Площадь твердых поверхностей в Солнечной системе

(кликабельно)

@темы: картинки, космос

---

@темы: цитаты

---

В настроение

Оказывается, еще помню слова.

@темы: музыка

---

Вдогонку к тексту

Когда читала в той главе фрагмент про эмпатию, хотелось просто тыкать пальцем и вопить: "Вот, вот, это в точности про меня!" Потому что действительно в точности.
Я долгое время не могла понять этого в себе - почему иногда я сопереживаю настолько, что меня просто захлестывает чужими эмоциями. А иногда - вроде бы и надо посочувствовать, а не могу, не чувствую ничего.

В каком-то смысле, в "бесчувственном" варианте я полезнее - я могу трезво взглянуть на ситуацию и, может быть, предложить что-то дельное. Вообще, для меня проще помочь делом, чем словом - что-то сделать, что-то найти, поделиться деньгами, в конце концов. Но людям действительно часто нужна просто эмоциональная поддержка, а не конкретные действия и сухие советы. И вот с этим у меня плохо. Даже когда я ощущаю эмпатию, главная проблема - ее выразить. Утешитель из меня фиговый. Я умею слушать, хотя бы это у меня есть. Но именно слушать, а не утешать.

А в эмоциональном состоянии толку от меня мало, на самом деле. Особенно когда к своим эмоциям примешиваются чужие. Способность анализировать ситуацию падает, а косноязычие усиливается. Особенно в реале.

Довольно часто я действительно отключаю эмпатию. Иногда осознанно, но чаще рефлекторно - как отдернуть руку от горячего. При этом сам момент "отключения" в сознании фиксируется очень четко.

Какого-то промежуточного состояния между этими двумя крайностями, в общем-то, нет - или бывает крайне редко. Это не кран, который можно чуть-чуть повернуть. Это рубильник, у которого есть только "вкл" и "выкл".

Наверное, это тоже можно отнести к тому списку контрастов. Кто-то опять же говорил, аспи - бинарные существа... либо 0, либо 1, без полутонов.

@темы: особенности, СА

---

"Aspergirls" Глава 14, часть 2

(продолжение)

Еще одна область, в которой мы сталкиваемся с непониманием – это эмпатия. Считается, что люди с синдромом Аспергера ее лишены. На самом деле, когда наша эмпатия активна, она бывает настолько сильна, что становится невыносимой. Может быть, поэтому мы почти рады, когда она отключается.

«Иногда у меня возникает эмпатия… и возникает чувство, что я ощущаю слишком много. При этом меня часто обвиняют в равнодушии. Я знаю, что мне очень важны другие люди, но не всегда получается, чтобы они это восприняли и поняли.» (Camilla)

Эмпатия сродни состраданию или сочувствию. Ей трудно дать определение, но мы знаем, когда ее не хватает. В нашем случае, она может отсутствовать по нескольким причинам: 1) мы ощущаем ее, но не знаем, как выразить; 2) ситуация нам незнакома – с нами не происходило подобного, и мы не знаем, что должны чувствовать; 3) мы испытываем давление и закрываемся, чтобы защититься.

«Иногда я сочувствую тому, кто попал в сложную ситуацию, но если подобного не случалось со мной, и мне это незнакомо, то мне трудно сопереживать в той мере, в какой, наверное, следовало бы.» (Nikki)

Мы рассуждаем логически и стараемся быть искренними. Мы прямолинейны в выражении своих мыслей. В результате, мы часто говорим не то, что окружающие хотят или ожидают услышать. Мы воспринимаем многое по-своему и в своем ритме.

«У меня был дядя, который покончил с собой, но я никогда о нем не плакала. Он был очень несчастен в жизни и все время говорил, что хочет покинуть эту землю. Поэтому я думала – может быть, это нормально, что я ничего не чувствую? Может быть, я столько раз простилась с ним мысленно, что в реальности это было уже не нужно? Я помню, как мать кричала на меня, что я «бессердечная» и «мертвая внутри», из-за того, что я его не оплакивала… эти слова до сих пор меня преследуют. Я часто думаю, может быть, она была права. Иногда я боюсь, что я социопат. Видимо, я не чувствую то же, что другие. Иногда я вру и делаю вид, но на самом деле ничего не чувствую.» (Elfinia)

Я думаю, что большинство людей с синдромом Аспергера в начале своей жизни очень чувствительны. По мере того, как мы сталкиваемся с непониманием и болью снова и снова, мы все больше учимся заглушать эмпатию. Мы еще вернемся к этой теме в главе 18.

«На моей работе есть одна женщина, к которой я испытываю сильную неприязнь. Недавно выяснилось, что она смертельно больна. Другие люди стали относиться к ней иначе, но я не ощущаю к ней ничего нового. Она так же невыносима, как и всегда.» (Siv)

«Обычно я делаю первый шаг в том, чтобы проявить сопереживание. Если человек не отвечает мне тем же, я начинаю на него раздражаться. Поначалу я стараюсь прощать, но если безразличие с его стороны продолжается, всякое сочувствие к этому человеку у меня полностью исчезает. Наверное, это чересчур, но если бы я увидела, что на него едет грузовик, я бы ничего не сделала. Это не месть, это отсутствие всяких чувств. Я не знаю, как объяснить, но человек словно перестает для меня существовать, превращается в тень. Говорящую, ходячую тень. С другой стороны, если кто-то проявляет ко мне хоть какую-то симпатию, я буду поддерживать его всеми силами.» (Dame Kev)

Совет аспи-девочкам

В том, что касается ритуалов и правил – не бойтесь внести разнообразие. Попробуйте новую пищу, новую одежду, новые рестораны, новые маршруты, новые сериалы. Попробуйте новые способы знакомства с людьми, новые темы для разговора, новые занятия или темы для изучения. Может быть, вам даже понравится! Конечно, мы будем возвращаться к своим основным интересам и привычкам, но мы приобретаем и новые в течение жизни. Если вам сложно самим поменять свои правила, есть методы поведенческой терапии, которые помогают сделать это постепенно. Если ваши ритуалы больше напоминают навязчивые повторяющиеся действия, вам стоит для начала попробовать физические упражнения или, например, йогу, чтобы успокоить разум и снять напряжение в теле. В работе с людьми с синдромом Аспергера я использовала рэйки и рефлексологию, и они говорили, что это помогает им расслабиться на долгий период времени. По поводу рэйки сейчас проводятся настоящие научные исследования, и предварительные результаты признаны положительными.

Если ритуалы и правила – это то, что дает вам чувство безопасности, попробуйте вести дневник, куда вы будете записывать свои страхи. Поговорите о них с психологом или с кем-то, кому вы доверяете. Может быть, стоит даже задуматься о своем мировоззрении. В мире, где нам приходится так сложно из-за нарушений сенсорного восприятия, проблем с ориентацией в пространстве, координацией и тревожностью, мы должны научиться полагаться на свою интуицию и веру – как в наши способности, так и в то, что вселенная даст нам то, в чем мы нуждаемся.

Не бойтесь признаться, что у вас мало такта – на самом деле, это может принести облегчение. Дайте себе право на ошибку, и тогда вы не будете так бичевать себя, если ошибка все же случится. Меня по-прежнему часто понимают не так, но я открыто поясняю свои намерения и, поскольку я не скрываю диагноза, я использую это как возможность объяснить людям, что такое СА. Общаясь с людьми, я всегда знаю, что меня могут не понять, но теперь я не злюсь из-за этого на окружающих. Такт – тонкое искусство. Подходите к нему так же, как вы подошли бы к изучению танца. Следите за своими шагами и старайтесь не наступить кому-нибудь на ногу.

В своих лекциях я использую визуальную метафору, которая помогает мне сгладить прямолинейность и сделать мои слова более приятными для других. В общении мы похожи на лучников – мы пускаем стрелу прямо и точно в цель. Если вы представите свои слова в виде стрел, вы также можете представить, как человек перед вами отшатывается и корчится, когда эти слова в него попадают. Если вместо этого вы завернете свои слова в красивую обертку (тактичность) и преподнесете их собеседнику, он не отшатнется, а примет их в руки, как подарок.

Еще кое-что – никто не любит всезнаек. Есть разница между тем, чтобы быть умным и быть «умником». Осознавать свой интеллект – не то же самое, что размахивать им перед носом у других. Я знаю, что вы так не делаете, но люди могут воспринять это именно так. Если вы объедините интеллект с тактом, у вас будет больше шансов добиться того, чего вы хотите. Интеллект без такта может привести к тому, что вы не получите желаемого или получите, но при этом потеряете что-то другое, например, потенциального друга.

Недопонимание, по всей видимости, является корнем большинства наших проблем. Чтобы преодолеть этот барьер, важны два компонента (независимо от того, будете ли вы раскрывать свой диагноз): во-первых, вы должны быть достаточно заинтересованы в людях, чтобы продолжать пытаться идти на контакт; во-вторых, необходимо дать себе и другим право совершать ошибки – тогда, даже если вас поймут неверно, это не будет для вас неожиданностью или ударом. Постарайтесь найти хорошего друга, пусть даже лишь одного, который по-настоящему вас понимает.

Эмпатии также можно научиться. Притом что многие из нас любят смотреть фильмы и искренне увлечены судьбами различных персонажей, большинству из нас трудно дается сопереживание реальным людям, рассказывающим о своих бедах. Мой метод – использовать свою любовь к кино, чтобы научиться сопереживать другим. Когда кто-то рассказывает мне о своей ситуации, я прокручиваю у себя в голове «мини-фильм», мысленно представляя персонажей и их действия. Например, однажды моя мама рассказывала мне о своей коллеге, которая так любит свою собаку, что возит ее на работу в детской коляске, так как она очень старая и больная. Недавно собака умерла. Сначала я ничего не ощутила по отношению к этой женщине, так как никогда не видела ни ее, ни собаку. Потом я составила мини-фильм у себя в голове – со мной и моей собакой в главных ролях – и тогда я начала понимать, что она чувствует. Я вовлеклась в ситуацию, и сопереживание проснулось. Если бы я не сделала этого сознательного усилия, ее слова просто осели бы у меня в голове, оставив неприятное нервозное ощущение. Когда я пропускаю ситуацию через себя, используя этот метод, я сопереживаю другим и сама чувствую себя лучше. Думаю, именно это некоторые аспи имели в виду, когда говорили, что сочувствие им дается лучше, чем эмпатия. Лично для меня разница размыта – важно то, что мы можем научиться заботиться о других.

Научитесь искусству слушать. Часто вам не нужно даже что-то делать – люди просто хотят и нуждаются в том, чтобы их выслушал другой человек. Многим из нас это дается сложно – возможно, как раз потому, что мы не имеем возможности что-то предпринять и поэтому не хотим слушать, так как это кажется тратой времени для обеих сторон. Но слушать не менее важно, чем действовать.

Совет родителям

Уважайте ритуалы и привычки своей дочери, но договоритесь, что она будет пробовать одно новое блюдо / книгу / занятие, допустим, раз в неделю. Это может понадобиться, даже если она уже взрослая. Однако, если ей действительно что-то не нравится, не стоит ее критиковать или уговаривать. Ей нужны ритуалы и правила, чтобы чувствовать себя комфортно и уверенно. Если эти ритуалы навязчивы и усложняют ей жизнь, а не помогают, есть методы терапии, упражнения и есть лекарства. Но сначала постарайтесь помочь ей найти выход этому тревожному состоянию – найти что-то, что ей понравится делать, что будет продуктивной заменой повторяющемуся действию. Это может быть музыка, наука, искусство, походы на природу. Может быть, придется попробовать несколько вариантов, прежде чем вы подберете нужное.

Если ваша дочь в некоторых ситуациях кажется равнодушной и отстраненной, лучше всего не говорить ей, что она должна чувствовать, а привести похожий пример из ее собственной жизни, который будет ей близок. Тогда ей будет легче понять, как реагировать.

