[amhran]

Самокопательское-2

И да, есть еще одна деталь, которая несомненно наложила отпечаток. В паре постов я вскользь упоминала, что имею проблемы с передвижением, но особо на эту тему не распространялась.

Я родилась с ДЦП. Надо сказать, по поводу этого заболевания у нас не меньше заблуждений и недостатка информации, чем по поводу аутизма. Большинству при этих словах представляется человек, который не может ходить, не может двигаться, с трудом говорит и вообще недееспособен. Такое может быть, да. Но ДЦП бывает в разных формах и разной степени тяжести. У меня основная проблема в ногах. Я хожу на небольшие расстояния, но на улице пользуюсь коляской.

Почему предпочитаю не говорить об этом - не хочу, чтобы это влияло на отношение ко мне. У нас слишком часто принято жалеть "несчастного" или относиться, как к юродивому. И это не в упрек кому-либо - мне самой понадобилось много времени, чтобы избавиться от предвзятости к "таким, как я".

Я вообще очень долгое время открещивалась от людей с теми же проблемами. Когда меня приглашали на какие-либо мероприятия местного общества инвалидов, мне было тяжело и некомфортно с ними находиться. Отчасти потому, что у многих состояние было гораздо тяжелее, чем мое. Отчасти потому, что "здоровые" люди вокруг пытались со всеми обращаться, как с детьми или с умственно отсталыми.

Отчасти влияло и то, что мама всеми силами старалась приблизить мою жизнь к "нормальной". Она невероятно много со мной занималась. Она подготовила меня к школе, так что я еще до первого класса умела писать письменными буквами, не говоря уже о чтении. Она водила меня во множество кружков, записала меня в музыкальную школу (все добровольно - я сама хотела). Поощряла мое общение со сверстниками.

Казалось бы, все это замечательно. На самом деле, я всегда ощущала себя где-то посередине - не инвалидом, но и не здоровой. Среди и тех, и других я ощущала себя лишней - с возрастом это становилось лишь заметнее.

И да, когда задумалась об аутизме, рассматривала вариант, что это может быть вторичной аутизацией. В раннем детстве я немало времени провела в больницах, не ходила в детский сад и не имела общения с ровесниками.
С другой стороны, у меня слишком много черт, которые свойственны именно СА. Слишком близки проблемы именно аутистов. Возможно, наложилось и то, и другое.

Возможно, во взрослом возрасте не столько важен тот или иной диагноз, сколько понимание своих проблем и как их решать. Понимание у меня вроде бы есть. С решениями - плохо.

Иногда сама себе задаю вопрос - ну что мне еще надо? Почему я не могу нормально общаться и строить отношения? И ладно бы в семье ко мне плохо относились, и сторонились окружающие. Но чаще всего бывает наоборот - я отталкиваю даже тех, кто ко мне тянется. Не явно, не всегда осознанно, без грубости - просто отсутствием привязанности, отсутствием отдачи. Пришелец, честное слово...

@темы: личное

Comments

[Чертополох**]

Я родилась с ДЦП

А я с подозрениями на. Но потом сняли диагноз. И потому к людям с ДЦП у меня трепетное отношение.

[Alassien]

У меня много разной болезной мелочевки вместо чего-то крупного одного. Все это несомненно было причиной усиления аспи-признаков, хотя в более слабо выраженном виде эти признаки были и до. У меня есть отговорка насчет плохого распознавания лиц - я же очкарик! Но это именно отговорка для посторонних - потому что я и в линзах, при почти стопроцентном зрении, тоже не очень-то узнаю людей.
А вот снисходительного отношения к тем, у кого инвалидность, никогда не было. Есть учитывание особенностей - например, вот этот человек быстро ходить не может, поэтому рядом я тоже буду идти медленно - но и только. Даже в голову не приходит, что надо относиться как-то "не так", как к людям обыкновенным.

[~Марьяна~]

А вот снисходительного отношения к тем, у кого инвалидность, никогда не было. Есть учитывание особенностей - например, вот этот человек быстро ходить не может, поэтому рядом я тоже буду идти медленно - но и только. Даже в голову не приходит, что надо относиться как-то "не так", как к людям обыкновенным.

