или две подборки материалов по СА, которые вы могли бы распространять. В одну подборку включите материал, который доходчиво и простыми словами описывает, что такое СА. Используйте истории из своего или чужого личного опыта, видеоролики, общие статьи, ваши любимые книги на эту тему. Во вторую подборку, для тех, кто захочет изучить вопрос глубже, добавьте научные статьи, доклады об исследованиях, списки литературы (см. полезные источники в Приложении VI).
2. Пригласите тех, кому стоит знать о СА, на местное собрание или конференцию, посвященную расстройствам аутистического спектра.
3. Расскажите собственную историю. Опишите, что значит СА в вашей жизни, даже если у вас самих нет диагноза. Используйте свою любимую форму выражения – пусть это будет письменный или устный рассказ, презентация, танец, подборка фотографий или рисунков и т. д.
4. Подготовьте визитную карточку с важной информацией о синдроме, чтобы вы могли дать ее незнакомому человеку, если вам вдруг понадобится его помощь. К примеру, в моей написано:
«У меня синдром Аспергера – нейробиологическое расстройство, которое иногда мешает мне разговаривать или действовать спокойно и рационально. Если я дала вам эту карточку, скорее всего, я считаю, что мое поведение может вас обеспокоить. Из-за синдрома Аспергера я не всегда могу говорить медленно и не перебивая, а также контролировать свои жесты и мимику. Кроме того, мне может быть сложно следить за ходом ваших мыслей, поэтому я могу неверно понять то, что вы хотите сказать или сделать. Мне будет легче, если вы будете говорить спокойно и отвечать на мои вопросы полно и ясно. Прошу прощения, если мое поведение кажется вам некорректным. Для получения дополнительной информации о синдроме Аспергера пишите по следующему адресу: ASPEN of America, Inc. P.O. Box 2577, Jacksonville, Florida 32303-2577.»
5. Держите материалы по СА на виду у себя дома, чтобы привлечь к ним внимание гостей.
6. Подпишите людей, которых вы хотели бы просветить на тему СА, на соответствующие рассылки и журналы.
7. Составьте список, включающий в себя многие, если не все ваши особенности, которые связаны с СА. Например, вы можете написать следующее: меня нервируют скопления людей; я часто встаю слишком близко к собеседнику во время разговора; мне нравится гладить других людей по голове; когда вы хмуритесь, я не знаю, вы сердиты, расстроены, или вам одиноко. Перечислите как можно больше особенностей, чтобы у людей не было соблазна отмахнуться от ваших проблем и сказать, что так бывает у всех. Одно только количество поможет убедить их, что вы испытываете больше трудностей, чем большинство людей.
@темы: переводы, pretending to be normal, СА
-
-
18.11.2017 в 11:34