Позитивный подход поможет вашей дочери научиться тактичности быстрее, чем критика. В 99 случаях из ста ее бестактность неумышленна. Если у вас тоже СА, вы знаете, как это происходит, но если нет, вам может быть трудно понять, почему при своем уме она не может предвидеть реакцию, которую вызовут ее слова. Чтобы помочь ей, вы можете использовать мою визуальную метафору или придумать свою собственную, но не критикуйте и не стыдите ее – она только сильнее расстроится из-за того, что задела кого-то. Цените ее прямоту и честность.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 14, часть 1

Глава 14
Ритуалы и правила, логическое и буквальное мышление,
прямолинейность, эмпатия и недопонимание

В четвертом издании «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV) говорится, что аутизм и синдром Аспергера сопровождается чрезмерной приверженностью к ритуалам и правилам. Наша потребность в ритуалах, правилах, схемах поведения – это наш способ контролировать окружающую обстановку. Это гарантия спокойствия – знать, чего ожидать, где ожидать и от кого. Это может проявляться в том, что мы каждый день едим одну и ту же пищу, ездим на работу только одним маршрутом, раскладываем белье в шкафу по цвету – все это дает нам ощущение безопасности в этом непредсказуемом мире.

Эту потребность часто называют «проблемами контроля», особенно когда люди не знают, что перед ними аутист. Это не соответствует сути и, помимо прочего, нередко звучит как упрек. Предполагается, что у этих проблем есть причина, которую можно устранить, и если мы постараемся как следует, то сможем избавиться от этой потребности. В действительности, мы можем ослабить потребность в ритуалах с помощью самоконтроля, психотерапии и осознанных усилий, но она никогда не исчезнет полностью. Необходимо, чтобы окружающие это понимали.

Поскольку аспи-девочки умны, талантливы и даже временами общительны, легко забыть о том, что у них синдром Аспергера. Легко забыть и о том, что СА – это форма аутизма. Иногда мы нуждаемся в чьем-то обществе, в человеческом контакте и даже в спонтанных действиях. Но большую часть времени нам нужна упорядоченность, организованность, возможность следовать своим ритуалам. В детстве большинство из нас чаще заняты расстановкой своих игрушек в особом порядке, чем игрой с ними. Как Джоан Кроуфорд в фильме «Дорогая мамочка» бегала и кричала: «Здесь не должно быть проволочных вешалок!», так мы нуждаемся в том, чтобы контролировать наш мир и все, что в нем есть. Отсюда необходимость в правилах, без которых воцарится хаос. Нас пугает возможность, что у нас не окажется сценария или запасного плана на случай неожиданности.

«В детстве мне было необходимо, чтобы во всем была ясность и строгий порядок, иначе я начинала нервничать. Я терпеть не могла сюрпризов.» (Pokegran)

Наша реакция на нарушение ритуалов и правил может быть самой разной – от раздражения до паники или полноценного срыва. Недостаток спонтанности может отрицательно влиять на наши отношения с людьми – мы оказываемся пресловутой «палкой в колесе». Приверженность ритуалам может помешать нам согласиться на работу, поехать в путешествие, вступить в отношения. Но есть и положительная сторона – потребность в правилах делает нас надежными и может положительно влиять на работу, учебу или быт, помогая поддерживать стабильность нашей семьи или социальной группы.

«Моя работа бывает очень монотонной, но это никогда меня не беспокоило. Гораздо больше меня беспокоит, когда привычный распорядок меняется.» (Elfinia)

«Стремление к порядку помогало мне сосредоточиться и все успевать в учебе и работе, так что это помогло мне в профессиональной жизни.» (Ann Marie)

У многих нейротипичных людей есть та же потребность в порядке. Как и всегда, мы говорим о степени этой потребности – ее силе и частоте проявления. Большинство людей не будет беспокойно ворочаться в постели из-за того, что тапочки лежат не на месте – а мы будем. Дело не в том, что они нам чем-то мешают, а в том, что они находятся не там, где надо. Некоторые правила имеют практический смысл – если мы будем всегда класть ключи на одно и то же место, нам не придется их искать. Необходимость быстро что-то найти сбивает с толку человека с трудностями визуального восприятия. Другие ритуалы могут казаться бессмысленными или навязчивыми, попадая в категорию обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР). У меня был знакомый аспи, которому было необходимо, чтобы его волосы всегда были влажными. Даже когда мы шли куда-то обедать, он периодически отлучался в уборную и возвращался с мокрыми волосами, пугая окружающих. Женщины, которых я опрашивала, не упоминали таких привычек – наши обычно более незаметны. Это еще одна деталь, в которой женщины-аспи выделяются меньше, чем мужчины – наши привычки, как и интересы, кажутся более естественными и практичными.

Кое с чем мы способны мириться и идти на компромисс. Те из нас, у кого есть дети, понимают, что идеально чистая квартира останется такой недолго, и большую часть времени в ней будет царить хаос. Нам это не нравится, но мы любим своих детей и готовы смириться с этим. Аспи-девочки могут жертвовать своим уединением ради любви и общения с близкими. То, как много мы готовы уступить, будет зависеть от степени нашей аутичности и от множества других факторов, включая черты характера и жизненный опыт.

«У меня часто бывают срывы из-за изменений в привычном ходе вещей. Я совершенно не умею справляться с переменами.» (Brandi)

«Я везу сына в школу, и потом у меня есть шесть часов на рисование. Каждый день я ем одно и то же, и в любое блюдо добавляю азиатский соус чили. Я переписываюсь с людьми по электронной почте и занимаюсь своими специнтересами. Иногда звоню матери. Каждый мой день одинаков.» (Camilla)

Подобная негибкость распространяется и на наше мышление. Буквальное восприятие – еще одна визитная карточка нашего синдрома. Свою любовь к точности нам часто приходится объяснять тем, кто с нами общается. Если человек говорит, что позвонит в 6, а сам звонит в 6:30 – это значит, что мы полчаса будем изводить себя мыслями, что произошло что-то ужасное – иначе почему он не сдержал слово? Или же мы не выдерживаем и звоним сами. Это создает впечатление, что мы навязчивы и стремимся подчинить себе окружающих.

Буквальность мышления приводит к тому, что иногда сообразительность нам отказывает. Однажды я готовила вегетарианское блюдо, для которого по рецепту требовалось 12 оливок каламата. Я пошла в магазин и попросила у продавца 12 оливок. Мужчина отсыпал пригоршню в пластиковую коробочку и спросил: «Столько хватит?» Я сказала: «Не знаю, вы не могли бы их посчитать?» Он сердито посмотрел на меня и пересчитал их. Там оказалось 18. «Пожалуйста, выньте шесть, мне нужно только 12.» Мне даже не пришло в голову, что остальные я просто могла съесть потом. Он тяжело вздохнул и убрал лишние шесть оливок. Мне было стыдно и неловко, но я даже не могла объяснить, почему. Я ведь просто делала то, что сказано в рецепте.

«Я села в машину, и таксист спросил: "Куда едем?" "Мы стоим", – серьезно ответила я.» (Hope)

Люди считают, что мы шутим или издеваемся, либо думают, что мы вовсе не так умны, как казалось. Юмор – отдельный камень преткновения. Почему мы понимаем всё, от Шекспира до «Южного парка», но в реальной жизни не можем определить, когда человек шутит, а когда нет? Мы либо чересчур анализируем смысл, и шутка проходит мимо нас, либо даже не догадываемся, что люди стали бы шутить об этом. Часто это выглядит как отсутствие чувства юмора, и некоторые аспи действительно говорили мне, что совершенно не воспринимают шутки. Однако, это не всегда так. Мозг – гибкий орган, и чувство юмора, как и любой другой навык, можно развивать и оттачивать.

Откровенность и прямолинейность – еще одна особенность, которая может доставлять нам проблемы. Мы стараемся высказываться максимально ясно, но результат не всегда получается таким, как мы ожидаем. Окружающие хотят, чтобы честность была завернута в красивую обертку тактичности. А тактичность аспи обычно бывает на уровне Шрека, а не Шопена.

«Я нажила себе врагов из-за того, что говорю то, что думаю, и не украшаю это витиеватыми или бюрократическими оборотами. Но профессия журналиста, в каком-то смысле, дает мне право быть прямолинейной и задавать неудобные вопросы.» (Polly)

«Из-за моей прямоты и откровенности меня много, много, много раз понимали совершенно не так. За последние годы я стала стараться держать свое мнение при себе. Недопонимание причиняет мне огромную боль.» (Camilla)

Практически все из опрошенных аспи-девочек говорили, что постоянно сталкиваются с недопониманием. Наши слова, намерения, поведение истолковываются неверно, что приводит к ненамеренным обидам. Порой нас обвиняют в том, чего мы не делали, не хотели делать или даже вовсе не способны. Например, наша необщительность и отстраненность может заставить других думать, что мы что-то скрываем. Несколько лет назад меня выселили из съемной квартиры, так как хозяйка решила, что мое «странное» поведение связано с наркотиками, что было крайне далеко от истины, поскольку я не принимаю ничего сильнее ибупрофена. Проявления легкой формы аутизма почти всегда бывают неверно поняты. Окружающие «заполняют пробелы», исходя из своих соображений, и это может серьезно отразиться на нашей репутации и привести к потере работы, друзей, жилья и т. д.

«Я чуть не потеряла работу медсестры, потому что люди считали, что я заносчивая, несговорчивая и эгоистичная. Для меня было большим ударом узнать, что я их чем-то оскорбила.» (Kylli)

Мы обладаем детской наивностью, но телом взрослой женщины, поэтому, когда мы открыты и дружелюбны, это часто принимают за флирт. Когда мы отводим взгляд, люди думают, что мы врем. Поскольку мы всегда пытаемся предугадать ситуацию и заготовить «сценарий», нас могут считать манипуляторами. Наш высокий уровень тревожности создает впечатление невротичности и мании контроля.

«Часто намного позже выясняется, что мои слова были восприняты неверно. В детстве меня часто обвиняли во лжи, хотя я была честнее своего брата и сестры. Меня также часто обвиняли в манипуляторстве, притом что у меня и в мыслях этого не было.» (Shannon)

Дети часто ощущают себя непонятыми, и это вызывает боль и обиду. Со временем неаутичные дети вырастают из этого, но мы не взрослеем эмоционально, и это ощущение остается с нами всегда. Оно может заставить нас отдалиться от мира, бросить попытки найти друзей или работу. Зачем тратить силы, если мы знаем, что нас не поймут? Если позволить этому чувству взять верх, это может привести к разочарованию в жизни и ожесточению – что я считаю трагедией для талантливых и от природы идеалистичных людей.

«Я стараюсь высказываться как можно яснее, но, кажется, я многое ощущаю совершенно иначе, чем большинство людей.» (Heather)

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 13, часть 2

(продолжение)

Притом что большинство аспи-девочек, с которыми я говорила, не испытывают особой любви к детям в целом, те из них, у кого есть свои дети, по-настоящему их любят и находят в них источник огромной радости, дружбы и поддержки.

«У меня нет особого чувства материнства, но я очень люблю своих двоих детей.» (Sam)

Я никогда не была в гостях у целой семьи аспи, но представляю себе их дом – должно быть, это замечательное место, похожее на музей, где комнаты заполнены предметами их необычных увлечений, а на стенах висят модели Солнечной системы, где стоят книжные шкафы высотой до потолка, а по лужайке свободно бегают домашние животные.

«Когда мы идем на пляж или в парк, мы копаемся в песке (или в земле), исследуем округу и просто делаем то, что нас радует и успокаивает. У бабушки мы играем в игры с многочисленными кузенами, поем песни и танцуем.» (Dame Kev)

«Мы ходили в походы по лесу, притаскивали со свалки электронику и разбирали ее. Мы ходили в музеи, делали костюмы и даже создали клуб по дрессировке собак. Мы читали друг другу книги перед сном. Я 12 лет не работала, воспитывая детей, и радовалась каждой минуте. Я ответственная, но сама веду себя как ребенок, и проводить время с детьми было просто замечательно.» (Widders)

Однако, если в семье несколько аспи – это может обострить некоторые проблемы.

«Я думала, что сын хочет поцеловать меня в щеку, но вместо этого он схватил меня за лицо и укусил за верхнюю губу. (Он видел, как меня целует муж, и, видимо, неправильно это понял.) Результатом стала двойная истерика. У него случился срыв, потому что я стала кричать и размахивать руками. Он убежал в свою комнату и стал громить игрушки. Я расплакалась, ушла на кухню и швырнула на пол стоявшие на столе тарелки. Осознав, что сделала, я забилась в угол кухни и какое-то время сидела там, покачиваясь взад-вперед. Через несколько минут пришел сын и принес одну из своих игрушек, которая нас обоих успокаивает. Мы немного поиграли, потом я все прибрала и уложила его спать.» (Dame Kev)

Как уже говорилось, некоторые из нас имеют очень консервативные и традиционные взгляды на семью. Семья – наша защита и поддержка. Но что случается, если брак заканчивается? Потеря партнера – удар для любой матери, но в нашем случае мы можем потерять единственного кормильца семьи и важнейшего посредника между миром и нами, того, кто решал все проблемы, которые не могли решить мы. И тогда нам приходится брать на себя роль и матери, и отца, со всеми последствиями.