Аналогично.

[qwa-qwa]

Не нужно воспринимать слишком серьезно, я тоже не врач и не психолог, вполне могу ошибаться. Но по вашим постам и комментам у меня сложилось впечатление, что, скорее всего, у вас именно вторичная аутизация на почве ДЦП. Насколько я знаю, вам так написали и на форуме русскоязычных аспи: ваши результаты тестов на модель психического нехарактерны для РАС. Кроме того, первичный аутизм всегда выражается в синтаксисе, в том, как человек строит предложения. В Интернете это очень заметно. У одних сильнее, у других слабее, но в чем-то всегда выражается. Вот у asperger_girl (она, к сожалению, удалилась) это есть, а у вас, по-моему, нет. Но как бы там ни было, вы делаете очень хорошую и полезную работу для аутичных людей, а информация, которую вы предоставляете, способна пригодиться и людям со вторичной аутизацией.
Поскольку, вероятно, своим высказыванием я нарушила ваши личные границы (за что прошу прощения), взамен проявлю откровенность. У меня в подростковом возрасте расстройство аутистического спектра заподозрил соответствующий специалист, а проверять, подтверждать либо опровергать, в итоге не стали. Потом, уже взрослой, я попробовала самодиагностироваться, но пообщалась с официально диагностированными и их родителями, поняла, что проблемы официально диагностированных гораздо серьезнее моих, и что-то усовестилась. В результате мы коллективным разумом решили, что я в расширенном фенотипе аутизма.
А физиологические симптомы при вторичной аутизации бывают. Есть сведения о сенсорных нарушениях у жертв домашнего насилия.

[qwa-qwa]

В результате мы коллективным разумом решили, что я в расширенном фенотипе аутизма.
А вообще-то на данный момент уже сомневаюсь и в этом. И думаю, что то ли я абсолютно здоровый в данном плане человек и все мои проблемы объясняются ленью, трусостью и другими гораздо более прозаичными вещами, то ли у меня таки вторичная аутизация. Но в любом случае не столь важно, как обозвать. Важно, как жить и выжить.

[amhran]

hpsquickanon, все нормально, мои личные границы не пострадали) В конце концов, формат этого дневника предполагает определенную откровенность в обсуждении подобных вопросов.

скорее всего, у вас именно вторичная аутизация на почве ДЦП

Весьма вероятно (да, на форуме тоже это сказали). При общении с диагностированными аспи у меня тоже сложилось впечатление, что, в подавляющем большинстве, они аутичнее меня, и их проблемы серьезнее моих. Притом что их проблемы мне знакомы и понятны.

На Wrong Planet у меня когда-то был пост на тему того, что для аспи я слишком "нормальная", а для нейротипика - слишком аутичная. Болтаюсь где-то посередине. Потом один хороший человек здесь на дайри сказал, что важен не диагноз, а конкретные проблемы, с которыми нужно работать. Мне это кажется правильным.

И я рада, что то, что я делаю, приносит пользу кому-то еще. В этом, собственно, и цель.

[amhran]

Но в любом случае не столь важно, как обозвать. Важно, как жить и выжить.

Вот да, я как раз об этом.

[qwa-qwa]

Буквально на днях получила категорическое отрицание наличия синдрома Аспергера (и вообще каких-либо психических отклонений) от частного психиатра, к которому обратилась по поводу того, что часто слышу от других о моей неадекватности/ненормальности/сумасшествии. Запрос так и звучал: "Часто слышу от других, что я неадекватная/ненормальная/сумасшедшая. Хотела бы исключить наличие психического отклонения или если уж придется лечиться, то придется. Самодиагностикой по Википедии не занимаюсь, но в школе психолог подозревала расстройство аутистического спектра". Оснований не доверять не вижу, вопрос считаю закрытым.

[amhran]

hpsquickanon, спасибо, что сказали. Ясность - это в любом случае хорошо.