«Мой муж был адвокатом. Он бросил меня с детьми и почти без денег (а через несколько лет отобрал и детей). Тем временем, появился еще один мужчина, который утверждал, что любит меня. Я родила от него двойню, мальчика и девочку, но он тоже ушел. Я осталась одна с пятью детьми, и мне пришлось идти работать, чтобы кормить семью, притом что до этого у меня не было опыта работы. К тому времени как я возвращалась домой, у меня почти не оставалось сил на детей. Следующие 16 лет я пыталась хоть как-то собрать свою жизнь воедино. Наверное, в мечтах я замечательная мать, но на деле все совсем не так.» (Widders)

Проблемы с детьми не заканчиваются, когда они становятся взрослыми. Наши аутичные черты по-прежнему могут конфликтовать с родительскими обязанностями. А дети могут оказаться самыми требовательными людьми в нашей жизни. Даже зная о нашей аутичности, они хотят, чтобы мы оставались их родителями.

«Время от времени кто-то из моих детей (сейчас им 29, 27, 21 и двоим по 16) начинает требовать от меня чего-то, что я не могу им дать, и не оставляет меня в покое. Я прошу уединения, но они следуют за мной по всему дому и не сдаются. В результате, я оказываюсь взвинчена до такой степени, что просто срываюсь. От остальных я могу скрыться, но не от своих детей. Не подумайте о них плохо. Они умные и талантливые, но у каждого из них такой сильный характер. Они винят меня за все мои ошибки в браке с их отцом. Так как я все потеряла при разводе, они думают, что я бесхарактерна и ни на что не способна. Я оказалась в нищете, и они относят меня к низшему классу. Он забрал их от меня и годами не позволял даже навещать, это было ужасно. Моим детям еще во многом предстоит разобраться. Они думают, что я была плохой матерью, но постепенно они начинают узнавать меня лучше.» (Widders)

Противоречие между нашим интеллектом и эмоциональной незрелостью, между стремлением к порядку и исполнительной дисфункцией, окружающим бывает трудно понять (например, социальным службам или суду по делам семьи). Иногда нас подозревают в том, что мы плохие родители. Некоторые женщины, с которыми я разговаривала, подвергались обвинениям со стороны служб защиты детей. По меньшей мере, у двоих временно забирали детей на основании всего лишь подозрений, без каких-либо доказательств. Впоследствии обвинения со всех были сняты.

Совет аспи-девочкам

Нам повезло жить в то время, когда быть одинокой женщиной или бездетной парой уже не считается чем-то из ряда вон выходящим. Вы не обязаны оправдывать свой выбор перед другими – это ваша жизнь. Тех из вас, кто хочет иметь семью, я все же хочу предупредить: это замечательно – иметь собственную маленькую вселенную, но дети вырастут, и у них будет своя самостоятельная жизнь, особенно если они не унаследуют ваш СА. Возможно, вы будете рады, что снова сможете жить для себя, но если вы слишком опирались на них как на единственный источник поддержки и смысла вашей жизни, вы окажетесь полностью лишены общения. Этот синдром «пустого гнезда», возведенный в энную степень, может быть довольно разрушителен. Внезапно вам будет не с кем смотреть фильмы, ходить в магазин и т. д., и вы поразитесь, насколько одинокими позволили себе стать. Кого-то одиночество полностью устраивает, но если для вас это не так, постарайтесь, чтобы у вас были друзья за пределами семьи.

Если у вас нет детей, но вы хотите их иметь, тщательно обдумайте, что это будет означать для вас в финансовом, сенсорном и эмоциональном смысле.

Если у вас есть дети, помните – если они неаутичны, у них могут быть ожидания, которые вам сложно будет понять или предвидеть. Например, мне поставили в упрек уже после факта, что я должна была приложить все усилия, чтобы придти к своей дочери на выпускной, или помочь ей переехать в комнату университетского общежития. Оба раза я полагала, что она не хочет моего присутствия и не нуждается в нем. У нас было множество моментов, когда я просто не знала, что от меня требуется. И поскольку у меня нет подруг, и я не близка со своими сестрами и матерью, мне некому было подсказать, что я должна была делать. Если у вас есть нейротипичные дети, обратитесь за советом к нейротипичным женщинам. Они могут помочь вам разобраться, в каких событиях и важных моментах своей жизни ребенок может желать вашего участия.

И не забывайте обнимать детей. Даже если вы не любите объятия, найдите способ, который будет вас устраивать. Это очень важно.

Совет родителям

Если кто-то из вас беспокоится о внуках – не стоит. Из аспи получаются замечательные, хоть и в чем-то нестандартные матери. Однако, если вы увидите некие пробелы в нашей родительской заботе, постарайтесь без лишних упреков направить нас на верный путь и дать совет, который поможет не упустить что-то важное.

Не убеждайте свою дочь выходить замуж или заводить детей, если она этого не хочет. Возможно, мы еще не научились как следует заботиться о себе, и нам понадобится больше времени, прежде чем мы сможем посвятить себя заботе о ком-то еще. Возможно, мы не захотим этого вовсе. Замужество или рождение детей – слишком важный шаг, чтобы идти на это без готовности и искреннего желания.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 13, часть 1

Глава 13
О детях

Некоторые из нас мечтают о дружной и любящей семье, тогда как на других сама мысль о семейной жизни наводит страх. Если мы едва можем позаботиться о самих себе, как нам заботиться о ком-то еще? К рождению детей никогда не стоит относиться легкомысленно, независимо от того, есть у вас синдром Аспергера или нет. Но в случае СА, существующие проблемы умножаются. Завести ребенка означает проститься с покоем, тишиной и уединением – с тем, что мы так любим. Нам придется выполнять социальные функции, общаться с другими родителями, посещать различные мероприятия – от школьных пьес до родительских собраний. Мы должны будем заботиться о ребенке, ставить его нужды выше своих, быть взрослыми людьми, принимающими зрелые решения – то есть, делать все то, что дается нам с трудом. Многие из нас не будут похожи на большинство матерей, не будут вести себя, как другие матери, или ощущать материнство так же, как они. Мы можем противиться самому слову «мама», так как оно обозначает общую категорию для всех женщин, в которую мы не вписываемся.

«Я избегаю мыслей о браке и детях. Я не хочу терять контроль над своим телом. Я не хочу, чтобы, будучи матерью, мне приходилось все время находиться во «включенном» состоянии.» (Kes)

«У меня нет детей, и я не планирую их заводить. Я не хочу брать на себя ответственность за воспитание ребенка. Мне достаточно сложно заботиться о самой себе, не говоря уже о ком-то еще.» (Shannon)

«Мне очень нравилось быть беременной, я чувствовала себя такой красивой! И мне нравилось воспитывать своих детей. Это замечательно – каждый день делать богаче их речь и взгляд на мир. Я вырастила троих. Другие родители тоже часто просили меня присмотреть за их детьми.» (Widders)

Я часто говорила, что рождение ребенка – это не плюшевые мишки и воздушные шарики, как изображают повсюду от журналов до открыток, а боль и кровь – а затем грязные подгузники, отрыжка и прочее. В родах не было ничего красивого или приятного, а появление ребенка лишь усилило все мои проблемы с сенсорикой, общением и контролем. Кроме того, в то время я была весьма эгоцентрична, и жертвовать своими интересами в угоду кому-то еще мне совершенно не нравилось. Однажды, когда моей дочери было два года, я ехала с ней на поезде из Калифорнии в Нью-Йорк. Она играла с мальчиком, который сидел рядом, и его бабушка, глядя на обоих ангелочков, риторически спросила: «Разве это не прекрасно – быть матерью?» Я со всей своей прямотой ответила: «Ничуть.» На лице женщины отразился чистый ужас, она отодвинулась подальше и отвернулась к окну, старательно избегая смотреть на меня. Определенно, она зачислила меня в категорию серийных убийц. Я мысленно посмеялась и задумалась, как же часто люди кривят душой.

Она не спросила, люблю ли я свою дочь. На этот вопрос я без сомнений ответила бы «да». Мне не нравилось именно быть матерью, потому что, как оказалось, эта роль требовала от меня слишком многого. С момента, как моя дочь появилась на свет, она стала кричать, терзать мою грудь, нарушать тишину моей крошечной квартирки в Сан-Франциско, наполнять ее ужасными запахами – моя дочь была худшим кошмаром аспи. Я улыбаюсь, когда пишу это, потому что она знает, как сильно я ее люблю, и сейчас, зная мои сенсорные особенности, она сразу выключает музыку, когда хочет поговорить со мной, и успокаивает собак, когда я работаю. Но когда она была ребенком, я не могла спокойно посмотреть фильм без ее крика, что нарушало правило номер 14 моего кодекса аспи: «ни при каких обстоятельствах не отвлекать меня от фильма».

По странной иронии, хотя у моей дочери нет аутизма, в раннем детстве она совсем не любила обниматься. Она была единственным существом, которое я хотела обнять, но она отталкивала меня, и с каждым разом моя привязанность к ней таяла. В воспитании ребенка я стала похожа на Спока – и я имею в виду вовсе не Бенджамина Спока. Я ошибочно решила, что она не любит меня и не нуждается во мне. Возможно, ей будет лучше с отцом, подумала я – к тому моменту он уже ушел от меня. Я препоручила дочь его заботе, и через какое-то время мое сильное чувство связи с ней начало возвращаться. И когда оно вернулось, оно оказалось внезапным и всепоглощающим. Моя дочь говорит, что примерно в то же время она испытывала такое же охлаждение, а затем воскрешение чувств. Я переехала жить в Европу, и она отправилась вместе со мной.

«У меня есть сын, ему десять лет. Он живет с отцом в другом городе, далеко отсюда, и приезжает ко мне 5-6 раз в год. Я думаю, это к лучшему. Я люблю его, он счастье и смысл моей жизни.» (Siv)

Когда моя дочь ко мне вернулась, я стала очень преданной и заботливой матерью. При всех странностях, моя потребность в ритуалах и правилах означала, что обстановка в доме будет упорядоченной, безопасной и предсказуемой. Наша жизнь вошла в ровную колею, и дочь смогла привыкнуть к моему распорядку. Мне нравилось быть матерью-одиночкой гораздо больше чем замужней, потому что мне не приходилось делить контроль с кем-то еще.

«Я счастливая одинокая мама с двухлетним сыном, у нас фантастические отношения. Я не хотела бы жить с кем-то еще. Материнство – лучшая вещь на свете.» (Kylli)

Наша потребность в контроле, сенсорные особенности и любовь к книгам обычно означают, что наши дети будут много читать и мало смотреть телевизор. Наша чувствительность к пище и искусственным добавкам означает, что они будут правильно питаться. Они будут делать зарядку и бывать на свежем воздухе. Судя по тому, что я узнала от других аспи-девочек, из нас получаются довольно нестандартные, но консервативные мамы: строгие, надежные, логично мыслящие, способные защитить и стимулирующие интеллектуальное развитие.

Из-за стремления все контролировать и недоверия к системе образования многие из нас предпочитают обучать детей на дому. Когда моей дочери было семь лет, я полгода обучала ее дома, потому что в школе маленького городка в Северном Уэльсе, где мы жили, ей было слишком скучно. Мы начинали день с уроков пения и рисования, но также охватывали и все необходимые предметы – математику, чтение, письмо, географию, обществознание и физику. Когда моя дочь вернулась в школу, она сразу стала круглой отличницей. Я старалась подобрать для нее самую лучшую школу, с самой дружелюбной и творческой атмосферой – пусть даже расположенную не так удобно. Одно время мне приходилось ехать с пересадками на другой конец города, чтобы отвезти ее туда, при этом выкраивая время на свою учебу в университете и подработку. Другие аспи-девочки, с которыми я говорила, также обучали своих детей на дому или принимали активное участие в их образовании.

«В школе я была достаточно умной, но никогда не получала помощи, которая была мне нужна. Так что теперь я сама обучаю своих трех мальчиков-аспи.» (Naga Empress)

Несмотря на все свои старания, я всегда ощущала, что делаю недостаточно. До того, как мне поставили диагноз, моей дочери приходилось наблюдать мои постоянные метаморфозы. В то время как я пыталась разобраться в себе и найти свое место, ей приходилось сопровождать меня в этом, поскольку мои душевные блуждания часто принимали физическую форму. К тому времени, как ей исполнилось 14 лет, она успела пожить или побывать в 14 странах. У других матерей было больше денег, больше терпения, больше стабильности, они никогда не выглядели такими изможденными, как я. Они болтали друг с другом на детских площадках, приглашали друг друга на кофе. Меня никто никуда не приглашал.

Однажды дочь воскликнула: «Ну почему ты не можешь быть нормальной, как другие мамы?» Это было больно. Перед этим моментом я очень громко пела оперу, сидя в машине. Очевидно, другие мамы так не делают.

Но были и плюсы. Наличие умной, но эмоционально незрелой матери означало, что моей дочери было с кем играть и не только смотреть вместе детские фильмы, но и петь все песни из них. А в Новую Зеландию мы переехали потому, что нам понравились пейзажи во «Властелине колец». Когда она была подростком, мы обменивались одеждой. Мы слушали одну и ту же музыку. Потом она повзрослела – а я нет. Я по-прежнему смотрю детские фильмы и пою песни, но теперь делаю это без нее.

Сейчас она учится в колледже и живет далеко отсюда, совершенно самостоятельно. Какая-то часть меня знает, что ей повезло иметь аспи-маму. Другая часть меня жалеет, что я не знала о диагнозе раньше и не имела достаточной поддержки, чтобы обеспечить ей бытовую и финансовую стабильность. Но я надеюсь, что справилась хорошо. Она умеет сопереживать и никогда не станет подвергать кого-то травле, у нее очень открытый взгляд на мир, она лишена многих предрассудков и очень легка в общении. Последнее у нее явно не от меня. А я снова живу для себя, и, должна признаться, мне это очень нравится.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

Давно собираюсь расширить свои знания в психологии, но... не идет она у меня. Даже на Курсере - обычно мне очень нравятся тамошние лекции, и лишь дважды преподаватели вызвали явное отторжение - и оба раза это были курсы по психологии.

Оттолкнул, в первую очередь, голос. Вкрадчивый, словно пытающийся втереться в доверие. Знаете, как в кино изображают психологов? Вот примерно такой. Может быть, это особенность американских психологов. Возможно, считается, что это должно расположить к ним слушателя, но лично меня это только заставляет внутренне ощетиниться. Причем манера у обоих разная. Один весь дружелюбный и "свой в доску", другой словно пытается незаметно подавить и навязать свое мнение. В обоих случаях возникает резкое неприятие.

Может быть, я предвзята. К психологам я вообще отношусь настороженно. (Хотя, собственно, негативного опыта общения с ними у меня нет - в реале я вообще не имела с ними дела.)

Вообще, по поводу психологии у меня двойственные чувства. С одной стороны, интересно узнать, как люди в этом смысле устроены. С другой - я очень не люблю, когда мне пытаются лезть в голову, и мне неприятно лезть в голову к другим, даже если это какие-то абстрактные люди, а не те, кого я знаю. Ощущение подглядывания, залезания куда не надо.

Может быть, мне действительно не надо. Не мое.

---

Заметила

У меня очень сильна потребность все вербализовать. Облекать в слова абсолютно все - любую мысль, любое ощущение, впечатление. Не вслух, нет - вслух я не скажу и малой части того, что хотела бы. Текст - лучшее средство. Не всегда нужно, чтобы его кто-то видел, иногда даже достаточно, чтобы он просто оставался в голове. Но пока я не найду точной формулировки тому, что чувствую и думаю, это будет крутиться в мозгу бесконечно и не даст покоя.

@темы: особенности

---

Книги

Приобщилась к аудиокнигам. Отчасти вынужденно, чтобы разгрузить зрение, но в этом есть и свои плюсы. Добралась до произведений, до которых давно стоило добраться - в частности, "Вино из одуванчиков", "451 градус по Фаренгейту" Брэдбери и "Час Быка" Ефремова.

"Вино из одуванчиков", на самом деле, уже читала, но по-настоящему прониклась только сейчас. Чудная книга, и я рада, что до нее доросла.

Другие две... актуальны до холодка по коже. Притом что актуальны они сейчас, пожалуй, с иной стороны, чем в период своего написания.

Мы не сжигаем книги и не запрещаем. Но вот это обилие жвачки для мозгов, обилие развлечений, созданных как будто лишь для того, чтобы сделать человека тупее... политкорректность, доведенная до абсурда... люди, не слышащие друг друга, потому что головы забиты бесполезной информационной мишурой... Вот это все - пугает.

Монолог Битти можно цитировать практически полностью. Не буду выдергивать фрагменты, просто оставлю его здесь.

— А раз все стало массовым, то и упростилось, — продолжал Битти. — Когда-то книгу читали лишь немногие — тут, там, в разных местах. Поэтому и книги могли быть разными. Мир был просторен. Но когда в мире стало тесно от глаз, локтей, ртов, когда население удвоилось, утроилось, учетверилось, содержание фильмов, радиопередач, журналов, книг снизилось до известного стандарта. Этакая универсальная жвачка. Вы понимаете меня, Монтэг?
— Кажется, да, — ответил Монтэг.
Битти разглядывал узоры табачного дыма, плывущие в воздухе.
— Постарайтесь представить себе человека девятнадцатого столетия — собаки, лошади, экипажи — медленный темп жизни. Затем двадцатый век. Темп ускоряется. Книги уменьшаются в объеме. Сокращенное издание. Пересказ. Экстракт. Не размазывать! Скорее к развязке!
— Скорее к развязке, — кивнула головой Милдред.
— Произведения классиков сокращаются до пятнадцатиминутной радиопередачи. Потом еще больше: одна колонка текста, которую можно пробежать за две минуты; потом еще: десять — двадцать строк для энциклопедического словаря. Я, конечно, преувеличиваю. Словари существовали для справок. Но немало было людей, чье знакомство с «Гамлетом» — вы, Монтэг, конечно, хорошо знаете это название, а для вас, миссис Монтэг, это, наверно, так только, смутно знакомый звук, — так вот, немало было людей, чье знакомство с «Гамлетом» ограничивалось одной страничкой краткого пересказа в сборнике, который хвастливо заявлял: «Наконец-то вы можете прочитать всех классиков! Не отставайте от своих соседей!» Понимаете? Из детской прямо в колледж, а потом обратно в детскую. Вот вам интеллектуальный стандарт, господствовавший последние пять или более столетий.
Милдред встала и начала ходить по комнате, бесцельно переставляя вещи с места на место.
Не обращая на нее внимания, Битти продолжал:
— А теперь быстрее крутите пленку, Монтэг! Быстрее! Клик! Пик! Флик! Сюда, туда, живей, быстрей, так, этак, вверх, вниз! Кто, что, где, как, почему? Эх! Ух! Бах, трах, хлоп, шлеп! Дзинь! Бом! Бум! Сокращайте, ужимайте! Пересказ пересказа! Экстракт из пересказа пересказов! Политика? Одна колонка, две фразы, заголовок! И через минуту все уже испарилось из памяти. Крутите человеческий разум в бешеном вихре, быстрей, быстрей! — руками издателей, предпринимателей, радиовещателей, так, чтобы центробежная сила вышвырнула вон все лишние, ненужные, бесполезные мысли!..
Милдред подошла к постели и стала оправлять простыни. Сердце Монтэга дрогнуло и замерло, когда руки ее коснулись подушки. Вот она тормошит его за плечо, хочет, чтобы он приподнялся, а она взобьет как следует подушку и снова положит ему за спину. И может быть, вскрикнет и широко раскроет глаза или просто, сунув руку под подушку, спросит: «Что это?» — и с трогательной наивностью покажет спрятанную книгу.
— Срок обучения в школах сокращается, дисциплина падает, философия, история, языки упразднены. Английскому языку и орфографии уделяется все меньше и меньше времени, и наконец эти предметы заброшены совсем. Жизнь коротка. Что тебе нужно? Прежде всего работа, а после работы развлечения, а их кругом сколько угодно, на каждом шагу, наслаждайтесь! Так зачем же учиться чему-нибудь, кроме умения нажимать кнопки, включать рубильники, завинчивать гайки, пригонять болты?
— Дай я поправлю подушку, — сказала Милдред.
— Не надо, — тихо ответил Монтэг.
— Застежка-молния заменила пуговицу, и вот уже нет лишней полминуты, чтобы над чем-нибудь призадуматься, одеваясь на рассвете, в этот философский и потому грустный час.
— Ну же, — повторила Милдред.
— Уйди, — ответил Монтэг.
— Жизнь превращается в сплошную карусель, Монтэг. Все визжит, кричит, грохочет! Бац, бах, трах!
— Трах! — воскликнула Милдред, дергая подушку.
— Да оставь же меня наконец в покое! — в отчаянии воскликнул Монтэг.
Битти удивленно поднял брови.
Рука Милдред застыла за подушкой. Пальцы ее ощупывали переплет книги, и, по мере того как она начала понимать, что это такое, лицо ее стало менять выражение — сперва любопытство, потом изумление… Губы ее раскрылись… Сейчас спросит…
— Долой драму, пусть в театре останется одна клоунада, а в комнатах сделайте стеклянные стены, и пусть на них взлетают цветные фейерверки, пусть переливаются краски, как рой конфетти, или как кровь, или херес, или сотерн. Вы, конечно, любите бейсбол, Монтэг?
— Бейсбол — хорошая игра.
Теперь голос Битти звучал откуда-то издалека, из-за густой завесы дыма.
— Что это? — почти с восторгом воскликнула Милдред. Монтэг тяжело навалился на ее руку. — Что это?
— Сядь! — резко выкрикнул он. Милдред отскочила. Руки ее были пусты. — Не видишь, что ли, что мы разговариваем?
Битти продолжал как ни в чем не бывало:
— А кегли любите?
— Да.
— А гольф?
— Гольф — прекрасная игра.
— Баскетбол?
— Великолепная.
— Бильярд, футбол?
— Хорошие игры. Все хорошие.
— Как можно больше спорта, игр, увеселений — пусть человек всегда будет в толпе, тогда ему не надо думать. Организуйте же, организуйте все новые и новые виды спорта, сверхорганизуйте сверхспорт! Больше книг с картинками! Больше фильмов! А пищи для ума все меньше. В результате неудовлетворенность. Какое-то беспокойство. Дороги запружены людьми, все стремятся куда-то, все равно куда. Бензиновые беженцы. Города превратились в туристские лагеря, люди — в орды кочевников, которые стихийно влекутся то туда, то сюда, как море во время прилива и отлива, — и вот сегодня он ночует в этой комнате, а перед тем ночевали вы, а накануне — я.
Милдред вышла, хлопнув дверью. В гостиной «тетушки» захохотали над «дядюшками».
— Возьмем теперь вопрос о разных мелких группах внутри нашей цивилизации. Чем больше население, тем больше таких групп. И берегитесь обидеть которую-нибудь из них — любителей собак или кошек, врачей, адвокатов, торговцев, начальников, мормонов, баптистов, унитариев, потомков китайских, шведских, итальянских, немецких эмигрантов, техасцев, бруклинцев, ирландцев, жителей штатов Орегон или Мехико. Герои книг, пьес, телевизионных передач не должны напоминать подлинно существующих художников, картографов, механиков. Запомните, Монтэг: чем шире рынок, тем тщательнее надо избегать конфликтов. Все эти группы и группочки, созерцающие собственный пуп, — не дай бог как-нибудь их задеть! Злонамеренные писатели, закройте свои пишущие машинки! Ну что ж, они так и сделали. Журналы превратились в разновидность ванильного сиропа. Книги — в подслащенные помои. Так, по крайней мере, утверждали критики, эти заносчивые снобы. Неудивительно, говорили они, что книг никто не покупает. Но читатель прекрасно знал, что ему нужно, и, кружась в вихре веселья, он оставил себе комиксы. Ну и, разумеется, эротические журналы. Так-то вот, Монтэг. И все это произошло без всякого вмешательства сверху, со стороны правительства. Не с каких-либо предписаний это началось, не с приказов или цензурных ограничений. Нет! Техника, массовость потребления и нажим со стороны этих самых групп — вот что, хвала Господу, привело к нынешнему положению. Теперь благодаря им вы можете всегда быть счастливы: читайте себе на здоровье комиксы, разные там любовные исповеди и торгово-рекламные издания.

@темы: книги

---

"Aspergirls" Глава 12, часть 2

(продолжение)

Когда мы, наконец, узнаём себя и прекращаем пытаться быть кем-то другим, у нас может сложиться довольно необычная система ценностей. Некоторые из нас имеют очень простые и традиционные взгляды, в то время как другие выбирают альтернативный стиль жизни, который подходит под их нужды. Так или иначе, это решение, которое приходит изнутри, и путь каждой из нас индивидуален.

«Я считаю, что отец должен работать, а мать сидеть дома с детьми. У меня целая речь заготовлена о том, как это могло бы исправить многие проблемы, но мои взгляды не очень-то популярны, особенно у современных женщин.» (Nikki)

«У меня есть основной партнер, с которым я живу, и второй парень, с которым я вижусь каждый вторник. Всех это вполне устраивает. Оба моих парня ладят между собой. Второй очень не любит перемен, и ему нужно много пространства. С ним было бы практически невозможно жить.» (Olive)

«Отец моего сына и я живем вместе. Мы друзья, но ведем раздельную жизнь, в основном, из-за проблем с моим аутизмом. Однако, мы более-менее счастливы.» (Camilla)

Некоторым из нас, из-за критики со стороны окружающих и долгого одиночества, может казаться, что мы «не заслуживаем» хорошего партнера, что одиночество – это цена, которую мы платим за свои недостатки. Но правильный человек может отнестись к вашим качествам совсем иначе, чем тот, кто вас не понимает.

«Я берегу ее как зеницу ока, потому что она для меня всё. Меня не волнуют ее странности. Это лишь часть ее личности, и это то, что делает ее личность интересной. Она умная, веселая и поистине самая отважная женщина из всех, что я знаю. Ей очень многое пришлось пережить, но она все выдержала. Причиной многих бед было то, что люди не понимали ее СА, но для меня ее диагноз не имеет значения. Она моя, и я ничего не хотел бы в ней менять. Мне хотелось бы, чтобы жизнь обошлась с ней лучше, но, наверное, тогда она была бы другим человеком.» (муж Dame Kev)

Аутические срывы и депрессии могут достигать серьезных масштабов, и нужен особенный человек, который устоит перед натиском нашей эмоциональной бури.

«Мой муж действительно со мной «в болезни и в здравии». Во время ужасных депрессий, когда я лежу и едва могу двигаться, он приносит мне еду, даже если я совсем не ем, он напоминает мне, что нужно принять душ и переодеться. Иногда я открываю глаза и вижу, как он лежит рядом со мной, ожидая, когда я проснусь. Он вытирает мне слезы и утешает словами, которые хоть и не спасают меня от депрессии, но помогают мне сохранить рассудок, без этого меня бы сейчас не было здесь. Иногда он плачет вместе со мной, словно ощущает мою боль – но я понимаю, что, на самом деле, ему не хватает меня, не хватает «нас», и от этого плачу еще больше. Он ждет меня день за днем, ночь за ночью. Я не могу представить большего проявления заботы.» (Brandi)

Совет аспи-девочкам

Раньше я выбирала потенциальных партнеров, основываясь на физическом влечении и общих интересах. Но, помимо прочего, спутник женщины-аспи должен быть заботлив, терпелив, и он должен читать о СА как можно больше – иначе он никогда не поймет вас. Он должен быть готов идти на компромисс в том, что касается сенсорных проблем – от шума в доме до обивки мебели. Он должен быть понимающим и прощающим, потому что аутические срывы, по моим данным, свойственны, в той или иной степени, 97 процентам из нас, и для некоторых они довольно часты. Есть миллионы ситуаций, на которые может повлиять ваш СА, и он должен быть способен мириться с этим.

Точно так же, вам тоже нужно будет идти на компромисс. Ваш муж не может быть единственным, кто всегда уступает и берет на себя всю ответственность. Время от времени вам придется покидать свою «зону комфорта» ради него.

Если вы хотите найти мужа или партнера, но вам кажется, что вы не заслуживаете этого, я хочу, чтобы вы помнили слова мужа Dame Kev и понимали, что вы имеете то же самое право быть любимыми. Не важно, что вам говорят родители, родственники, знакомые, даже ваши дети (которые могут быть нашими самыми беспощадными критиками) – вы заслуживаете любви, и вы найдете ее, если будете верить в это.

Если вы счастливы в одиночестве – все же задумайтесь, действительно ли вас все устраивает или вы просто сдались. Действительно ли это счастье или просто меньшее из зол? Если вы еще не встретили подходящего человека, это не значит, что не встретите вовсе. Он или она еще могут найтись. Однажды вы можете решить, что жизнь намного богаче, если ее есть с кем разделить. Даже если вы не ищете спутника активно, стоит оставить место шансу.

Некоторым аспи-девочкам брак принес столько боли и огорчения, что они полностью в нем разочаровались. Им кажется, что совместная жизнь связана лишь с мучениями и стрессом. Но когда вы встретите кого-то, кто вам действительно подходит, вы удивитесь, насколько иной может быть жизнь рядом с ним, насколько вам станет легче. Эмоциональная поддержка и безусловная любовь – редкая, но невероятная по силе вещь, которая может преобразить даже самую мрачную и одинокую жизнь. Моя любимая часть книги Майкла Джона Карли “Asperger’s from the Inside Out” («Синдром Аспергера: Взгляд изнутри») (2008) – это посвящение его жене: «для Кэтрин, которая изменила мир». Я была очень одинока в то время, когда читала эту книгу, и она дала мне надежду, что человек с синдромом Аспергера может найти настоящую любовь. Вот поэтому я посвятила собственную книгу своему любимому человеку. Сначала я собиралась посвятить ее всем тем женщинам-аспи, которыми я восхищаюсь, но человек, который буквально зажег во мне свет и осветил весь мир – это Майк.

Чтобы найти его, я перестала горевать о тех, кто был со мной раньше, и перестала думать о том, чего я не хочу. Вместо этого я использовала простой, но мощный метод визуализации. Я составила список черт своего мужчины, как будто он уже у меня есть. Я начала список со слов: «У меня идеальный мужчина», а затем стала перечислять его характеристики – только в настоящем времени. Я не упоминала ничего отрицательного, ничего, что мне не нравится, только положительные черты, которые мне нужны. Две недели спустя он сам нашел меня. Независимо от того, верите вы или нет в силу визуализации, этот список поможет прояснить и сформулировать те черты, которые делают нас счастливыми, а не которые предположительно должны нас привлекать.

Я не могу сказать, как создать хороший брак, но одно могу сказать точно – не говорите «да» первому встречному. Я не единственная аспи, которая вышла замуж только потому, что был подходящий возраст и рядом был вроде бы неплохой человек. Если вы до сих пор не влюблялись, не значит, что этого никогда не произойдет. Вы не можете предвидеть, когда это случится, и если к тому времени вы будете замужем не за тем человеком, вы будете сожалеть об этом. Любовь – определенно один из важнейших компонентов счастливого брака.

Не менее важно и еще одно – наличие партнера, который понимает, что такое СА, и не хочет менять вас, а хочет сделать вашу жизнь приятнее и легче.

Совет родителям

Здесь вы можете сделать не так много – она выйдет замуж за того, кого выберет. Стоит надеяться, что она найдет кого-то, кто облегчит ее трудности, а не усугубит. Лучшее, что вы можете сделать – поговорить с этим человеком и убедиться, что он действительно понимает ее ограничения и ее потенциал. Он должен понимать, что, несмотря на ее ум и независимость, у нее есть особые нужды, которыми нельзя пренебрегать. Если вы воспитали в ней самоуважение, это поможет ей сделать правильный выбор.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 12, часть 1

Глава 12
Брак и совместная жизнь

Дом для аспи-девочки – это святая святых. Это наша территория, наш женский аналог «холостяцкой берлоги», хотя, возможно, более уютный. Место, где мы имеем полный контроль над тем, что мы видим, слышим и осязаем. Место, где мы можем по-настоящему быть собой. Если мы можем позволить себе жить там, где хотим, дом для нас – это рай на земле. Зачем в нем что-то менять?

«Мысль о том, чтобы жить с кем-то вместе, пугает меня до безумия. У меня уже был такой опыт, я жила с человеком пять лет, и за это время полностью закрылась в себе, чтобы как-то справиться. Я не хочу снова потерять себя. Я надеюсь встретить кого-то, кому будет достаточно отношений «как есть», без каких-либо ожиданий.» (Kes)

Некоторые аспи-девочки, с которыми я говорила, счастливы одни и не хотят ничьего присутствия в доме, кроме своей морской свинки. Другие хотят найти мужчину, с которым могли бы встречаться, но жить отдельно. Третьи очень счастливы замужем или вместе со своими партнерами. Брак – еще одна ситуация, относительно которой все мы имеем разные взгляды и разный опыт.

В совместной жизни немало плюсов – делить с кем-то счета, показывать свои гениальные творения, смеяться вместе над фильмами, разговаривать с кем-то кроме себя самой, получать стабильную порцию секса, ходить куда-нибудь. Это означает быть с кем-то, кто удержит нас от полного ухода в себя – жизнь в одиночестве не помогает нам раскрываться и не мотивирует нас к совершенствованию.

«Иногда мне одиноко. У меня есть друзья, но нет отношений. Мне часто хочется привязанности, комфорта и стабильности. Жить одной для меня вредно, мне нужен кто-то, кто может вытащить меня из дома.» (Andi)

Брак – сложный процесс. Это постоянный взаимный обмен, компромиссы, разговоры. Это означает делить с кем-то свое физическое пространство и пищу, меньше времени проводить в уединении. Возможно, вам придется принять его детей, его собаку, его друзей, его запахи и его привычки – и наоборот. Найти правильного человека сложно даже нейротипичной женщине. Нам же тем более нужен особенный человек, который сможет быть рядом, и с которым сможем быть рядом мы, чтобы отношения сложились надолго.

«Мой партнер мне необходим, чтобы сохранить рассудок. Он знает о СА больше, чем я, и умеет справляться с моими срывами и сложными моментами.» (Sarah)

Самосознание – это понимание, кто вы есть, что вы любите, а что нет. В нашем случае, это также знание, насколько СА будет влиять на ваши отношения. Отсутствие четкого восприятия своей личности может означать, что нам потребуется больше времени, чтобы быть готовыми к браку. Некоторые аспи-девочки знали своих супругов с детства и счастливы с ними, другие вышли замуж неудачно, еще до получения диагноза. Успешный брак будет зависеть от вашего понимания себя и от того, насколько ваш партнер готов узнавать, что такое СА, и считаться с этим.

«Я выбрала своего мужа-аспи за то, что он открытый, прямолинейный, честный – и сильный в тех областях, которых недостает мне. Мы без слов ощутили связь между нами. Я знала, что он поймет меня, а я пойму его.» (Jen)

С другой стороны, так как мы не любим сам процесс свиданий и имеем мало опыта отношений как таковых, некоторые из нас бросаются в брак очертя голову. Некоторые аспи-девочки, включая меня, вышли замуж только потому, что были в подходящем возрасте. Мы понятия не имели, что такое любовь, просто нам казалось, что уже пора.

«Я выходила замуж дважды, оба раза очень быстро и по инициативе второй стороны. Не советую поступать так же. Оба мужчины оказались склонны к насилию. Теперь я дорожу своим одиночеством!» (Widders)

Некоторые из нас выходят замуж или живут вместе, потому что нуждаются в ком-то, кто бы заботился о нас, решал проблемы, которые мы не можем решить, особенно, если нам сложно найти работу.

«Я живу со своим парнем, который обо мне заботится. Это единственный человек, с кем мне нравится жить. Не думаю, что это любовь. Любовь я испытываю к другому человеку, который для меня недостижим.» (Michelle)

Мы наивны. Мы верим тому, что люди нам говорят, и верим, что они будут держать слово. Если кто-то говорит, что любит нас и хочет жениться, мы верим в серьезность их намерений, даже если их поведение противоречит словам. Я была замужем дважды. Я не люблю ощущение одиночества, особенно рядом с другими людьми. С обоими мужьями мне было очень одиноко. Первый был старше, и я думала, что он будет заботиться обо мне. Однако, он совершенно не понимал меня, его все во мне раздражало, и примерно через полтора года он ушел, бросив меня и нашу дочь. Второй муж был на 12 лет младше меня. От него я тоже не получала ничего кроме критики – в нем не было ни капли уважения ко мне. Он тоже ушел, достаточно внезапно, и я никогда его больше не видела.

Для человека с синдромом Аспергера критика очень вредна. Это заставляет нас еще больше закрываться в себе. Нам нужно одобрение, когда мы делаем что-то хорошее, и тогда у нас появляется еще больше желания это делать. И нужен человек, который будет понимать это.

Многие женщины, с которыми я говорила, вышли замуж за людей с диагностированным или предполагаемым синдромом Аспергера. Независимо от того, аспи ваш муж или нет, нужно, чтобы вы имели схожие взгляды на определенные сферы жизни. Если он придает большое значение внешности и социальным условностям, если быть «как все» для него важнее, чем самовыражение, если внешняя уверенность для него важнее, чем глубина характера, вам будет сложно сойтись. Если ему нужна жена, которая может делать пять дел одновременно, или будет ходить с ним на все вечеринки, или будет образцовой матерью, его ждет разочарование. Необходимо понять, что есть огромная разница между нежеланием что-то делать и неспособностью это делать.

«Мой муж – аспи, и он очень понимающий человек. Мы женаты уже 30 лет. Мы уважаем потребность друг друга побыть иногда в уединении.» (Pokegran)

«Я счастливо вышла замуж за человека с синдромом Аспергера. Мы познакомились на форуме для людей с СА. Он старше меня довольно-таки намного и вырос в то время, когда для женщины считалось нормальным сидеть дома и заниматься хозяйством, поэтому его не смущает, что я не работаю. Мы живем скромно, в маленьком доме. Мы стараемся быть терпимыми к особенностям и привычкам друг друга. Мы оба были одиноки достаточно долго, чтобы по-настоящему ценить наш брак. Годы одиночества и изолированности научили нас, что ни одна проблема не стоит того, чтобы разрушать отношения.» (Heather)

Если у вашего партнера СА – это не гарантия, что вы будете идеальны друг для друга. Два человека с проблемами в общении, закрытые в себе, обладающие сенсорными особенностями и склонные к аутическим срывам – это может означать мучение и одиночество для обоих, особенно если они не влюблены по-настоящему.

«Я несчастлива из-за постоянных ссор в браке. Кажется, мы никак не понимаем друг друга. Помимо прочего, его мало интересует секс, и он не замечает, что мне это нужно.» (Sam)

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 11, часть 2

(продолжение)

Темпл Грандин советует людям аутистического спектра: «Продавайте свою работу, а не себя». И она права – но как это сделать в обществе, где успех зависит от качеств личности, а психометрический тест часто является необходимым условием приема на работу? Эти так называемые личностные тесты раскрывают наши коммуникативные и когнитивные отличия (не всегда это недостатки) и могут помешать человеку с синдромом Аспергера получить работу и проявить себя. Возможность самореализации и снижение числа безработных аутистов зависит от того, насколько работодатели будут готовы признать наши таланты, принять наши особенности и задействовать наши сильные стороны.

«Сейчас не важно, насколько ты старательный, добросовестный и порядочный. Они скорее выберут кого-то более открытого и коммуникабельного. Я ни на одном месте не продержалась больше года. Сейчас я нигде не работаю, но из-за финансовой ситуации мне придется взять любую работу, какую найду, независимо от того, насколько она мне подходит .» (Elle)

«Я еще учусь в школе, но меня волнует получение работы… Я не знаю, как справлюсь с собеседованиями. Мне очень трудно смотреть в глаза, особенно незнакомым людям.» (Megan)

«Моя работа всегда была ниже моей квалификации, и так всю жизнь. Это худшая сторона СА.» (Michelle)

Раскрывать свой диагноз или нет – и если да, то как и когда это делать – это всегда вопрос личного выбора и необходимости. Также есть вариант раскрыть частично – попросить об индивидуальных условиях, но не сообщать, что у вас СА. Некоторые из нас считают своим долгом не скрывать диагноз и распространять знания о синдроме Аспергера. Но даже самое полное раскрытие, включающее в себя детальное обсуждение и рекомендацию книг – не гарантия, что вас действительно поймут или создадут необходимые условия. Вот почему многие из нас выбирают индивидуальную занятость – как художники, писатели, юристы и т. д. Или же работают в сферах, наиболее комфортных для аспи (например, связанных с техникой или разработкой ПО), где наши странности будут не так заметны.

Получить нужное образование в своей сфере, принимать взвешенные решения и не отказываться от мысли стать полезной частью общества очень важно, особенно для идеалистичных аспи-девочек. Если мы не возьмем жизнь в свои руки, обстоятельства могут обернуться против нас.

«Я работала на ярмарках Ренессанса и жила в палатке или в своей машине. Каждые два месяца я переезжала на новое место вместе с другими такими же скитальцами. Два года назад я попала в серьезную аварию (в мою машину на полном ходу врезались сзади, когда я ждала левого поворота на перекрестке). В результате, я осталась со смещением 11-ти позвонков, фибромиалгией и без машины. Долгое время я жила в какой-то развалине и едва могла встать с кровати. У меня нет постоянного дома уже пять лет.» (Bramble)

Как я говорила во вступлении к этой книге, я действительно думаю, что проблемы с экономикой и трудоустройством стали причиной, по которой все больше людей получает диагноз СА. Высокая стоимость жизни, растущие требования к работоспособности и личностным качествам, конкуренция при приеме на работу – все это заставляет нас задуматься, почему мы не справляемся с этим так же хорошо, как другие, и вынуждает искать ответы.

Совет аспи-девочкам

Для аспи вполне реально иметь работу, приносящую радость, и хорошую карьеру. Для этого работа должна быть связана с вашими искренними увлечениями. Получите высшее образование или иное максимально качественное обучение, найдите место, которое обеспечит вам определенную независимость, престиж и даст возможность задействовать свой ум. В то же самое время, учитывайте свои сенсорные нужды.

Это верно, что во многих местах социальные навыки ценятся больше, чем высокая этика. Социальные навыки можно и нужно развивать – для этого есть книги, курсы, терапия и т. д.

Есть виды работы, которую вы можете выполнять одни, с минимумом социального контакта. Есть также индивидуальная занятость. Владельцам частного бизнеса и фрилансерам часто приходится нелегко, но есть свое удовлетворение в том, чтобы делать то, что вы хотите, и быть самому себе начальником. Однако, самостоятельная занятость имеет и свои трудности – включая финансовую нестабильность и необходимость выполнять многочисленные и разнообразные задачи (даже если вы художник, вам придется быть собственным секретарем, менеджером и бухгалтером). Малое количество социального контакта не всегда будет плюсом в этой ситуации.

Те, чья единственная работа – материнство, тоже могут быть счастливы и довольны жизнью. Однако, полагаться на мысль, что мужчина будет вас обеспечивать, неразумно. Не все мужчины готовы на это и не все могут в одиночку содержать семью, даже если хотели бы. Женщина-аспи должна твердо стоять на ногах, стремиться к самореализации и не нуждаться в других для поддержки – особенно в США, где добиться пособий и льгот очень сложно, и процесс этот сопряжен со многими препятствиями, каждое из которых как будто служит для того, чтобы унизить вас и подорвать самооценку.

Если у вас есть склонность к искусству, я не хочу вас отговаривать, но поверьте той, кто была на том же месте – вам нужно получить образование и иметь два или три запасных плана, которые будут для вас привлекательны. Следуйте своему призванию, учитесь как можно больше и держите в запасе «план Б» или несколько. Это не отступление от своей мечты, это разумный расчет – лучше иметь подстраховку заранее, даже если она никогда не понадобится.

Не каждая аспи-девочка – творческая натура. Возможно, вы обнаружите, что рутинная и предсказуемая работа дает уверенность и покой, которые вам нужны. Не все ненавидят быть кассирами – некоторые люди с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера любят однообразную работу со строгой последовательностью действий.

Работа вторгается в наш распорядок жизни – но можно создать новый распорядок. Планирование питания и сна, конструктивное использование свободного времени облегчат переход к новому режиму.

Прислушайтесь к себе и будьте честны в том, чего вы хотите, и что вам по силам. Если вы собираетесь прибегнуть к помощи психолога для подготовки к работе, убедитесь, что он хорошо разбирается в СА. Вы можете прочитать сами и/или предложить ему мою книгу о работе, где описываются многие коммуникативные, эмоциональные и другие проблемы, связанные с рабочей обстановкой. Есть и другие книги, например, “Aspreger Syndrom Employment Workbook“ Роджера Майера (2001) и “Aspreger Syndrom and Employment“ Сары Хендрикс (2009).

Сделайте финансовую стабильность и независимость своей целью и следуйте ей с той же упорностью и концентрацией, с которой вы делаете все другое.

Совет родителям

Поддерживайте свою дочь в получении как можно более высокой квалификации в сфере ее интересов, поощряйте развитие социальных и других практических навыков, с которыми ей может понадобиться помощь. Как говорилось в предыдущей главе, получение образования само по себе связано со многими трудностями, но их необходимо преодолевать, чтобы ваша дочь могла полностью реализовать свой потенциал. Для ее счастья важна значимая работа с неконфликтной обстановкой, поддающейся контролю, и свободой творчества. С другой стороны, не давите на нее – наши увлечения меняются, и если нас восхищает космос, это не значит, что мы хотим быть астронавтами. Аспи-девочке необходима работа, которая позволяет задействовать ее сильные черты, но не конфликтует с ее аутичными особенностями.

Многие аспи-девочки боятся ходить на работу. Может оказаться, что она не вписывается в коллектив, к ней предвзято относятся или даже травят, или она испытывает дискомфорт по иным причинам. Родителей часто не устраивает, что их 18-летняя дочь (или 38-летняя) все еще живет с ними и не может найти подходящую работу. Не думайте, что ваша дочь ленива. Очень сложно объяснить тому, кто не испытал этого, но чувствовать себя белой вороной, постоянно ощущать неловкость и дискомфорт, находиться под пристальным вниманием, быть оторванной от привычного распорядка, не иметь возможности контролировать обстановку – все это делает поиск работы, которая нам подойдет, невероятно сложным. Скорее всего, ваше родительское терпение будет часто подвергаться испытанию. Ваша дочь способна встать на ноги и построить карьеру, но, вероятно, это произойдет не так быстро, как вы ожидали. Не упрекайте ее, но поддерживайте, обсуждайте с ней ее мечты и возможные пути к их осуществлению.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 11, часть 1

Глава 11
Работа и карьера

На любом рабочем месте человека с синдромом Аспергера ожидает немало подводных камней и сложностей. Не в последнюю очередь, само получение работы. Универсального решения здесь не существует, но есть десятки методов, стратегий и советов, которые могут оказаться полезны. Многим из нас трудно удержаться на работе, и основная причина все та же – социальные навыки. Я не устаю подчеркивать, как важно знать свои сильные стороны и знать свои триггеры – то, что вызывает у вас аутическую реакцию – чтобы выбрать верный путь в карьере. (Для этого в своей книге «Синдром Аспергера и работа» я привожу «карту карьерных путей».) Наши интересы лежат в самых разных областях – рисование, дизайн, музыка, писательство, архитектура, техника, физика, медицина. Ни одна женщина не сказала мне, что всю жизнь мечтала быть секретаршей, продавцом или официанткой, но часто именно на этих местах мы оказываемся, особенно, если не имеем высшего образования. Такая работа не требует квалификации, но она требует социальных навыков – то есть, именно того, чего у нас нет. Но если человек с синдромом Аспергера сможет работать в сфере своих специнтересов, своих страстных увлечений, работа будет доставлять намного больше радости и приносить чувство самореализации.

Финансовая стабильность важна для всех – мужчин, женщин, аспи, нейротипичных. Но, в каком-то смысле, для женщины-аспи это важно особенно. Она часто остается без семьи, по собственному выбору или вынужденно, что ограничивает домашний доход. Также она оказывается без «мужской защиты» – физического присутствия мужчины, которое сдерживает желающих воспользоваться или обмануть. Она будет зависима от милости других, если не сможет твердо стоять на своих ногах. Если у вас будут деньги, вы сможете позволить себе жилье, отвечающее вашим сенсорным потребностям – например, тихий частный дом, а не дешевую шумную квартиру. Вы сможете обеспечивать себя и платить за себя, не полагаясь на партнера. Чувство беспомощности часто сопровождает женщин с СА, и бедность только усиливает это ощущение.

Аспи-девочки часто с детства знают, чем хотят заниматься, и при благоприятных условиях они могут этого достичь. У них будет больше шансов получить желаемую работу, если они получат высшее образование.

«Я всегда мечтала работать в библиотеке. Я специалист по каталогизации и пробыла на этом месте уже 20 лет. Сегодня я работаю с самыми разными материалами, от средневековых манускриптов до изданий XVIII века. Время и пространство для меня исчезают, когда я работаю со своими коллекциями.» (Siv)

«Я работаю журналистом, как и хотела с самого начала. Аутист, который зарабатывает общением – замечательная ирония! Меня взяли сюда сразу после университета, и я до сих пор здесь работаю. Я очень-очень благодарна, потому что в этой организации много аспи (даже если не все они об этом знают), и люди очень терпимы к чужим особенностям.» (Polly)

Тем, чье призвание лежит в сфере музыки или живописи, трудно зарабатывать этим на жизнь, но это возможно. Одна из частых проблем этой карьеры – отсутствие стабильности. Кроме того, у вас может возникнуть ощущение, что вы не получаете достаточно признания, что ваша музыка или картины не оценены по достоинству. Карьеры, связанные с искусством, полны субъективности, и часто помехой нашему продвижению становится отсутствие социальных навыков. Еще одна особенность такой карьеры – в том, что поначалу вам придется искать другой источник дохода, пока вы не сделаете себе имя. Многие из нас не считают нужным тратить время на учебу или постороннюю работу, когда мы просто хотим рисовать или петь, и этим зарабатывать на жизнь. Поэтому мы начинаем с подработки, например, официанткой, но в результате застреваем на этом бесперспективном месте надолго. В многих случаях, это означает для нас неопределенность, бедность и высокий уровень стресса.

«Я пишу в надежде написать что-нибудь стоящее, что будет продаваться – в том числе, большой исследовательский проект по эволюции культуры. Почти 12 лет своей взрослой жизни я живу на социальное пособие.» (Anemone)

«Я с пяти лет мечтала быть художником. Теперь я известный художник в Австралии, а также выступаю за права аутистов. Я живу и работаю в уединении, но успешно. Я продаю свои работы, которые выставляются в коммерческих галереях, и получила несколько наград. Однако, в прежние годы я часто работала на низкооплачиваемой работе. Обычно я увольнялась через год или около того, потому что просто не выдерживала.» (Camilla)

Я училась в музыкальном училище, но вскоре начала петь в группе и бросила учебу. После того, как моя группа распалась, я побывала официанткой, секретаршей, администратором гостиницы, няней, домработницей, оператором колл-центра и кем только еще, где мои сенсорные и социальные проблемы проявлялись во всей красе. Полный список гораздо длиннее, чем имеет смысл вспоминать. Как певица, я так и не смогла вновь достичь того же успеха, что в 18-19 лет. Мне понадобилось 20 лет мучений, прежде чем я сдалась. Все то время я меняла одну бессмысленную работу на другую. Это убивало мою самооценку, не давало реализовать таланты и лишь усиливало проблемы, связанные с СА, либо СА создавал проблемы в работе. И хотя за последние годы я достигла успеха как писатель и консультант, если бы я могла повторить все снова, я бы закончила учебу и избежала всей этой вереницы работ. Иногда нужен трудный урок, чтобы наставить нас на верный путь.

«Сейчас работы у меня нет. Я работала более чем в 30 местах. Продавец фаст-фуда, посудомойка, няня, сиделка, санитар в психиатрической больнице, работник конвейера, мусорщик, оператор пресса, бармен, продавец-консультант, медсестра, ассистент учителя. Это лишь то, что могу вспомнить. А сейчас я учусь в университете.» (Brandi)

Высшее образование – неотъемлемый компонент успеха для большинства из нас, так же, как и знание своих сильных сторон. Но это не гарантия. Мы должны не только развивать свои таланты, но и работать над проблемами, иначе нам будет сложно найти хорошую работу и удержаться на ней.

«Я ненавидела убираться. Это так бессмысленно. И какое ужасное место для человека с высшим образованием. Уборщица? Позор. Сейчас я не работаю. Я нигде не могла продержаться дольше четырех месяцев.» (Heather)

Большинство аспи хотят приходить на работу, выполнять свои дела и идти домой, но все не так просто. Нас будут окружать люди, и от них будет зависеть атмосфера. Вот почему многие аспи стараются избегать взаимодействий с людьми, предпочитая работать на дому или с животными.

«Я не работаю – занимаюсь домашним обучением своего сына. Я не могу долгое время иметь дело с людьми.» (Nikki)

«Я делаю стрижки для собак и очень люблю свою работу. Я легко лажу со своей собакой и с другими. Я ощущаю себя частью их мира, я для них как мать-волчица.» (Elfinia)

Я много говорила о творчестве и самореализации, но, конечно, не каждая аспи-девочка имеет творческие порывы. Некоторым нравится простая и монотонная работа.

«В 13 лет я решила, что буду стоматологом-гигиенистом. Мне нравятся однообразные действия по удалению отложений на зубах. Самое сложное – это люди, которым эти зубы принадлежат, и проблемы, которые из-за этого возникают.» (Jen)

В том, что касается интересов и увлечений, аспи могут бросаться из крайности в крайность, поэтому при выборе работы лучше придерживаться своего самого постоянного и сильного интереса – так вы сможете сохранять внимание и концентрацию долгое время и получать деньги за то, что вы любите делать. Занимаясь тем, что вам неинтересно, вы быстро ощутите скуку, утомление, подавленность, вам может даже быть физически плохо. Нам нужны наши увлечения. Они служат нам внутренним якорем, они придают нашим мыслям упорядоченность и последовательность, что для нас очень важно. Без них наши мысли будут плыть, как воздушный шарик по ветру, без цели и направления.

«Я испытываю огромный стресс от того, что столько времени провожу с людьми и не могу заниматься тем, что мне интересно. Я засиживаюсь до утра, чтобы уделить время своим увлечениям, и очень мало сплю.» (Widders)

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

Ирландская луна

Странно, наверное, но из всех снимков, сделанных в прошлогодней поездке, этот меня радует чуть ли не больше всего.



Снято 14 сентября 2013 года в 18:21 по местному времени. Совсем не ожидала, что возможностей весьма скромного фотоаппарата хватит на то, чтобы запечатлеть кратеры.

@темы: Ирландия

---

"Aspergirls" Глава 10, часть 2

(продолжение)

Сенсорные, социальные и когнитивные проблемы могут означать, что нам придется искать собственный подход к учебе, и на это может понадобиться время.

«У меня пять лет ушло на то, чтобы закончить трехлетнее обучение. Я не могла воспринимать лекции на слух. Сейчас я учусь онлайн на специалиста по деловому администрированию и получаю высшие баллы.» (Kes)

Нашему обучению всегда будут помогать или мешать те, кто войдут в нашу жизнь на этом этапе. Большинство из нас, кто получил высшее образование, сделали это благодаря собственному упорству, а отнюдь не всегда поддержке и содействию окружающих.

«Я поступила на отделение социальной коммуникации. Как только стало известно о моих проблемах, большая часть преподавателей стала относиться ко мне очень прохладно. Один и вовсе предложил мне покинуть факультет. Однако, сейчас у меня степень магистра.» (Widders)

«Я имею степень бакалавра и магистра по астрофизике. Мне постоянно приходилось бороться с паническими атаками и ужасной предвзятостью профессоров. Часто я совсем не могла говорить и была отстающей. Сейчас я пишу докторскую диссертацию.» (Michelle)

«Я получила степень бакалавра. И чуть не умерла в процессе. Если бы я с самого начала знала о СА, я могла бы обеспечить себе поддержку и избежать многих мучений.» (Heather)

«Мне повезло, что у меня были понимающие преподаватели и друзья – это просто дар свыше.» (Stella)

Одна из проблем, с которыми я столкнулась при изучении психологии – это недостаток воображения и негибкость мышления моих преподавателей (притом что у них не было СА – насколько мне известно). Благодаря синдрому Аспергера и свойствам интеллекта, я вникала в материал глубже, чем меня учили, и обнаруживала уникальные закономерности и взаимосвязи, но меня не хотели слушать. Также у меня были этические возражения против некоторых аспектов психологии. Думаю, из-за эмоциональной наивности и идеалистичности многие из нас могут разочароваться, столкнувшись с тем, как в реальном мире применяются знания наших любимых областей.

«Я выучилась на специалиста по охране окружающей среды, но проработала в этой сфере недолго, потому что люди, которые мне встречались, раздражали меня своей консервативностью и отсутствием энтузиазма.» (Ann Marie)

«Последние шесть лет я проработала школьным логопедом-дефектологом. Я возненавидела работу в школах. Администрация и учителя часто очень предвзяты к детям с особенностями. Они обсуждают родителей за их спиной и говорят ужасные вещи. Конечно, попадаются и хорошие люди, но их слишком мало. Теперь я работаю с выездом на дом. Мне это нравится гораздо больше.» (Widders)

Многие аспи любят математику, потому что в ней важно не субъективное мнение преподавателя, а верные ответы. Субъективность оценки сочинений или презентаций (которая часто зависела от личного отношения профессора) всегда меня раздражала. Если бы я знала тогда, что знаю сейчас, я бы сменила университет, чтобы найти более понимающих преподавателей вместо того, чтобы бросить учебу. Искать повод уйти, сжигать мосты, бросать начатое еще до того, как мы потерпели неудачу – в этом мы профессионалы, и именно этого нам нужно остерегаться. В свое время, все это, включая предвзятость окружающих, я использовала как оправдание, чтобы бросить университет.

«Со временем я получила диплом, но так и не доучилась до степени. Моя квалификация гораздо ниже, чем могла бы быть. Я так и не смогла ничего с этим сделать.» (Sam)

Совет аспи-девочкам

В том, что касается высшего образования, я хочу сказать всем аспи-девочкам – не сдавайтесь ни в коем случае. На кону стоит так много – деньги, время, качество будущей жизни, независимость. Женщины, с которыми я беседовала, многого достигли, и было бы трагедией, если бы кто-то из них отказался от своих целей.

Не берите на себя больше, чем вам по силам. Не хватайтесь за несколько курсов сразу, если в реальности вам нужен только один. Возможно, ваш интеллект с этим справится, но эмоциональных, психических ресурсов может не хватить. Вместо того, чтобы заполнять свой день дополнительными занятиями, используйте свободное время, чтобы отдохнуть, восстановиться и привести в порядок свое физическое и эмоциональное здоровье.

Важно заручиться как можно большим количеством поддержки. Начните с отдела социальной адаптации, выясните, насколько они информированы и готовы ли вам помочь. Если они не так прогрессивны, как вам хотелось бы, возможно, кто-нибудь из местной организации аутизма может вам помочь. Можно привлечь даже родителей или родственников, так как самой отстаивать свои права может оказаться очень непросто. Я рекомендую составить список условий, необходимых вам, чтобы успешно учиться. Перечитайте его несколько раз, убедитесь, что пункты четко изложены и выполнимы (не стоит просить слишком многого или заведомо невозможного), и отдайте его преподавателям и в отдел адаптации. Продолжайте добиваться своего. Иногда нам приходится быть сильнее, чем мы о себе думаем. Это нелегко. Временами нужно будет идти на компромисс, но не отказывайтесь от своей цели. Нейротипичный мир только начинает знакомиться с аутичным сообществом. Во многом, мы первопроходцы, и наши действия могут положительно повлиять на жизнь тех, кто придет следом.

Определите то, что вы любите больше всего, и выберите наиболее соответствующую вашим интересам специальность. Мы склонны менять направление – взгляните на свою жизнь в перспективе. Представьте мысленно, как должна выглядеть ваша жизнь в будущем, и используйте свой логический ум, чтобы определить шаги, ведущие к этому. Если вы еще не знаете, чем хотите заниматься, выберите специальность, которая даст более широкие возможности в выборе карьеры и будет соответствовать вашим сильным сторонам.

Большинство из нас – самоучки и не хотят это менять. Кому-то из нас университет покажется слишком скучным, а некоторые предметы – слишком далекими от наших интересов. Но вам необходим документ, доказывающий другим людям вашу ценность и открывающий вам дорогу к карьере. Отсутствие высшего образования может очень негативно сказаться на вашем доходе и ваших возможностях. Ищите поддержку, выражайте свои нужды (даже если не хотите раскрывать диагноз), сообщайте о предвзятом отношении и не сдавайтесь.

Есть профессора, которых больше волнуют привилегии, которые дает университет, и гранты на их исследования, чем собственно обучение студентов. Если вы не получаете от преподавателей то, что вам нужно, не бойтесь сменить учебное заведение, но помните, что и во время учебы, и позже вы будете встречать людей, которые не всегда добросовестны и полны энтузиазма в своей работе. Не позволяйте их равнодушию заразить вас.

Примите в расчет, что вам может понадобиться больше времени, чем большинству, чтобы получить диплом, и не упрекайте себя за проблемы в учебе или общении. Хотя наш интеллект зачастую выше среднего, у многих из нас есть когнитивные особенности, которые затрудняют обучение. К примеру, мы легко усваиваем письменную и визуальную информацию, но плохо воспринимаем устные лекции. Если вы испытываете трудности, наймите репетитора, а также подберите способ усвоения материала, который будет вам удобен. Попробуйте записывать лекции на диктофон, а потом переписывать их или даже рисовать схемы, чтобы закрепить информацию в своей долговременной памяти.

Если университетский психолог говорит, что ваши проблемы связаны не с синдромом Аспергера, а с каким-либо другим состоянием, откажитесь от его услуг. Найдите того, кто понимает и учитывает все многочисленные аспекты СА. Если ваш психолог готов прочесть эту или другие книги о синдроме Аспергера, особенно СА у женщин, не упускайте свой шанс восполнить его знания на эту тему. В будущем он сможет помочь другим таким же, как вы. Никогда не стоит недооценивать, сколь многих людей вы можете просветить, и сколь многим они смогут помочь, в свою очередь.

Существуют специальные университетские программы для аутистов (например, “Pathway” в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе). Насколько мне известно, они рассчитаны на людей, имеющих большие сложности с жизненными навыками. Обучение по такой программе стоит немалых денег и включает в себя проживание и уход. Однако, новые программы появляются каждый год, поэтому следите за информацией по этой теме, если вы думаете о поступлении или восстановлении в университете.

Совет родителям

Убедитесь, что ваша дочь контактирует с отделом адаптации. Найдите там человека, который готов вас понять, и с которым вы можете поделиться литературой и информацией о синдроме. Многие сотрудники этих отделов молоды и неопытны, но имеют добрые намерения, и, скорее всего, будут готовы вас выслушать. Возможно, все, что им известно о СА – это «трудности в общении и буквальное понимание слов». Помогите им получить представление о сложной природе синдрома Аспергера и его положительных, а не только проблемных, сторонах.

Поддерживайте свою дочь, обсуждайте с ней учебу, выясните, относятся ли к ней с пониманием (например, дают дополнительное время), и выслушивайте ее, когда она в этом нуждается. Ей необходим тот, кто будет отстаивать ее права, поскольку сама она не всегда может быть способна это сделать.

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

"Aspergirls" Глава 10, часть 1

Написано с расчетом на американскую систему образования, но, тем не менее, многое очень знакомо.

Глава 10
Высшее образование

Университет или колледж – это нечто совсем иное, чем школа. Предметы зависят от нашего выбора специальности, они более сложны, но у нас больше свободы, и никого особенно не волнует, как мы распоряжаемся своим временем, если мы все сдаем в срок. Поначалу это кажется раем, и мы полны энтузиазма, но вскоре обычные проблемы СА вновь дают о себе знать. Они словно говорят: «Помнишь нас? Ты думала, что избавилась от нас, но мы еще здесь!»

Покинуть дом, вести самостоятельную жизнь, соблюдать учебный график и, может быть, при этом подрабатывать – все это достаточно сложно для любого юноши или девушки. Для аспи это и вовсе может оказаться ошеломляющим.

Помимо обычных сложностей общения, возможно, вы не увидите ни единого знакомого лица (хотя для кого-то это может быть облегчением). Жизнь в общежитии лишает нас личного пространства, обостряет сенсорные проблемы и приводит к тому, что мы страдаем от нехватки сна. При этом нужно помнить о сроках сдачи, справляться с многочисленными заданиями и т. д. Это лишь некоторые из проблем, с которыми мы сталкиваемся. Кому-то из нас будет сложно поддерживать собственную мотивацию, и нагрузка будет казаться непомерной. Другие аспи, наоборот, будут чувствовать себя как рыба в воде – четкие цели, строгий распорядок и знания, знания, знания!

«В университете я чувствовала себя превосходно! В школе полно глупых правил и требований, и это приходится терпеть целый день. В университете, хочешь – ходишь на лекции, не хочешь – не ходишь, главное, чтобы все было сдано вовремя.» (Widders)

Успешность аспи-девочки будет зависеть и от ее индивидуальных проблем, и от самого учебного заведения.

«С сентября я пишу докторскую диссертацию. Первые два года учебы я провалила. Это был огромный государственный университет с лекционными залами на 600 человек, и я просто не справлялась. Потом я перешла в другой, поменьше, и там было очень хорошо. Мне пришлось учиться дольше, но это того стоило… Теперь у меня хорошая поддержка.» (Andi)

Из-за нашей жажды знаний и переменчивой натуры наши интересы могут меняться быстро и радикально, и мы не всегда знаем, что хотим изучать. Некоторые из нас несколько раз меняют специальность, но в итоге, в большинстве своем, мы возвращаемся к самым ранним своим увлечениям. Многие из нас с детства знают, кем хотят быть. Если мы идем к цели с характерным для нас упорством и не отвлекаемся, у нас есть хорошие шансы на успех. Если вы знаете себя и знаете, что вам нужно, это облегчит вашу задачу. В книге «Синдром Аспергера и работа» (2010) я упоминаю о необходимости определить наиболее острые проблемы вашей будущей карьеры – триггеры, которые будут провоцировать аутичную реакцию, которые могут помешать вам получать удовольствие от работы, ослабить ваш энтузиазм и способности. Триггеры будут всегда, но если работа связана с тем, чем вы искренне увлечены, шансов на успех будет больше.

«Я изучаю проектирование интерактивных систем. Не могу представить, чтобы я занималась чем-то еще.» (Andi)

Многие из нас обнаруживают в себе интерес к психологии и профессиям, связанным с оказанием помощи людям. Часто это происходит либо благодаря нашему диагнозу, либо оттого, что мы находимся в его поиске. В нас просыпается желание помогать другим, потому что мы знаем, как нелегко бывает нам самим.

«Сейчас я учусь на психолога. Раньше я хотела стать ветеринаром, но потом мой интерес к биологии пропал, и я очень увлеклась психологией. Мой диагноз сильно повлиял на это.» (Shannon)

«Я училась на композиторском отделении в консерватории, но после того, как побывала в больнице, я поняла, что на самом деле хочу быть медсестрой. Сейчас я уже два года учусь в медицинском.» (Kylli)

Сочетание высокого интеллекта, низкой самооценки и большого рвения приводит к тому, что иногда мы берем на себя больше, чем можем вынести. Когда речь идет о женском СА, очень важно понимать следующее: окружающие рассчитывают, что мы будем сильными и трудоспособными, исходя из нашего ума и внешней нормальности. К сожалению, часто мы и сами предъявляем к себе те же требования. Но даже если что-то по силам нашему интеллекту, это не значит, что мы справимся с этим физически или эмоционально. Нам нужно больше времени, больше сил. Запас прочности у нас меньше, чем у большинства людей.

«Я училась одновременно на двух специальностях – журналистика и английская литература. Я перегружала себя, потому что ощущала, что должна это делать. Занятия включали в себя практику и исследования. За те два года у меня было вдвое больше лекций, чем у большинства других студентов, но у меня были высокие баллы. Однако, потом я перестала справляться. Мне дали испытательный срок (из-за неуспеваемости), а под конец я разозлила декана какой-то выходкой. В итоге, мне пришлось уйти.» (Dame Kev)

«В последний год школы я была лучше всех в классе. Потом я три раза пыталась поступить в колледж. В итоге оказалась в психбольнице. Я не могла справиться с требованиями к поступлению и не могла иметь дело с людьми. Я бросила попытки продолжить учебу.» (Camilla)

Отделы социальной адаптации. В отделах социальной адаптации некоторых университетов нет достаточного понимания, что такое аутизм и синдром Аспергера. У кого-то из персонала есть общее представление о СА, тогда как другие не знают почти ничего и ссылаются на нехватку финансирования для обучения сотрудников. Когда я позвонила в один университет, чтобы задать несколько вопросов, и сказала, что у меня СА, со мной начали разговаривать чуть ли не по слогам, как с умственно отсталой.

Уровень помощи, которую вы получите, зависит от того, насколько эти люди знакомы с аутизмом. Те, кто не сталкивались с этим лично и не общались ни с одним аутистом, не будут знать, что это такое, если они не прошли специальное обучение.

Синдром Аспергера – не инвалидность, но, в каком-то смысле, это ограничение возможностей. Никто не может сказать человеку в коляске, что он должен подняться по лестнице, если хочет попасть на второй этаж. Но когда мы пытаемся объяснить наши проблемы, например, трудности восприятия или общения, то обычно получаем ответ: «постарайтесь потерпеть» или «вам нужно постараться ладить с людьми». Разумеется, нужно, но никто не говорит, как это сделать, чтобы это соответствовало нашим возможностям. Кроме того, часто оказывается, что другие люди не заинтересованы в том, чтобы ладить с нами. И все же, вы должны хотя бы попытаться получить какую-либо помощь – отсрочку при сдаче заданий, больше времени на тестах, консультацию психолога, разбирающегося в СА.

«Я жила в общежитии, и мне было очень тяжело без моих питомцев. Теперь мне дают собаку для эмоциональной поддержки, которая может жить со мной.» (Shannon)

«Мне разрешено пользоваться ноутбуком на всех лекциях. Преподаватель дает мне план занятий, чтобы я знала, на чем нужно заострить внимание. Я также могу обратиться в отдел адаптации и объяснить, какие проблемы может вызывать мой СА.» (Ata)

«Высшее образование было для меня бесконечным испытанием. Когда я сообщила о своем диагнозе и предоставила справки от врача и психотерапевта в отдел адаптации, понимания я не встретила. Мне сказали, что не могут создать для меня подходящие условия. Учеба сама по себе не проблема, но необходимость иметь дело с людьми сводит меня с ума. В нашей системе образования до сих пор не понимают проблем людей аутистического спектра, особенно взрослых.» (Brandi)

@темы: переводы, aspergirls, СА

---

Про глаза

Побывала у еще одного окулиста, для верности. Сказали то же самое, что и у первого - очки менять не нужно, с глазами все нормально. Астигматизма вроде как тоже нет (хотя проверили как-то небрежно...) Спросила у врача напрямую - что делать с тем, что контуры словно бы двоятся и трудно фокусировать зрение в одной точке. Врач пожимает плечами и говорит: "Ну, с этим вам к невропатологу." М-да.

Любопытно еще и то, что в своих очках на -3,5 я видела вдаль лучше (на одну строку ниже), чем когда мне примеряли -4,5. Вообще такое ощущение, что зрение временами как-то плавает.

---

В очень многих статьях и книгах (не только по СА), даже в выложенном мной сейчас фрагменте, даются советы - "будьте уверены в себе", "верьте в себя" и т. д. Прекрасный совет, не спорю. Но хочется спросить у всех этих людей - как это сделать? Откуда взять эту уверенность?

Лично на меня никогда не действовали (а наоборот, раздражали) аутотренинги в духе "я хорошая и замечательная, у меня все получится". Поддержка со стороны помогает, хоть и ненадолго. Но напрашиваться на комплименты или рассчитывать, что кто-то постоянно будет тебя хвалить и поддерживать - это не вариант.

@темы: особенности